بیماری نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به افزوده شدن 9 بیماری دیگر به عنوان بیماری نادر خواستار تشخیص زودهنگام و حمایت بیمه‌ها از مبتلایان به این بیماری‌ها شد.
کد خبر: ۹۲۸۵۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۰۳
برای نخستین بار در کشور زنی ۲۳ ساله که از بدو تولد مبتلا به سندرم لی (اختلالی نورولوژیکی) بود برای کاشت الکترود عمقی مغز در بیمارستان شهدای تجریش جراحی شد.
کد خبر: ۹۰۷۵۴۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۰۴
آینده جهان با هوش مصنوعی (۳۹)؛
هوش مصنوعی از پزشکان پیشی گرفت/ تشخیص بیماری نادر یک کودک با چت جی‌پی‌تی
مادر یک پسربچه چهارساله با مراجعه به چت جی‌پی‌تی توانست بیماری نادر فرزندش را که پزشکان از تشخیص آن عاجز شده بودند به‌درستی شناسایی کند.
کد خبر: ۸۶۸۶۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۲۷
بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد: با پیگیری های رییس هیات مدیره این بنیاد، سندملی بیماری‌های نادر به دستور رییس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد.
کد خبر: ۸۳۹۴۸۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۰۹
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر بحث دارو را از مهم‌ترین مشکلات بیماران نادر برشمرد و اظهار کرد: با توجه به اینکه تعداد این بیماران نسبت به بیماری‌های شایع کمتر است لذا از نظر دارویی با مشکلاتی مواجه هستند.
کد خبر: ۶۶۴۴۴۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۴
بیماری‌هایی که سه شاخصه صعب‌العلاج بودن، هزینه درمان بالا و شیوع کم را دارند خاص شمرده می‌شوند و تقریبا تمام بیماری‌های خاص با شیوع کم، صعب‌العلاج هستند.
کد خبر: ۵۸۷۲۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۱
کریمی در گفتگو با آنا:
طرح نسخه‌های شفابخش در صحن امام‌زاده صالح(ع) برگزار می‌شود
کارشناس روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر گفت: طرح نسخه‌های شفابخش از دیروز شروع شد و به‌مدت پنج روز در صحن امام‌زاده صالح(ع) برگزار می‌شود.
کد خبر: ۳۸۲۵۳۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۳۰
سخنگوی سازمان غذا و دارو:
تامین ارز برای داروی بیماران خاص، صعب‌العلاج و سرطان در اولویت است
سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره برخی اظهارنظرها در خصوص تامین ارز موردنیاز داروهای سرطان گفت: هر ارزی که برای واردات دارو و تجهیزات پزشکی تخصیص یابد، بدون تردید با اولویت بیماران خاص و صعب‌العلاج نظیر سرطان تخصیص خواهد یافت.
کد خبر: ۳۰۴۸۶۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۲۷
گزارش آنا از مشقـت‌های زندگی بیماران مبتلا به SMA؛
30 سال مبارزه با معلولیت ناشناخته/ جانی که با SMA ذره ذره آب می‌شود
«SMA» یک بیماری نادر و ناتوان کننده است که طی آن نخاع و عضلات بیمار درگیر و به مرور زمان تحلیل می‌روند؛ این بیماری که در افراد دارای پدر و مادر ناقل بروز می‌کند، دارای علائمی است که در برخی به محض تولد و در برخی دیگر در سنین مختلف ظاهر می‌شوند.
کد خبر: ۲۷۹۰۴۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۳
دختر 12 ساله آفریقایی که از بدو تولد با توموری روی صورتش متولد شده بود، بعد 12 سال با کمک خیرین، هزینه جراحی صورتش فراهم شد.
کد خبر: ۲۷۱۷۴۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۱/۲۰
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده که ۲۰۰ مورد آن شیوع بالایی دارد.
کد خبر: ۲۱۹۱۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۱۵
نخستین عمل جراحی نوزاد مبتلا به بیماری «ترانکوس آرتریوسوس» در جنوب غرب کشور با موفقیت انجام شد.
