آنا گزارش می‌دهد؛
کمبود مزمن دارو؛ دردی بر دردهای بی‌شمار هموفیلی‌ها
درحالی‌که بیش از ۱۴ هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارند، به نظر می‌رسد مشکلات دارویی آنها پایان‌پذیر نیست و همین موضوع بسیاری از آنان را نگران کرده است.
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، یاسر مختاری؛ بیش از سه سال است بیماران هموفیلی همواره از کمبود داروهای مورد نیاز خود شکایت دارند. یک روز فاکتور ۸ و یک روز فاکتور ۹؛ اما امروز به گفته آنها کمبود داروهای آنها نه این دو دارو که داروهای دیگری است.
بر اساس آمار‌های وزارت بهداشت، اکنون حدود ۱۴ هزار بیمار در سامانه هموفیلی کشور ثبت شده است که از این میان پنج هزار و ۵۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور هشت، هزار و ۸۹۲ مورد فون ویلبراند، هزار و ۲۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور ۹ و سایر اختلالات خونریزی دهنده هستند. همچنین بیشترین شیوع این بیماری در استان‌های تهران، مشهد، شیراز، اصفهان، اهواز، زاهدان و البرز است.
کمبود داروهای این بیماران از ابتدای امسال به گفته مسئولان کانون هموفیلی تا امروز منجر به فوت 5 نفر از بیماران هموفیلی شده و همین امر موجب شد تا آنها روز شنبه هفته گذشته خود را به خیابان فخر رازی و مقابل سازمان غذا و دارو برسانند و از مسئولان این سازمان بخواهند تا چاره‌ای برای جبران کمبودهای دارویی خود بیندیشند.
کمبود سه دارو
امین افشار رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرگزاری علم و فناوری آنا با بیان اینکه کمبود داروی این بیماران گسترده و همین منجر به فشار به بیماران هموفیلی شده است، گفت: از ابتدای امسال تا روز شنبه که ما تجمع خود را در اعتراض به کمبود دارو در مقابل سازمان غذا و دارو برپا کردیم، سه نفر از بیماران فوت کرده بودند اما از شنبه تا امروز دو نفر دیگر فوت کردند و تعداد بیماران متوفی به 5 نفر رسید.
این مسئول افزود: یکی از فوتی‌ها ما خانمی است که ماه‌ها در بیمارستان بستری بوده و دلیل فوت او کمبود داروی فیبرونوژن بود. در بسیاری از مواقع این دارو دچار کمبود بوده و بیمار مجبور بوده از پلاسمای خام یا کرایو استفاده کند. اینها در نهایت موجب شده تا رگ بیمار را از بین ببرند.
وی با اشاره به کمبود هیومیت نیز گفت: نبود این داروها بیمار را مجبور به مصرف فراورده‌های دیگر مانند پلاسما کرایو می‌کند که عوارض غیر قابل جبرانی را بر این بیماران باقی می‌گذارد.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران بیان کرد: وقتی یک بیمار هموفیلی در حین جراحی است به دلیل پیشگیری از خونریزی‌های حین جراحی باید فرآورده‌های کنسانتره پلاسما باشد تا خونریزی را کنترل کند.
افشار تأکید کرد: خواسته روشن ما از سازمان غذا و دارو تأمین داروهای مورد نیاز بیماران است. در حال حاضر فاکتور 9 در تهران و شهرستان‌ها وجود ندارد، کمبود شدید داروی هیومیت که خانم‌های باردار هم استفاده می‌کنند، وجود ندارد.
کمبود از سال 1400
وی یادآور شد: کمبود داروهای بیماران هموفیلی از سال 1400 آغاز شده اما به دلیل سوء مدیریت جبران نشده است. در سال گذشته سازمان انتقال خون 260 هزار لیتر پلاسما جمع آوری و به خارج از کشور برای تبدیل به داروهای مشتق از پلاسما و فرآورده کنسانتره ارسال کرده است؛ اما به دلیل عدم برنامه‌ریزی و نبود تقویم دارویی مشخص از سوی سازمان غذا و دارو این پلاسما برنگشته است. این سازمان می‌داند که ما چه مقدار هیومیت نیاز داریم اما برنامه‌ای برای آن ندارد.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران ادامه داد: داروهای هموفیلی داروهایی نیستند که بتوان آن را فی‌الفور در بازار جهانی تهیه کرد؛ بلکه باید از 6 ماه قبل آنها را سفارش داد، پلاسمایی که سال گذشته ارسال شده باید امسال بازگردد و اگر می‌خواهیم برای سال دیگر هم کمبود نداشته باشیم باید سازمان انتقال خون همین الان 200 هزار پلاسمایی را که جمع آوری کرده ارسال کند و سازمان غذا و دارو نیز بلافاصله پس از فرآوری، باید داروهای مشتق شده را به کشور بازگرداند.
