تالاسمی
تالاسمی یک بیماری اختلال خونی است که در نوعی از آن، ارثی محسوب شده و از پدر و مادر به فرزند منتقل می‌شود؛ برای همین هم، شناسایی پدر و مادر مبتلا به تالاسمی پیش از ازدواج، بسیار مهم است.
کد خبر: ۲۲۵۲۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۰۳
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص هشدار داد:
لزوم توجه وزارت بهداشت به شیوع "ام اس" در کشور/ شناسایی 60 هزار مبتلا به ام اس
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص گفت: لازم است شیوع بیماری ام اس مورد توجه وزارت بهداشت قرار گیرد و در جهت درمان و کنترل آن اقدامات لازم انجام شود.
کد خبر: ۲۲۴۰۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۳۰
دبیر و عضو هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: تبلیغ پویش‌های غیرمتعارف اهدای خون، ضمن دامن زدن به چند دستگی در جامعه ایران موجب نگرانی در سلامت خون‌های اهدایی و دریافت‌کنندگان مستمر خون شده‌است.
کد خبر: ۲۱۷۱۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۰۹
دبیر علمی کنگره بیماری‌های کودکان:
آماده‌سازی مرکز متابولیک ایران در مرکز طبی کودکان/ تشخیص 60 بیماری با یک قطره خون
دبیر علمی کنگره بیماری‌های کودکان با اعلام این خبر که در مرکز طبی کودکان در حال آماده‌سازی مرکز متابولیک ایران هستیم، گفت: این طرح قرار است به صورت پایلوت انجام شده و پس از آن در کشور فراگیر شود. در این طرح با گرفتن یک قطره خون از نوزاد تازه متولد شده، 60 بیماری تشخیص داده می‌شود.
کد خبر: ۱۲۶۱۲۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۷/۲۵
سازمان تامین اجتماعی اعلام کرد؛
نحوه ارائه خدمات سازمان تامین اجتماعی به بیماران خاص
سازمان تامین اجتماعی، نحوه ارائه خدمات و تعهدات به بیماران خاص شامل هموفیلی، تالاسمی ، پیوند، ام اس، دیالیز و همچنین بیماری های صعب العلاج و سرطانی را اعلام کرد.
کد خبر: ۸۳۷۶۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۲/۲۰
در مراسم روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج واحد بروجرد عنوان شد
8 میلیون و 500 هزار نفر ایرانی در خطر ابتلا به دیابت نوع 2
رئیس دانشگاه آزاد اسلامی واحد بروجرد، گفت: «افزایش بیماری‌های روحی و روانی در جامعه، نتیجه استرس و سبک زندگی مدرن است.»
کد خبر: ۸۳۲۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۲/۱۹
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص عنوان کرد: اجرای طرح تحول سلامت تاثیر مثبتی در وضعیت بیماران خاص نداشته زیرا وزارت بهداشت به دنبال آن است که تجهیزات و داروهای با قیمت ارزان را وارد کند که این مسئله باعث کاهش کیفیت خدمات نیز شده است.
کد خبر: ۸۳۱۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۲/۱۸
گزارش آنا به مناسبت روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج
حمایت‌های عام از بیماران خاص جواب‌گو نیست/ بیماران خاص چشم انتظار تدوین بسته جامع حمایتی
هر سال تنها با فرا رسیدن روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به یاد این گروه از بیماران می‌افتیم در حالی که این بیماران هر روز با مشکلات بسیاری درگیر هستند؛ البته امسال وزارت بهداشت درصدد تدوین و رونمایی از بسته جامع حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج است تا بتواند بیماران بسیاری را تحت پوشش قرار دهد.
کد خبر: ۸۲۹۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۲/۱۸
رئیس انجمن تالاسمی ایران در گفت‌و‌گو با آنا مطرح کرد
بیماران تالاسمی قربانی اختلافات بین سازمانی/ غذا و دارو خلف وعده کرد، تامین اجتماعی حمایت‌هایش را کاهش داد
رئیس انجمن تالاسمی ایران، عنوان کرد: سازمان غذا و دارو وعده داده بود اگر سازمان تامین اجتماعی به توافقنامه پرداخت فرانشیز مابه التفاوت داروی تولید داخل و خارج از سوی بیمار عمل کند، قیمت دارو را کاهش خواهد داد که در حال حاضر با توجه به اینکه تامین اجتماعی به توافقنامه عمل کرده است اما همچنان سازمان غذا و دارو به وعده داده شده عمل نکرده است.
کد خبر: ۵۸۲۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۰/۰۶
رئیس انجمن تالاسمی ایران در گفت‌و‌گو با آنا مطرح کرد
بیماران تالاسمی چشم انتظار محقق شدن وعده‌های تامین اجتماعی و وزارت بهداشت هستند
رئیس انجمن تالاسمی ایران با توجه به تصمیم یک شبه سازمان تامین اجتماعی جهت کاهش پوشش بیمه‌ای داروهای بیماران تالاسمی ، گفت: برای رفع این مشکل تامین اجتماعی و سازمان غذا و دارو وعده‌هایی به بیماران داده‌اند که تاکنون هیچ یک از وعده‌ها عملی نشده است.
