برچسب ها - بیماری نادر
مدیرکل فرآوردههای غذایی و آشامیدنی سازمان غذا و دارو از برنامه تولید نان فاقد پروتئین و کمفنیلآلانین خبر داد و گفت: این اقدام بخشی از مداخلات تغذیهدرمانی برای بیماران مبتلا به PKU است تا آنها بتوانند با حفظ ایمنی غذایی، سهمی واقعی از سفره خانوار داشته باشند.
کد خبر: ۱۰۳۰۷۸۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۱۱/۱۶
دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۴ با حضور اعضای هیئتمدیره برگزار شد و طی آن، ۲۶ پرونده بیماران بررسی و ۲۱ بیماری جدید بهعنوان بیماری نادر تأیید و به فهرست رسمی بیماریهای نادر کشور اضافه شدند.
کد خبر: ۱۰۰۲۸۴۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۷/۱۶
دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان» گفت: در ایران، بیماریهای نادر به مواردی با شیوع کمتر از ۴ نفر در هر ۱۰ هزار نفر اطلاق میشود. تاکنون حدود ۴۵۰ نوع از این بیماریها شناسایی شده و تخمین زده میشود که بین دو تا سه میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی میکنند.
کد خبر: ۹۵۴۱۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۱/۰۴
عاشقان در گفتگو با آنا مطرح کرد؛
متخصص طب فیزیکی و توان بخشی گفت: سیرنگومیلی راه ژیشگیری ندارد، اما لازم به ذکر است که این بیماری شیوع بالایی ندارد.
کد خبر: ۹۳۴۲۷۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۷/۱۲
در گفتوگو با آنا مطرح شد؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به افزوده شدن 9 بیماری دیگر به عنوان بیماری نادر خواستار تشخیص زودهنگام و حمایت بیمهها از مبتلایان به این بیماریها شد.
کد خبر: ۹۲۸۵۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۰۳
برای اولین بار در کشور انجام شد؛
برای نخستین بار در کشور زنی ۲۳ ساله که از بدو تولد مبتلا به سندرم لی (اختلالی نورولوژیکی) بود برای کاشت الکترود عمقی مغز در بیمارستان شهدای تجریش جراحی شد.
کد خبر: ۹۰۷۵۴۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۰۴
آینده جهان با هوش مصنوعی (۳۹)؛
مادر یک پسربچه چهارساله با مراجعه به چت جیپیتی توانست بیماری نادر فرزندش را که پزشکان از تشخیص آن عاجز شده بودند بهدرستی شناسایی کند.
کد خبر: ۸۶۸۶۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۲۷
عیدی دولت به بیماران نادر؛
بنیاد بیماریهای نادر اعلام کرد: با پیگیری های رییس هیات مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور و معاون اول به تمام دستگاههای اجرایی کشور ابلاغ شد.
کد خبر: ۸۳۹۴۸۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۰۹
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر بحث دارو را از مهمترین مشکلات بیماران نادر برشمرد و اظهار کرد: با توجه به اینکه تعداد این بیماران نسبت به بیماریهای شایع کمتر است لذا از نظر دارویی با مشکلاتی مواجه هستند.
کد خبر: ۶۶۴۴۴۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۴
بیماریهایی که سه شاخصه صعبالعلاج بودن، هزینه درمان بالا و شیوع کم را دارند خاص شمرده میشوند و تقریبا تمام بیماریهای خاص با شیوع کم، صعبالعلاج هستند.
کد خبر: ۵۸۷۲۹۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۱
کریمی در گفتگو با آنا:
کارشناس روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر گفت: طرح نسخههای شفابخش از دیروز شروع شد و بهمدت پنج روز در صحن امامزاده صالح(ع) برگزار میشود.
کد خبر: ۳۸۲۵۳۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۳۰
سخنگوی سازمان غذا و دارو:
سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره برخی اظهارنظرها در خصوص تامین ارز موردنیاز داروهای سرطان گفت: هر ارزی که برای واردات دارو و تجهیزات پزشکی تخصیص یابد، بدون تردید با اولویت بیماران خاص و صعبالعلاج نظیر سرطان تخصیص خواهد یافت.
کد خبر: ۳۰۴۸۶۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۲۷
گزارش آنا از مشقـتهای زندگی بیماران مبتلا به SMA؛
«SMA» یک بیماری نادر و ناتوان کننده است که طی آن نخاع و عضلات بیمار درگیر و به مرور زمان تحلیل میروند؛ این بیماری که در افراد دارای پدر و مادر ناقل بروز میکند، دارای علائمی است که در برخی به محض تولد و در برخی دیگر در سنین مختلف ظاهر میشوند.
کد خبر: ۲۷۹۰۴۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۳
دختر 12 ساله آفریقایی که از بدو تولد با توموری روی صورتش متولد شده بود، بعد 12 سال با کمک خیرین، هزینه جراحی صورتش فراهم شد.
کد خبر: ۲۷۱۷۴۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۱/۲۰
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: تاکنون ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده که ۲۰۰ مورد آن شیوع بالایی دارد.
کد خبر: ۲۱۹۱۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۱۵
نخستین عمل جراحی نوزاد مبتلا به بیماری «ترانکوس آرتریوسوس» در جنوب غرب کشور با موفقیت انجام شد.
کد خبر: ۲۱۰۱۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۱۵
نوجوان هندی به علت ابتلا به یک بیماری نادر، دچار آسیب عجیبی در دستانش شده که وی را از رفتن به مدرسه و بازی با دوستانش محروم کرده است.
کد خبر: ۲۰۲۹۴۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۲۳
گفتوگو با یک مبتلا به «نورو فیبروماتوز» به مناسبت روز جهانی بیمارهای نادر:
27 فوریه (مصادف با 9 اسفند 95) روز جهانی بیماریهای نادر نامگذاری شده است، در واقع به بیماریهایی که در هر 10 هزار نفر دو تا پنج نفر را درگیر کرده باشد، بیماری نادر گفته میشود به همین مناسبت برای آشنایی با مشکلات بیماران نادر و مسائل آنها با حسن یزدانی یکی از بیماران نادر که به «نورو فیبرماتوز» مبتلا است، گفتوگو کردهایم.
کد خبر: ۱۶۲۴۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران مدعی شد:
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران با انتقاد از بدقولی ۱۸ ماهه وزیر رفاه گفت: تا امروز برای بیمه کردن دارو و درمان بیماران نادر هیچ اقدامی نشده است.
کد خبر: ۱۱۷۱۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۲۰
آیا تا به حال رژیم غذایی گرفته اید ، امتحان کرده اید که پرهیز از برخی غذاها چقدر مشکل است؟ حالا اگر به شما بگویند که باید تا آخر عمر فقط تعداد بسیار محدودی از غذاها را مصرف کنید چه احساسی خواهید داشت ؟ کودکان مبتلا به بیماری نادر «فنیل کتونوری» یا همان «pku» باید همیشه در رژیم باشند و غذاهای محدودی را مصرف کنند، در غیر این صورت دچار عوارض جبران ناپذیری خواهند شد که حتی ممکن است به مرگ آنها بینجامد.
کد خبر: ۱۱۴۷۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۱۰