آزار بیماران
فرشته صادق زاده قائم مقام سابق کانون هموفیلی و از خانواده بیماران نیز که در این تجمع حاضر بود به آنا گفت: مشکل دارو به شدت در حال آزار دادن بیماران است. بیماری هموفیلی یکی بیماری خاص است و باید از سفارش آن از ماه‌ها زودتر انجام شود اما به دلیل بی برنامگی که در سازمان غذا و دارو وجود دارد و این سفارش‌‌ها در زمان لازم انجام نمی‌شود دارو به موقع به دست بیماران نمی‌رسد.
وی با تأکید بر اینکه درک دقیقی از هموفیلی و نیاز بیماران آن وجود ندارد، افزود: در حال حاضر بزرگترین مشکل بیماران ما هیومیت، فیبرونوژن و فاکتور 13 است. میزان مصرف داروی یک بیمار هموفیلی بستگی به شدت بیماری در او دارد. هرچه شدیدتر مصرف دارو در او نیز بیشتر است اما گاهی در زمان جراحی نیز یک فرد هموفیلی خفیف نیز به دارو با حجم بیشتری دارد.
قائم مقام سابق کانون هموفیلی یادآور شد: طی سه سال دچار کمبود فاکتورهای 8 و 9 بودهایم و این در حالی است که داروی فاکتور 8 تولید کننده داخل دارد. اگر داروهای فاکتور 8 و 9 به صورت اداوری دچار کمبود می‌شدند، هیومیت، فیبرونیژن و فاکتور 13 مدت‌هاست که دچار کمبود بوده و تهیه آنها برای بیماران یک چالش بسیار بزرگ محسوب می‌شود.
صادق‌زاده بیان کرد: یکی از دلایل تحصن ما در برابر سازمان غذا و دارو در آستانه تشکیل دولت جدید این بود که هوشیاری دولت جدید را نسبت به وضعیت این بیماران بیشتر کنیم.
این مسئول یادآور شد: یکی از مطالبات دیگر ما این است که یک داروی جدید به نام امیسیزومب است که با نام تجاری هملیبرا تولید شده و انقلابی در بیماران هموفیلی ایجاد کرده که تأثیر گذاری بیشتر و طول عمر بیشتری دارد و موجب آسیب کمتر بیماران می‌شود، این دارو را وارد کنند. متأسفانه سنگ‌اندازی‌های زیادی برای این دارو می‌شود. با اینکه 144 بیمار در لیست ما هستند تا از این دارو استفاده کنند اما تنها 33 نفر تحت پوشش این دارو قرار دارند اما برای همین 33 نفر نیز سنگ اندازی می‌شود.
پیگیری مطالبات
تجمع این بیماران موجب شد تا روابط عمومی سازمان غذا و دارو در اطلاعیه اعلام کند که پیگیر مطالبات بیماران هموفیلی خواهد بود. این سازمان در اطلاعیه خود نوشت: به دنبال اعتراض برخی از نمایندگان بیماران هموفیلی در مورد تأمین برخی از داروهای وارداتی، جلسه‌ای به منظور استماع نقطه نظرات و انتظارات آنان با مسئولان اداره کل داروی سازمان غذا و دارو برگزار شد.
در این جلسه ضمن تشریح و توضیح مسائل موجود در مورد تأمین داروهای وارداتی این بیماران، مقرر شد جلسه دیگری با حضور سایر فعالان و نمایندگان حوزه‌های مرتبط با بیماران هموفیلی برگزار و نماینده کانون هموفیلی نیز در آن حضور داشته باشد تا راهکارهای عملی جهت رفع مشکلات و شفافیت بیشتر موضوع ارائه شود.
انتهای پیام/
