«حماسه پروانه»؛ تصویرگر مظلومیت بیماران پروانه‌ای/ مستندی که دیدنش برای تحریم‌گران واجب است

به گزارش خبرنگار گروه فرهنگ و جامعه خبرگزاری علم و فناوری آنا، بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» که به صورت خلاصه (EB) نامیده می‌شود، یک بیماری ارثی مربوط به بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی فرد، تاول‌های خون‌ریزی‌کننده دردناک ایجاد می‌کند. این بیماری واگیر ندارد، اما در اغلب مبتلایان پیشرونده و فزاینده است. در نتیجه این بیماری، پوست به‌شدت خشک و شکننده و با کوچک‌ترین‌خراشی، لایه‌لایه شده و کنده می‌شود. تاول‌های زیاد، از بارزترین علایم این بیماری هستند.

این بیماری تا حدود سه دهه پیش برای اغلب پزشکان تا حد زیادی ناشناخته بود و در این سال‌ها با یافته‌های علمی و شناسایی تعداد بیشتر مبتلایان به آن، امکان روش‌های درمانی و تسکینی نیز بیشتر فراهم آمده است. اگرچه اغلب این روش‌ها بیش از درمان بر تسکین درد و بهبود شرایط زندگی بیماران متمرکز شده است.

حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی که خود نیز پدر دختری ۲۲ ساله و مبتلا به این بیماری است، بیش از دو دهه است که برای شناسایی مبتلایان و خدمات‌رسانی هرچه بهتر به آنها تلاش می‌کند.

وی در این مسیر از سال ۱۳۹۴ با تأسیس رسمی خانه «ای بی» و به عهده گرفتن مدیریت آن مشغول خدمت رسانی درمانی و رفاهی برای بیماران پروانه‌ای است؛ تاکنون با تلاش فعالان این نهاد حدود ۱۲۰۰ نفر از مبتلایان به این اختلال ژنتیکی شناساییی شده‌اند.

«حماسه پروانه» عنوان یک فیلم مستند ۶۵ دقیقه‌ای است که توسط علیرضا محمدی و با همکاری خانه «ای بی» ساخته شده است. در این فیلم مستند، چالش‌های پیش روی مبتلایان به این بیماری و خانواده‌های آنان و از آن مهم‌تر، رنج‌هایی که آنان به خاطر تحریم شدن اقلام دارویی و پانسمان‌های مخصوص این بیماری می‌کشند به تصویر کشیده شده است.

در همین ارتباط، حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» در گفت‌وگو با خبرنگار آنا عنوان کرد: فعالیت خودمان را به صورت غیررسمی از سال ۱۳۹۴ آغاز کردیم و دو سال بعد با مجوز وزارت کشور و وزارت بهداشت، به عنوان تنها NGO فعال در حوزه بیماران «ای بی» کار خودمان را آغاز کردیم. در ابتدا، ۲۵۶ بیمار شناسایی کردیم و بعد به اقصی نقاط کشور سفر کردیم و با کمک رسانه‌ها صدای ما به هموطنان رسید و همراه با فعالیت‌های رسانه‌ای، مردم نیز متوجه حضور این موسسه شدند و به سمت ما آمدند. بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر می‌تواند این بیماری را داشته باشد.

تحریم ظالمانه پانسمان و صدایی که باید شنیده شود 

وی گفت: امروز حدود هزار و ۲۰۰ نفر بیمار شناسایی شده‌اند و بیمارستان‌ها و دانشکده‌های علوم پزشکی نیز به این بیماری اشراف پیدا کرده‌اند. خوشحالیم که دیگر هیچ بیمارستان و دانشگاه علوم پزشکی در کشور به خاطر نداشتن اطلاعات کافی، بیمار «ای بی» را جواب نمی‌کند. امروز با کمک‌های مردمی، اگر در هر بیمارستانی و در هر نقطه از کشور یک فرد مبتلا متولد شود، بلافاصله با ما تماس می‌گیرند و ما پانسمان و دارو‌های لازم را ارسال می‌کنیم و به آنها مشاوره می‌دهیم.

هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر مهم‌ترین بحث این بیماران، تأمین پانسمان‌های مخصوصی است که به صورت انحصاری در کشور سوئد تولید می‌شود. این پانسمان‌ها تنها داروی مُسکن این بیماران است که وقتی زخم را پوشش می‌دهد، درد بیمار را کاهش داده و اجازه می‌دهد بیمار لباس بپوشد و عوض کردن لباس‌هایش هم بدون درد باشد. 

