گفتوگو با یک مبتلا به «نورو فیبروماتوز» به مناسبت روز جهانی بیمارهای نادر:
بیماران نادر؛ رنج بیماری، درد قضاوت‌های مردم/ یزدانی: مجبور به ترک تحصیل شدم
27 فوریه (مصادف با 9 اسفند 95) روز جهانی بیماری‌های نادر نامگذاری شده است، در واقع به بیماری‌هایی که در هر 10 هزار نفر دو تا پنج نفر را درگیر کرده باشد، بیماری نادر گفته می‌شود به همین مناسبت برای آشنایی با مشکلات بیماران نادر و مسائل آنها با حسن یزدانی یکی از بیماران نادر که به «نورو فیبرماتوز» مبتلا است، گفتوگو کرده‌ایم.
سارا امیری، گروه اجتماعی خبرگزاری آنا- «نورو فیبروماتوز» یک بیماری ژنتیکی و نادر است که اعصاب و پوست را درگیر می‌کند. در این بیماری تومورهای خوش‌خیم غیرسرطانی در مسیر اعصاب رشد می‌کند و این رشد موجب بروز مشکلاتی در پوست و استخوان‌های بیماران می‌شود به گونه‌ای موجب ایجاد بدشکلی و نازیبایی در مبتلایان می‌شود. حسن یزدانی که دوستانش او را بنام «مزدک» می‌شناسند یکی از مبتلایان به این بیماری است که سابقه ابتلا به نورو فیبرماتوز در خانواده‌اش وجود داشته و پدر و خواهر کوچکترش نیز با این بیماری درگیر هستند.
دکتر سعید قزوینیان، متخصص مغز و اعصاب در گفتوگو با خبرنگار آنا در خصوص این بیماری می‌گوید: نورو فیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی است که ممکن است به صورت لکه‌های شیر-قهوه‌ای روی بدن ظاهر شود و یا موجب بروز فیبروم (توده) چربی روی پوست شود. در حالت اول فرد علاوه بر لکه‌های پوستی دچار نرمی استخوان و انحنای ستون فقرات می‌شود اما در حالت دوم بیمار علاوه بر بروز توده روی سطح بدن دچار تشنج نیز می‌شود.
وی می‌افزاید: نوع اول این بیماری از هر سه هزار تولد یک نفر را درگیر می‌کند و نوع دوم از هر 25 هزار تولد یک فرد را درگیر می‌کند که اکثرا مبتلایان به این بیماری دارای سابقه خانوادگی هستند و در موارد محدود جهش ژنتیکی موجب بروز این بیماری می‌شود.
حسن یزدانی درباره رنج‌های این بیماری به خبرنگار آنا می‌گوید: تا 9 سالگی مانند سایر کودکان زندگی عادی خودم را داشتم و سرگرم بازی‌های کودکانه بودم تا اینکه یکباره لکه‌های قهوه‌ای روی پوستم ظاهر شد. وقتی تعداد لکه‌ها اضافه شد به دکتر مراجعه کردیم و پزشکان پس از بررسی و معاینه متوجه شد من به نورو فیبرماتوز مبتلا هستم اما چون پدرم نیز به این بیماری مبتلا است و توانسته زندگی عادی داشته باشد و ازدواج کند خانواده‌ام بیماری‌ام را جدی تلقی نکردند.
وی می‌افزاید: هر روز بیماری با من بزرگ می‌شد و من روزها را با نگاه سوال‌برانگیز مردم سپری می‌کردم. من تا دوران دبیرستان جزو دانش‌آموزان نمونه مدرسه بودم اما به خاطر نگاهی که همکلاسی‌هایم و معلمان به توده‌های صورتم داشتند نتوانستم درسم را ادامه بدهم برای همین ترک تحصیل کردم.
یزدانی می‌گوید: توده‌های عصبی روی صورت، گردن، پشت گوش، دست‌ها، قفسه سینه و تقریبا تمام بدنم را پوشانده و ظاهری نامناسب را برایم ایجاد کرده بود به همین خاطر بسیاری از خانواده‌ها اجازه نمی‌دادند فرزندشان با من دوست شوند چون بر این باور بودند، بیماری من واگیر است و برای آنها مشکل‌ساز می‌شود.
دکتر قزوینیان، متخصص مغز و اعصاب با بیان اینکه بیماری نورو فیبروماتوز واگیردار نیست، می‌افزاید: این بیماری وابسته به ژن است و از طریق روبوسی، دست دادن و ... به سایر افراد منتقل نمی‌شود، بنابراین این بیماران می‌توانند زندگی عادی خود را داشته باشند اما حتما باید قبل از ازدواج همسر خود را در جریان بیماری خود دهند، زیرا به احتمال 50 درصد مبتلایان به این بیماری صاحب فرزندان مبتلا به نورو فیبرماتوز می‌شوند.
