کار و ازدواج، دغدغه بیماران مبتلا به هموفیلی

سارا امیری، گروه اجتماعی- هموفیلی بیماری است که از لخته شدن خون جلوگیری می‌کند، به همین دلیل خونریزی در افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، دیرتر از سایرین بند می‌آید. هموفیلی یک اختلال ژنتیکی است که در نتیجه ایجاد تغییر در ژن‌ها پدید می‌آید که می‌تواند وارثتی و یا حین رشد در رحم ایجاد شده باشد. «همو» به معنی خون و «فیلی» به معنی تمایل به سمت چیزی داشتن است و بدن فردی که به هموفیلی مبتلاست، تمایل به خونریزی زیاد دارد. این بیماری بیشتر در مردان اتفاق می‌افتد. هموفیلی به دو دسته A و B تقسیم می‌شود که اختلالات انعقادی وابسته به کروموزوم جنسی محسوب می‌شوند که به ترتیب بر اثر جهش‌هایی در ژن‌های F۸C و F۹ ایجاد می‌شوند. جهش‌های F۸C موجب کمبود یا اختلال عملکرد عامل انعقادی ۸ (فاکتور هشت) و جهش‌های ژن F۹ باعث کمبود یا اختلال عملکرد عامل انعقادی ۱۱ می‌شود که میزان شیوع هموفیلی A از هموفیلی B بیشتر است. هموفیلی نوع C نیز یک نوع اختلال ژنتیکی اتوزومال است که به علت کمبود فاکتور یازده خونی ایجاد می‌شود.

در این بیماران خون در مفاصل تجمع می‌یابد که ممکن است موجب خشک شدن مفصل و در نتیجه فلجی شود و یا به دنبال یک ضربه کوچک مانند افتادن و ... خونریزی غیر منتظره‌ای ایجاد شود به گونه‌ای که خونریزی برای مدت طولانی ادامه می‌یابد.

بسیاری از افراد بر این باور هستند که یک بیمار هموفیلی از بدو تولد باید با محدودیت‌‌ زندگی کند تا دچار مشکل یا خونریزی نشود. برای مثال یک کودک هموفیلی باید بعضی از بازی‌های کودکانه و مورد علاقه خود مانند فوتبال، دوچرخه سواری یا اسکیت را انجام ندهد، زیرا ممکن است به علت ضربه یا افتادن روی زمین دچار زخم و خونریزی شود و یا در نوجوانی رشته‌ای را انتخاب کند که تحرک زیاد و یا پشت میزنشینی مطلق نباشد. این بیماران در صورت تحرک زیاد و آسیب احتمالی دچار مشکل می شوند و از طرفی نداشتن تحرک نیز برای آنها مشکل‌ساز می شود.

با این حال بیمارانی نیز هستند که کودکانه زندگی کرده‌اند، رشته تحصیلی مورد علاقه خود را ادامه داده‌اند و حتی ازدواج کرده‌ و صاحب فرزند شده‌اند که پیمان صابری یکی از بیماران هموفیل با ریسک بالاست. او کودکانه زندگی کرده و مانند هر پسر بچه دیگر که فوتبال جزو رشته ورزشی مورد علاقه‌اش بوده پا به توپ شده است.

پیمان می‌گوید: تمام رشته‌های ورزشی جز موتورسواری و اسکی که احتمال شکستگی در آنها بسیار بالا بوده را تا سطح نیمه قهرمانی ادامه داده‌ام.

او از یک جا نشینی و تحرک زیاد بیزار است و می‌افزاید: یک بیمار هموفیلی باید رفتار بیماری خود را بشناسد و بر اساس آن دفعات نشستن، برخاستن، خوابیدن، غذا خوردن، مصرف دارو و تمام فعالیت روزمره خود را تنظیم کند. در واقع بیمار و هموفیلی همانند دو قلوی به هم چسبیده هستند که باید همگام راه بروند و زندگی کنند تا از زندگی لذت ببرند.

عباس نصیری، دانشجوی سال آخر رشته حسابداری دانشگاه تهران یکی دیگر از بیماران هموفیلی است که از بدو تولد با این بیماری دست و پنجه نرم کرده و می‌گوید: برخی‌ها تحرک را برای یک بیمار هموفیلی سم می‌دانند اما این بیمار است که باید بداند چگونه و به چه صورت رفتار کند.

او می‌افزاید: مانند سایر کودکان به مدرسه رفته‌ام و درس خواندم اما مراقب بودم که زمین نخورم و یا دچار خونریزی نشوم که این بسیار سخت بود اما همیشه بین هم‌سالانم بودم و زندگی کردم.

اما شیوا صادقی که جزو بیماران پر خطر هموفیلی است، می‌گوید همیشه دوست داشته در کودکی، وسطی و دوچرخه سواری بازی کند اما چون همیشه از سوی خانواده محافظت می‌شده از این بازی‌های محروم بوده و خود می‌دانسته که اگر دچار حادثه شود برایش گران تموم می‌شود.

هموفیلی حق درس خواندن دارند اما شغل...

پیمان که فوق لیسانس مهندسی بیوتکنولوژی است، می‌گوید: درس خواندن در رشته مورد علاقه حق هر انسان است که بیمار هموفیلی از این قاعده مستنثنی نیست، بنابراین من هم از حق خودم استفاده کردم اما وقتی فارغ التحصیل شدم موقع خدمت سربازی که رسید به دلیل معافیت پزشکی از سربازی محروم شدم اما این برگه معافی تنها به معنای معافیت از خدمت نبود بلکه این برگه معافیت یک بیمار هموفیلی را از استخدام در تمام مراکز دولتی و خصوصی محروم می‌کند.

