MPS فقط یک بیماری نادر نیست، رنج‌های یک خانواده 4 نفره است + تصویر

سارا امیری، گروه اجتماعی- 28 فوریه به عنوان «روز جهانی بیماری‌های نادر» نامگذاری شده است، بیمارانی که علاوه بر درد و رنج بیماری از هزینه‌های سنگین درمان، مشکلات اجتماعی، خانوادگی و ... رنج مضاعفی می‌برند. به مناسبت این روز با مادری که صاحب دو فرزند با مشکل متابولیکی ارثی دست و پنجه نرم می‌کنند به گفت‌و‌گو پرداختیم.

خانم مولایی صاحب دو فرزند به نام‌های نگین و علیرضا است که هر دو فرزندش از بیماری متابولیکی ارثی بنام MPS رنج می‌برند. MPS یک نوع بیماری‌ ژنتیکی- متابولیکی و جزو بیماری‌های نادر است. این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود و در خانواده‌هایی که ازدواج آن‌ها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد.

از علائم این بیماری می‌توان به ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی و در نهایت سفت و خشک شدن مفاصل اشاره کرد که متاسفانه درمان قطعی ندارد.

خانم مولایی می‌گوید: وقتی ازدواج کردم 15 سال داشتم و همسرم نیز 24 ساله بود که ما بلافاصله بعد از ازدواج صاحب فرزند شدیم. وقتی نگین به دنیا آمد شور و شوقی دیگر در زندگی ما ایجاد شد و همه چیز تا 6 ماهگی دخترمان طبیعی بود تا اینکه نگین دچار یک سرماخوردگی شدید شد و ما به یک پزشک مراجعه کردیم. همین جا بود که زندگی برای ما به نوع دیگری ورق خورد و پزشک به ما گفت فرزند شما کمی غیرطبیعی به نظر می‌رسد و پیشانی و شکم دخترتان بیش از حد بزرگ و برآمده است و ما را به دکتر فرهود، پدر علم ژنتیک ایران ارجاع داد.

وی افزود: زمانی که به دکتر فرهود مراجعه کردیم اول از ما سوال کرد که آیا من و همسرم نسبت فامیلی با هم داریم و وقتی پاسخ دادم که با هم دختر خاله و پسر خاله هستیم گفت چرا در دوران بارداری آزمایش ژنتیک ندادید، فرزند شما به بیماری MPS نوع سه مبتلا است که ناشی از مشکلات کروموزومی است.

او می‌گوید: من زمان ازدواج سن کمی داشتم و هیچ اطلاعی از آزمایش ژنتیک دوران بارداری نداشتم و پزشکان نیز هیچ اطلاعاتی در این خصوص به من ندادند، شاید اگر در دوران بارداری پزشک درباره این آزمایش سرنوشت‌ساز اطلاعات کافی به من می‌داد حتما تحت هر شرایطی که شده بود آن را انجام می‌دادم.

مولایی درباره تولد علیرضا گفت: زمانی که فهمیدم صاحب فرزند دوم شدم، دو ماه از بارداری‌ام گذشته بود. به پزشکان زیادی مراجعه کردم تا اینکه مانع تولد علیرضا شوم اما پزشکان می‌گفتند این کار غیرقانونی است و سونوگرافی‌ها چند بُعدی تجویز می‌‌کردند و در آخر گفتند فرزند دوم شما سالم است. زمانی که علیرضا به دنیا آمد علائم طبیعی داشت اما یک روز وقتی نگین را برای معاینات به پزشک بردم، پزشک با نگاهی به علیرضا گفت، فرزند دیگرتان نیز به این بیماری مبتلا است همین جا بود که به یکباره دنیا بر سرم آوار شد و دیگر نمی‌دانستم باید چه کاری انجام دهم.

او درباره مشکلات مالی و هزینه‌های درمان فرزندانش، می‌گوید: همسرم راننده اتوبوس است و ما مستاجر هستیم به همین دلیل درآمد همسرم کفاف زندگی را ما به سختی می‌دهد و این در حالی است که ما ماهانه 300 هزار تومان تنها هزینه پوشک نگین و علیرضا را می‌دهیم و علاوه بر این باید ماهانه 850 هزار تومان به حساب پزشک واریز کنیم تا از طریق ارتباطاتی که با خارج از کشور دارد بتواند داروهای فرزندانمان را سفارش دهیم و برایمان ارسال شود. گاهی آنقدر دچار مشکلات مالی می‌شویم که قادر به خرید برخی از داروهای آنها نیستم.

وی می‌گوید: مصرف دارو موجب توقف پیشرفت بیماری می‌شود و اگر دارو به موقع به دستمان نرسد بیماری شدت می‌یابد به همین دلیل همیشه باید چند ماه قبل از اتمام داروها برای خرید داروهای جدید اقدام کنیم که این موضوع اوضاع مالی ما را با مشکلات بسیاری روبه‌رو کرده است و چون نگه‌داری از نگین و علیرضا بسیار سخت است و به تنهایی از عهده آن برنمی‌آیم همسرم مجبور است تنها یک شیفت کار کند و همیشه در منزل باشد که یا کمک حال من باشد و یا بچه‌ها را برای معاینه به بیمارستان ببریم.

وی در مورد حمایت‌های دولتی و سازمان‌هایی مثل بهزیستی ادامه می‌دهد: بعد از چند ماه دوندگی و اصرار به مسئولان تنها توانسته‌ام یک ولیچر بگیرم تا بتوانم بچه‌ها را جابه‌جا کنم.

مولایی افزود: بارها برای تهیه مسکن به بهزیستی مراجعه کردم تا به ما کمک کنند بتوانیم خانه کوچکی برای خودمان داشته باشیم زیرا نگین و علیرضا سر و صدای بسیاری دارند که قابل کنترل نیست و این مساله موجب آزار و اذیت همسایه و صاحب خانه شده است اما هربار که مراجعه می‌کنم تنها جوابی که می‌شنوم این است که شما در نوبت هستید.

وی از اینکه فرزندانش نتوانسته‌اند درس بخوانند بسیار ناراحت است و می‌گوید: علیرضا شرایط بهتری نسبت به نگین داشت به همین دلیل دوران مهد کودک را کنار بچه‌های عادی گذرانده است اما با شدت بیماری و عدم کنترل ادرار دیگر نتوانست به کلاس‌های خود ادامه دهد. هزینه‌های گفتار درمانی هم برایمان بسیار سخت و سنگین است به همین دلیل یکسری ابزارها را در خانه تهیه کردم و با آنها تمرین می‌کنم اما آنطور که باید موثر نیست.

او می‌گوید: نگین و علیرضا هر روز بزرگتر می‌شوند علاوه بر مخارج بیماری هزینه‌های دیگری دارند که من خودم را مسئول آنها می‌دانم اما به دلیل کارهای منزل، تغذیه آنها، معاینات و مراجعه مکرر به بیمارستان قادر به این نیستم که شاغل باشم اما گاهی کارهای دستی قبول می‌کنم تا با هزینه‌های اندک بتوانم گوشه‌ای از خواسته‌های آنها را برآورده کنم.