برچسب ها - بیماری نادر
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران مدعی شد:
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران با انتقاد از بدقولی ۱۸ ماهه وزیر رفاه گفت: تا امروز برای بیمه کردن دارو و درمان بیماران نادر هیچ اقدامی نشده است.
کد خبر: ۱۱۷۱۲۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۲۰
آیا تا به حال رژیم غذایی گرفته اید ، امتحان کرده اید که پرهیز از برخی غذاها چقدر مشکل است؟ حالا اگر به شما بگویند که باید تا آخر عمر فقط تعداد بسیار محدودی از غذاها را مصرف کنید چه احساسی خواهید داشت ؟ کودکان مبتلا به بیماری نادر «فنیل کتونوری» یا همان «pku» باید همیشه در رژیم باشند و غذاهای محدودی را مصرف کنند، در غیر این صورت دچار عوارض جبران ناپذیری خواهند شد که حتی ممکن است به مرگ آنها بینجامد.
کد خبر: ۱۱۴۷۲۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۱۰
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران خبر داد
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، از ایجاد مقدمات تشکیل انجمن بیماری نادر «نوروفیبروماتوز» در کشور خبر داد و گفت: با توجه به افزایش روز افزون این بیماری در کشور تشکیل این انجمن ضروری و مهم است.
کد خبر: ۹۱۷۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۳/۱۸
قائم مقام وزیر بهداشت:
قائم مقام وزیر بهداشت، عنوان کرد: مطالعات انجام شده در کشور نشان میدهد سالانه 90 هزار مورد جدید ابتلا به سرطان در کشور شناسایی میشود.
کد خبر: ۶۹۹۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۹
به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر؛
نگین و علیرضا به بیماری «MPS» نوعی بیماری نادر مبتلا هستند. این بیماری علاوه بر درد و رنج دارو و درمان، دنیای کودکانه آنها را که باید مملو از شادی و نشاط باشد، خراب و در کنج اتاق به خلوتی تبدیل کرده است.
کد خبر: ۶۹۸۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۹
همه چیز طبیعی پیش میرفت و مثل هر مادر بارداری، ثانیه شماری میکرد تا فرزندش را به آغوش بکشد؛ اما در هشت ماهگی جنین به او اطلاع دادند فرزندش دچار بیماری ژنتیک است: همه سونوگرافیها طبیعی بود. میگفتند شاید دوقلو باردار باشی، چون وزن جنین هم خیلی زیاد بود؛ اما در هشت ماهگی جنین گفتند فرزندت دچار بیماری ژنتیک است. انگار دنیا را روی سرش خراب کرده باشند.
کد خبر: ۶۹۷۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۹
با دستور وزیر بهداشت؛
با دستور وزیر بهداشت و برای حمایت از بیماران مبتلا به نوعی بیماری نادر پوستی «ای بی»، خانه این بیماران با همکاری بنیاد مستضعفان و بنیاد بیماریهای خاص و با مدیریت دانشگاه علوم پزشکی ایران تشکیل خواهد شد و در درمانگاههای ویژه نیز داروها و پانسمانهای مخصوص به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار خواهد گرفت.
کد خبر: ۲۴۹۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۴/۰۳