کد خبر: ۵۶۰۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۹/۲۵
رئیس انجمن تالاسمی ایران در گفت‌و‌گو با آنا مطرح کرد:
تصمیمات یک‌شبه جان بیماران تالاسمی را تهدید می‌کند
رئیس انجمن تالاسمی ایران، عنوان کرد: در گذشته بیماران مبتلا به تالاسمی تا دهه دوم زندگی زنده می‌ماندند اما با پیشرفت علم و تولید داروهای «آهن زدا» طول عمر بیماران به دهه پنجم و ششم افزایش پیدا کرد که متاسفانه حمایت‌های بیمه‌ای از این داروها کاهش یافته که این امر موجب کاهش دسترسی بیماران به داروهای حیاتی به دلیل افزایش بار مالی شده است.
کد خبر: ۵۱۰۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۹/۰۱
وزیر بهداشت، درمان و آموزش با بیان اینکه کاهش حمایت بیمه از داروی بیماران تالاسمی برخلاف مصوبه دولت و مجلس است، گفت: در این خصوص اگر تخلفی انجام گرفته باشد من اصلاح می‌کنم.
کد خبر: ۴۸۶۸۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۸/۱۸
رئیس سازمان غذا و دارو:
کاهش حمایت بیمه موجب افزایش قیمت داروی خوراکی بیماران تالاسمی شده است
رئیس سازمان غذا و دارو، عنوان کرد: قیمت داروی خوراکی وارداتی بیماران تالاسمی افزایش پیدا نکرده بلکه بیمه تامین اجتماعی حمایت خود را از این دارو کاهش داده است.
کد خبر: ۴۸۵۵۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۸/۱۸
رئیس انجمن خون و سرطان کودکان:
هزینه‌های درمان بیماری‌های خونی بیماران را به فقر می‌کشاند
رئیس انجمن خون و سرطان کودکان ایران، عنوان کرد: برخی بیماران مبتلا به بیماری‌های خونی مادرزادی تحت پوشش کافی قرار ندارند و فرانشیز آنها بسیار بالاست.
کد خبر: ۳۸۹۹۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۶/۲۵
رئیس نهمین کنگره بین‌المللی چالش‌ها در هماتولوژی و انکولوژی کودکان:
سالانه بیش از 100 هزار نفر در کشور به سرطان مبتلا می‌شوند
رئیس نهمین کنگره بین المللی چالش‌ها در هماتولوژی و انکولوژی کودکان با بیان اینکه سالانه بیش از 100 هزار نفر در کشور به سرطان مبتلا می‌شوند، گفت: 350 نفر از این جمعیت را اطفال به خود اختصاص می‌دهند، در واقع می‌توان گفت اطفال 3 درصد جمعیت مبتلایان به سرطان را تشکیل می‌دهند.
کد خبر: ۳۳۹۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۵/۲۷
معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان:
شیوع ژن تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان بیش از 10 درصد است
معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان، عنوان کرد: شیوع ژن تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان بالاست بطوریکه شیوع ژن تالاسمی در ایران 10الی 5 درصد است ولی در استان سیستان و بلوچستان بیش از 10 درصد است. لازم است عاقدین معرفی زوجین به مرکز مشاوره قبل از ازدواج را در دستور کار خود قرار دهند.
کد خبر: ۲۵۹۸۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۴/۰۹
رئیس شبکه هپاتیت ایران خبر داد
10 درصد بیماران تالاسمی به «هپاتیت C» مبتلا هستند
رئیس شبکه هپاتیت ایران از ابتلای 10 درصد از بیماران تالاسمی به بیماری «هپاتیت C» خبر داد و گفت: هم اکنون سه هزار بیمار مبتلا به هپاتیت C درمان شده و 50 درصد افراد مبتلا تاکنون از مرحله خطر گذشته‌اند و این آمار منفی شده است و 50 درصد دیگر هنوز مبتلا هستند.
کد خبر: ۱۷۲۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۲/۲۰
مدیر کل نظارت بر دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو:
داروی «سلسپت» بزودی به دست بیماران تالاسمی می‌رسد
مدیر کل نظارت بر دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو با توجه به کمبود داروی «سلسپت» مورد نیاز بیماران تالاسمی گفت: با اقداماتی که در جهت صدور مجوز واردات داروی برند «سلسپت» انجام شده است این دارو ظرف چند روزه آینده به دست مصرف کنندگان خواهد رسید و جای هیچ نگرانی وجود ندارد.
کد خبر: ۱۶۵۱۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۲/۱۶
مدیر درمانگاه تالاسمی اعلام کرد طی سال گذشته بیش از 5 هزار و 600 بیمار تالاسمی به درمانگاه تالاسمی مراجعه کردند.
کد خبر: ۱۴۰۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۲/۰۱
