رئیس گروه حمایت از بیماران EB :
حدود 600 بیمار پروانه‌ای در خانه «ای بی» تشکیل پرونده داده‌اند
رئیس گروه حمایت از بیماران EB یا پروانه‌ای گفت: بیماران EB در سال گذشته،جمعا 23 میلیارد و 912 میلیون و 500 هزار ریال کمک هزینه با مساعدت مردم خیر در 19 مرحله و به مناسبت‌های مختلف از جمله اعیاد دریافت کردند.
به گزارش گروه رسانه‌های دیگر خبرگزاری آنا از ایرنا، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی ضمن اعلام این خبر اظهار کرد: تمام این کمک هزینه‌ها با کمک هموطنان نوعدوست انجام شده و هیچ کمک دولتی دریافت نشده است.
وی شمار بیمارانی که در خانه ای بی دارای پرونده هستند 533 نفر عنوان کرد و گفت: شمار بیمارانی که در ابتدای سال 95 (فروردین) کمک هزینه دریافت کردند به 297 نفر می‌رسید که این تعداد تا آخر سال به 533 نفر رسید.
هاشمی گلپایگانی اظهار کرد: هر بیمار مبتلا به EB طی سال 95 ، 57 میلیون ریال کمک هزینه دریافت کرده است که همه این کمک هزینه‌ها، مبالغی بود که مردم نیکوکار کشورمان به حساب خانه ای بی واریز کرده بودند.
رئیس گروه حمایت از بیماران ای بی، اضافه کرد: به جز کمک هزینه‌های یاد شده در سال گذشته، پنج هزار و 211 بسته حاوی پانسمان به ارزش 26 میلیارد و 500 میلیون ریال نیز برای بیماران از سوی دانشگاه علوم پزشکی ایران و سازمان غذا و دارو ارسال شد.
تشکیل پرونده پزشکی برای 598 بیمار
وی همچنین خاطرنشان کرد: در سال گذشته، 56 کمیسیون پزشکی برای بیماران تشکیل شد و 598 بیمار نیز در خانه ای بی تشکیل پرونده دادند.متاسفانه در سال گذشته 24 نفر از بیماران را هم از دست دادیم و آنان فوت کردند.
40 جراحی رایگان برای بیماران ای بی
وی به ارجاعات پزشکی بیماران به بیمارستان‌های علوم پزشکی ایران توسط خانه ای بی هم اشاره کرد و گفت: 240 بیمار درسال 95 به بیمارستان‌های تحت پوشش این دانشگاه ارجاع رایگان شدند که برای 40 نفر از این شمار، عمل جراحی رایگان صورت گرفت.
اتمام قرارداد خانه ای بی با دانشگاه علوم پزشکی ایران
مسئول خانه ای بی در عین حال به پایان یافتن قرارداد 2 ساله این خانه با دانشگاه علوم پزشکی ایران خبر داد و گفت: این دانشگاه از اول فروردین 94 تا 30 اسفند 95 با خانه ای بی قرارداد داشت که طی این مدت و با همکاری این دانشگاه، 598 بیمار مبتلا به ای بی تشکیل پرونده دادند و در صورت امکان ارجاع پزشکی شدند.
وی ادامه داد: این درحالی است که در زمان حاضر که قرارداد خانه ای بی با دانشگاه ایران تمام شده است؛ پزشکی هم از طرف دانشگاه ایران نداریم تا براساس گزینش و نظر او ، بیمار مراجعه کننده به خانه ای بی تشکیل پرونده بدهد ؛ کما اینکه هم اکنون 120 بیمار در نوبت تشکیل پرونده هستند.
هاشمی گلپایگانی گفت: بر اساس برآوردهای جهانی پیش بینی می‌شود حدود 800 تا یک‌هزار بیمار مبتلا به ای بی در کشور وجود داشته باشند که از این شمار 598 نفر در خانه ای بی شناسایی شده و تشکیل پرونده داده‌اند.
انتهای پیام/