وی اظهار کرد: از ماه می‌ ۲۰۱۸ و با خروج یکجانبه ایالات متحده آمریکا از برجام، این پانسمان‌ها نیز در دایره تحریم‌ها قرار گرفته است. دولتمردان اروپایی و آمریکایی مدام می‌گویند که تحریم‌ها شامل غذا و دارو نمی‌شود، اما آنچه که به عنوان پدر یک بیمار و به عنوان فردی که با بیش از هزار بیمار دیگر در ارتباط است درک می‌کنم، این است که این بیماران بی‌گناه از عمق وجود خودشان این تحریم‌ها را حس می‌کنند. متأسفانه در فاصله یک ساله بین ماه می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ پانزده نفر از عزیزانی که به این بیماری مبتلا بودند فوت شدند.

هاشمی گلپایگانی افزود: فیلم مستند «حماسه پروانه» به دنبال نشان دادن پیامد‌های غیرانسانی همین تحریم‌ها است. از سوی دیگر گوشه‌ای از فعالیت‌های خانه «ای بی» برای تسکین آلام مبتلایان و کمک به خانواده‌ها برای نگهداری آنان نیز در این مستند به تصویر کشیده شده است. آقای محمدی عزیز به عنوان سازنده مستند «حماسه پروانه» نشان دادن مظلومیت بیماران پروانه‌ای بودند؛ بیمارانی که در نبود پانسمان‌های مخصوص باید درد بکشند. این درد به خانواده و اطرافیان آنها نیز منتقل می‌شود.

مستندی برای مخاطبان خارجی

مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: قرار است این فیلم مستند روز هشتم شهریورماه با حضور سفرای کشور‌های خارجی و نمایندگان سازمان‌های بین‌المللی و اهالی رسانه رونمایی می‌شود، در ادامه، مستند «حماسه پروانه‌ها» برای نمایش در محافل علمی و جشنواره‌های خارجی آماده خواهد شد تا صدای مظلومیت و درد این بیماران به گوش دولتمردان غربی و به ویژه ایالات متحده آمریکا برسد؛ دولتمردانی که با بی‌رحمی و اعمال تحریم از ورود پانسمان‌های مخصوص این بیماری جلوگیری می‌کنند.

وی افزود: متأسفانه دولتمردان آمریکایی در این چند دهه نشان داده‌اند که برخلاف شعار‌های ظاهری، به جز منافع خودشان به هیچ چیز دیگری فکر نمی‌کنند. ما بیمارانی داریم که تن آنها مثل حادثه‌دیدگان سوختگی است و برای عوض کردن ساده لباس هایشان به این پانسمان‌ها نیاز دارند؛ یا این که انگشت هایشان به هم چسبیده و یا مری آنها بسته شده است و نیاز به عمل‌های متعدد دارند. چرا نباید دارو و پانسمان این عزیزان به راحتی وارد کشور شود؟

هاشمی گلپایگانی گفت: ما می‌خواهیم مظلومیت این بچه‌ها و بیماران پروانه‌ای به گوش جهانیان برسد. مستند «حماسه پروانه» با همین هدف برای مخاطبان خاص یعنی اندیمشندان اهالی رسانه و نخبگان فرهنگی و سیاسی کشور‌های مختلف ساخته شده است. این مستند در داخل کشور به جز چند اکران محدود، نمایش عمومی ندارد چراکه مخاطبان آن افکار عموم جهانی هستند تا با روشنگری در این زمنه به دولتمردان غربی برای لغو تحریم دارو فشار بیاورند. در این بین، کمک اهالی رسانه بسیار مهم است که بتوانیم برای دیده شدن این مستند جریان‌سازی کنیم.

وی افزود: البته امیدوارم با حمایت دولت و تلاش جوانان دانشمند و کوشای ایرانی در شرکت‌های دانش بنیان، بتوانیم به فناوری تولید این پانسمان‌ها دست پیدا کنیم و دیگر نیازی به وارد کردن آن از یک شرکت محدود سوئدی نباشیم.

مدیرعامل خانه «ای بی» عنوان کرد: این بیماران عزیز هم حق حیات و درمان دارند و نباید این حق را به این شکل بی رحمانه از آنها دریغ کرد. درد و رنج بیماری برای آنها کافی است و دیگر نباید نگران کمبود پانسمان باشند. یک کودک که از تحریم چیزی نمی‌داند و نمی‌تواند به زخم دردناک خودش بگوید که ما تحریم هستیم و نمی‌توانیم پانسمان داشته باشیم.