کد خبر: ۲۱۰۱۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۱۵
نوجوان هندی به علت ابتلا به یک بیماری نادر ، دچار آسیب عجیبی در دستانش شده که وی را از رفتن به مدرسه و بازی با دوستانش محروم کرده است.
کد خبر: ۲۰۲۹۴۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۲۳
گفتوگو با یک مبتلا به «نورو فیبروماتوز» به مناسبت روز جهانی بیمارهای نادر:
بیماران نادر؛ رنج بیماری، درد قضاوت‌های مردم/ یزدانی: مجبور به ترک تحصیل شدم
27 فوریه (مصادف با 9 اسفند 95) روز جهانی بیماری‌های نادر نامگذاری شده است، در واقع به بیماری‌هایی که در هر 10 هزار نفر دو تا پنج نفر را درگیر کرده باشد، بیماری نادر گفته می‌شود به همین مناسبت برای آشنایی با مشکلات بیماران نادر و مسائل آنها با حسن یزدانی یکی از بیماران نادر که به «نورو فیبرماتوز» مبتلا است، گفتوگو کرده‌ایم.
کد خبر: ۱۶۲۴۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران مدعی شد:
بدقولی وزیر رفاه به بیماران نادر
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران با انتقاد از بدقولی ۱۸ ماهه وزیر رفاه گفت: تا امروز برای بیمه کردن دارو و درمان بیماران نادر هیچ اقدامی نشده است.
کد خبر: ۱۱۷۱۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۲۰
آیا تا به حال رژیم غذایی گرفته اید ، امتحان کرده اید که پرهیز از برخی غذاها چقدر مشکل است؟ حالا اگر به شما بگویند که باید تا آخر عمر فقط تعداد بسیار محدودی از غذاها را مصرف کنید چه احساسی خواهید داشت ؟ کودکان مبتلا به بیماری نادر «فنیل کتونوری» یا همان «pku» باید همیشه در رژیم باشند و غذاهای محدودی را مصرف کنند، در غیر این صورت دچار عوارض جبران ناپذیری خواهند شد که حتی ممکن است به مرگ آنها بینجامد.
کد خبر: ۱۱۴۷۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۱۰
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران خبر داد
شیوع یک بیماری نادر در ایران/ انجمن بیماری «نوروفیبروماتوز» تشکیل می‌شود
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از ایجاد مقدمات تشکیل انجمن بیماری نادر «نوروفیبروماتوز» در کشور خبر داد و گفت: با توجه به افزایش روز افزون این بیماری در کشور تشکیل این انجمن ضروری و مهم است.
کد خبر: ۹۱۷۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۳/۱۸
قائم مقام وزیر بهداشت:
90 هزار نفر در سال به سرطان مبتلا می‌شوند/ سالانه 180 هزار ایرانی می‌سوزند
قائم مقام وزیر بهداشت، عنوان کرد: مطالعات انجام شده در کشور نشان می‌دهد سالانه 90 هزار مورد جدید ابتلا به سرطان در کشور شناسایی می‌شود.
کد خبر: ۶۹۹۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۹
به مناسبت روز جهانی بیماری‌های نادر؛
MPS فقط یک بیماری نادر نیست، رنج‌های یک خانواده 4 نفره است + تصویر
نگین و علیرضا به بیماری «MPS» نوعی بیماری نادر مبتلا هستند. این بیماری علاوه بر درد و رنج دارو و درمان، دنیای کودکانه آنها را که باید مملو از شادی و نشاط باشد، خراب و در کنج اتاق به خلوتی تبدیل کرده است.
کد خبر: ۶۹۸۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۹
همه چیز طبیعی پیش می‌رفت و مثل هر مادر بارداری، ثانیه شماری می‌کرد تا فرزندش را به آغوش بکشد؛ اما در هشت ماهگی جنین به او اطلاع دادند فرزندش دچار بیماری ژنتیک است: همه سونوگرافی‌ها طبیعی بود. می‌گفتند شاید دوقلو باردار باشی، چون وزن جنین هم خیلی زیاد بود؛ اما در هشت ماهگی جنین گفتند فرزندت دچار بیماری ژنتیک است. انگار دنیا را روی سرش خراب کرده باشند.
کد خبر: ۶۹۷۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۹
