هموفیلی
وزارت رفاه اعلام کرد
آخرین مهلت ثبت‌نام بیماران خاص برای جلوگیری از قطع یارانه دارویی
وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی اعلام کرد: بیماران خاص برای جلوگیری از قطع یارانه دارویی تا پایان آذر ماه فرصت ثبت‌نام دارند.
کد خبر: ۱۴۰۳۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۱۷
امیر رضا مهربان از اعضای کانون هموفیلی ایران در یازدهمین دوره مسابقات پومسه قهرمانی کشور موفق به کسب مقام اول در رده سنی 15 تا 17 سال شد.
کد خبر: ۱۱۹۷۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۳۱
به مناسب 17 آوریل، روز جهانی هموفیلی؛
کار و ازدواج، دغدغه بیماران مبتلا به هموفیلی
امروز روز جهانی بیماری هموفیلی است، بیماری که در کشور ما برای مردان مبتلا به دلیل معافیت پزشکی محدودیت شغلی و محرومیت از شغل مورد علاقه و برای زنان مبتلا محرومیت از تشکیل زندگی را به همراه دارد زیرا این زنان محکوم به تولد نوزاد هموفیلی هستند.
کد خبر: ۷۷۹۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۱/۲۹
با همکاری بخش هموفیلی بیمارستان مفید
نمایش «کدو زری» برای کودکان هموفیلی اجرا می‌شود
نمایش «کدو زری» به کارگردانی محمد اعلمی با همکاری بخش هموفیلی بیمارستان مفید به صورت رایگان پذیرای کودکان هموفیلی خواهد بود.
کد خبر: ۵۷۶۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۰/۰۲
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با آنا مطرح کرد:
پناهندگان افغان مبتلا به هموفیلی در انتظار اجرای تفاهم‌نامه سه وزیر
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ضمن اظهار امیدواری نسبت به اجرای تفاهم‌نامه پوشش بیمه پایه درمان پناهندگان افغان هموفیلی که امضای وزرای بهداشت و رفاه و کشور را دارد و در متن آن به اجرا شدن از 15 خرداد سالجاری تاکید شده است، گفت: پیشرفت این اقدام علیرغم وزن امضاکنندگان بسیار کند و شاید متوقف است. بی‌تردید پیگیری اصحاب رسانه می‌تواند به اجرایی شدن این تصمیم مهم کمک کند.
کد خبر: ۴۸۰۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۸/۱۶
گزارش آنا از عرضه داروی جدید برای درمان بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت c
«سوفوسُبُوویر» وارد بازار شد؛ بیماران هموفیلی مبتلا به سیروز کبدی همچنان در انتظار مشابه داخلی داروی 95 میلیونی
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در حالی اخیرا از توزیع دارویی معادل «هارونی» که برای درمان بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C که به سیروز کبدی نیز مبتلا شده‌اند خبر داده است، که همزمان با این موضوع دارویی بنام «سوفوسُبُوویر» در داروخانه‌ها توزیع شد که تنها برای بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C کاربرد دارد و بیماران نیازمند به هارونی همچنان ناچار به تهیه این دارو به قیمت بیش از 90 میلیون هستند که البته بررسی‌ها نشان می‌دهد این دارو نیز در کشور تولید شده اما همچنان در دست آزمایش است.
کد خبر: ۴۴۲۷۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۷/۲۵
رئیس انجمن خون و سرطان کودکان:
هزینه‌های درمان بیماری‌های خونی بیماران را به فقر می‌کشاند
رئیس انجمن خون و سرطان کودکان ایران، عنوان کرد: برخی بیماران مبتلا به بیماری‌های خونی مادرزادی تحت پوشش کافی قرار ندارند و فرانشیز آنها بسیار بالاست.
کد خبر: ۳۸۹۹۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۶/۲۵
دبیر اجرایی نهمین همایش سراسری انجمن خون و سرطان کودکان ایران و همایش بین‌المللی چالش‌ها در هماتولوژی و انکولوژی کودکان از برگزاری این همایش در 25 تا 27 شهریور ماه سال جاری خبر داد.