نورو فیبروماتوز موجب بروز توده‌های بزرگ و کوچک روی بدن افراد می‌شود به گونه‌ای که افراد تصور می‌کنند فرد دچار زگیل‌های شدید شده است به همین دلیل برای حفاظت از جان خود از این بیماران دوری می‌کنند که این امر موجب می‌شود این بیماران به دلیل تنهایی دچار افسردگی‌های شدید شوند.
یزدانی می‌گوید علاقه بسیاری به رشته ورزشی کشتی داشته و توانسته بود به موفقیت‌های خوبی دست پیدا کند اما هر بار که وارد سالن ورزشی می‌شده دوستانش می‌گفتند «مرد وزغی» یا «کروکودیل» آمد و او را با انگشت نشان می‌دادند که این موضوع او را بسیار اذیت می‌کرده برای همین از رشته مورد علاقه خود نیز کناره‌گیری کرده است.
بیماری، ترس از انگ و نگاه مردم، طرد شدن در بین بستگان، نداشتن دوست، ترک تحصیل و رشته ورزشی مورد علاقه، استخدام نشدن در مراکز دولتی و شرکت‌های خصوصی و ... مشکلات فراوانی را برای حسن ایجاد کرده بود به همین دلیل با تجربه‌ای در زمینه برق داشت مشغول به فعالیت در زمینه برق و دکوراسیون می‌شود.
او می‌افزاید: دوستان و همکارانی که متوجه بیماریاش می‌شوند ادامه همکاری را با او قطع می‌کنند به همین دلیل ناچار است تنها کار کند و بیماریاش را پنهان کند.
حسن در ادامه از نقطه عطف زندگی‌اش صحبت می‌کند و می‌گوید، حدود چهار سال پیش به صورت اتفاقی با پزشکی آشنا می‌شود که او را برای جراحی و برداشتن توده‌ها راهنمایی می‌کند و به حسن پیشنهاد می‌دهد توده‌هایی را که در قسمت‌های خطرناک بدن وجود ندارد، با جراحی حذف کند تا ظاهری مناسب‌تر داشته باشد.
حسن طی چهار سال اخیر 19 بار وارد اتاق عمل می‌شود و 27 عدد از توده‌های آزار دهنده را حذف می‌کند. این اتفاق موجب افزایش اعتماد به‌نفس و امید به زندگی در او می‌شود به گونه‌ای او می‌گوید اکنون دیگر از نگاه مردم، سوال‌هایشان، فاصله گرفتن‌ها و ... هراسی ندارد زیرا خود به این اعتقاد رسیده که حق حیات دارد و باید زندگی را با لذت‌هایش تجربه کند.
دکتر قزوینیان نیز در این خصوص می‌گوید: این دسته از بیماران می‌توانند توده‌هایی که برای آنها آزار دهنده است و حذف آن مشکلی برای آنها ایجاد نمی‌کند، با جراحی حذف کنند اما این مساله باید کاملا تحت نظر پزشک متخصص باشد زیرا حذف برخی توده‌ها می‌تواند خطرناک و موجب بروز توده‌های دیگر شود.
حسن یکی از مهم‌ترین مشکلات این بیماران را نبود پوشش بیمه‌ای می‌داند و می‌افزاید: خارج کردن هر توده حدود 400 هزار تومان تا دو میلیون تومان هزینه‌بر است که تقبل این هزینه برای بسیاری از بیماران سخت است زیرا شاید نیاز باشد یک بیمار 100 توده و یا بیشتر را از بدنش خارج کند که این ناتوانی موجب انزوا و گوشه‌گیری آنها می‌شود به همین دلیل اگر بیمه این خدمات را پوشش بدهد این بیماران نیز می‌توانند با چند جراحی ساده به جامعه بازگردند.
بیماری ژنتیکی یا جهش ژنتیکی یک اتفاق ناخواسته است که احتمال دارد در هر فردی رخ دهد که بهبود زندگی آنها و یا درمان برخی از آنها نیازمند پیشرفت علم، ابزارهای تشخیصی، تکنیک‌های درمانی، پوشش بیمه و ... است اما شاید نیاز باشد علاوه بر این موارد تفکر جامعه نیز کمی دستخوش تغییر شود و پیشرفت کند به گونه‌ای که با دیدن هر فرد بیمار انگشت اشاره را به سمتش نشانه نگیرد و با قضاوت‌های ناآگاهانه دل آنها را آزار ندهد زیرا ممکن است همین قضاوت‌ها و نشانه گرفتن‌ها حق حیات را از بیماران سلب کند.
انتهای پیام/