کد خبر: ۳۸۶۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۶/۲۴
«پسرمان بیمار هموفیلی است و خودم یک پایم به خاطر سرطان قطع شده است. زمینگیر شده‌ام و هیچ‌کس صدایم را نمی‌شنود. پس خودم و همسرم کلیه‌هایمان را می‌فروشیم تا پسرم را درمان کنیم و دیگر فرزندانمان با فقر زندگی نکنند.» این بخشی از اظهارات مردی است که با انتشار آگهی در شهرستان شوشتر و فضای مجازی، دنبال مشتری برای فروش کلیه‌های خود و همسرش است.
کد خبر: ۳۸۳۱۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۶/۲۲
درخواست مدیر عامل کانون هموفیلی ایران از وزیر بهداشت در گفتوگو با آنا:
داروی 95 میلیون تومانی بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C را برسانید
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران درمان بیش از 200 بیمار هموفیلی مبتلا به هپاتیت C را در گرو مصرف داروی 95 میلیون تومانی «هارونی» دانست و گفت: برنامه بودجه‌ای برای حمایت بیماران جهت تهیه داروی «هارونی» تدوین شده است اما متاسفانه سرعت کافی ندارد.
کد خبر: ۳۷۲۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۶/۱۵
رئیس نهمین کنگره بین‌المللی چالش‌ها در هماتولوژی و انکولوژی کودکان:
سالانه بیش از 100 هزار نفر در کشور به سرطان مبتلا می‌شوند
رئیس نهمین کنگره بین المللی چالش‌ها در هماتولوژی و انکولوژی کودکان با بیان اینکه سالانه بیش از 100 هزار نفر در کشور به سرطان مبتلا می‌شوند، گفت: 350 نفر از این جمعیت را اطفال به خود اختصاص می‌دهند، در واقع می‌توان گفت اطفال 3 درصد جمعیت مبتلایان به سرطان را تشکیل می‌دهند.
کد خبر: ۳۳۹۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۵/۲۷
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با آنا:
170 پناهنده افغان در ایران به هموفیلی مبتلا هستند/ لزوم ورود پناهندگان افغان به شبکه حمایت‌های درمانی کشور
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران عنوان کرد: حدود 170 پناهنده افغان به بیماری هموفیلی مبتلا هستند که اکثر این بیماران در استان‌های مجاز زندگی می‌کنند اما حدود 20 تا 25 نفر از آنها در استان‌هایی ساکن هستند که طبق دستور وزارت کشور مجاز به سکونت در آن استانها نیستند.
کد خبر: ۲۴۷۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۴/۰۲
رئیس شبکه هپاتیت ایران خبر داد
10 درصد بیماران تالاسمی به «هپاتیت C» مبتلا هستند
رئیس شبکه هپاتیت ایران از ابتلای 10 درصد از بیماران تالاسمی به بیماری «هپاتیت C» خبر داد و گفت: هم اکنون سه هزار بیمار مبتلا به هپاتیت C درمان شده و 50 درصد افراد مبتلا تاکنون از مرحله خطر گذشته‌اند و این آمار منفی شده است و 50 درصد دیگر هنوز مبتلا هستند.
کد خبر: ۱۷۲۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۲/۲۰
در گفتوگو با آنا مطرح شد؛
مهم‌ترین مطالبات بیماران هموفیلی در آستانه روز جهانی
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران به بیان مهم‌ترین مطالبات بیماران هموفیلی از دولت و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور پرداخت.
کد خبر: ۱۳۱۱۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۱/۲۷
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران عنوان کرد
ضرورت اجرای طرح پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: درحال حاضر بالغ بر ۱۴۰ بیمار هموفیلی بازمانده از وقایع تاسف‌بار دهه‌های گذشته در کشور وجود دارند که به بیماری هپاتیت c مبتلا شده‌اند و در انتظار دریافت دارو هستند. هزینه درمانی این افراد در سه ماه ۲۰۰ میلیون تومان است.
کد خبر: ۱۱۴۵۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۱/۱۸
پژوهشگران دانشگاه کارولینای شمالی در آمریکا موفق به یافتن روش تازه ژن درمانی برای بیماری هموفیلی شده‌اند که می‌تواند بیماران مبتلا به بیماری عدم انعقاد خون را با یک تزریق درمان کند.
کد خبر: ۸۳۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۱۲/۲۲