وی افزود: اما من چون توانایی خودم را می‌شناختم در برگه‌های استخدام معافیت پزشکی خودم را همیشه پنهان کردم و توانستم شغل مناسبی داشته باشم. در ماموریت‌ها همیشه دارو به مقدار مورد نیاز به همراه داشتم و اجازه نمی‌دادم مساله یا حادثه‌ای وضعیت جسمانی‌ام را تغییر دهد.

اما عباس خود را پا سوز برگه معافیت پزشکی می‌داند و می‌گوید: من چون می‌ترسم در محل کار برایم حادثه‌ای رخ دهد که خونریزی داشته باشم و یا اینکه نیاز به بستری در بیمارستان داشته باشم نمی‌توانم این مساله را از کارفرما پنهان کنم اما متاسفانه این صداقت برایم گران تموم شده چون در حال حاضر ترم آخر هستم و نمی‌توانم در هیچ مرکز دولتی استخدام شوم و این در حالی است که تمام شرایط تحصیلی و علمی استخدام را دارم و با این وجود باید به شغل دیگری فکر کنم که این موضوع برایم مشکلات مالی زیادی ایجاد کرده است.

شیوا، دانشجوی مهندسی کامپیوتر از دانشگاه علم و صنعت است اما بر این باور است که اگر جزو بیماران هموفیلی نبود حتما دندانپزشکی و یا داروسازی می‌خواند اما به دلیل اینکه از کودکی به صورت مداوم به بیمارستان مراجعه می‌کرده علاقه‌اش را نسبت به پزشکی از دست داده است به همین خاطر رشته‌ای را انتخاب کرده که بتواند برای مدتی پشت میزنشین باشد و گاهی هم راه برود اما ماموریت و تردد مداوم نداشته باشد.

ازدواج با بیماران خاص

پیمان درباره ازدواج و زندگی مشترک با بیماران هموفیلی، گفت: من از ابتدا همسرم را در جریان بیماری‌ام قرار دادم و او و خانواده‌اش به راحتی مرا پذیرفتند و من در حال حاضر صاحب یک دختر هستم که مشغول تحصیل است اما تنها نگرانی‌ام این است که دخترم هیچ وقت صاحب فرزند پسر نشود زیرا احتمال می‌رود که ناقل بیماری باشد و مادر ناقل، این بیماری را به فرزند پسرش منتقل می‌‌کند.

اما عباس می‌گوید: 28 سال دارم و همیشه به دختران این حق را می‌دهم که خود را درگیر زندگی با یک بیمار پر خطر نکنند برای همین کم‌تر به ازدواج فکر کرده‌ام اما یکبار که قصد ازدواج داشتم خانواده دختر مورد علاقه‌ام مرا به علت بیماری‌ام قبول نکردند.

شیوا که در حال حاضر 34 سال دارد بر این باور است که بیمار هموفیلی نیاز به یک همراه دارد نه دلسوز. او می‌‌گوید: همیشه سعی کرده‌ام به ازدواج و فرزند فکر نکنم اما در مواردی که برایم پیش آمده تا درباره بیماری‌ام توضیح دادم بلافاصله منصرف شده‌اند برای همین دیگر نمی‌خواهم در این خصوص فکر کنم.

وضعیت دارویی هموفیلی با دولت‌ها تغییر می‌کند

پیمان درباره وضعیت درمان و داروی بیماران هموفیلی می‌گوید: وضعیت دارو با تغییرات در دولت‌ها تغییر می‌کند اما اکنون عملکرد وزارت بهداشت بسیار مناسب است چون در دولت قبل ماه‌ها به دارو و فاکتور انعقادی 8 دسترسی نداشتیم که این مساله دردناک بود اما خوشبختانه در دولت فعلی وضعیت تغییر کرده و به‌گونه‌ای شده که کمبود دارویی وجود ندارد.

عباس نیز در این خصوص بر این باور است که وضعیت دارو خوب است اما دولت بهتر است در کنار پوشش بیمه و تقبل هزینه‌های گزاف درمان و بستری بیمار هموفیلی، آینده شغلی آنها را تضمین کند تا یک بیمار بتواند علاوه بر کار و معیشت، هزینه‌های درمان را خودش متقبل شود.

شیما اما می‌گوید: قیمت هر ویال داروی بیمار هموفیلی تا آبان سال گذشته 80 هزار تومان بود اما متاسفانه یکباره قیمت هر ویال دارو به یک میلیون و 600 هزار تومان افزایش یافت. بیمارانی که جزو بیماران خاص هستند این دارو را رایگان دریافت می‌کنند اما سایر بیماران که جزو بیماران خاص نیستند تنها 10 درصد این هزینه را تقبل می‌کنند اما همین میزان پرداختی، بیماران را دچار مشکل کرده است زیرا برای مثال هر بیمار هموفیلی پرخطر به صورت میانگین در ماه 6 تا 7 بار تزریق فاکتور خواهد داشت که در هر تزریق باید 3 ویال دارو مصرف کند که ماهانه قیمت داروی آن 32 میلیون تومان می‌شود که سهم مردم 3 میلیون و 200 هزار تومان خواهد شد که پرداخت این مبلغ به خصوص برای بیماران ساکن شهرستان‌ها بسیار سخت است.

دسترسی به دارو معضل تمام بیماران از جمله بیماران هموفیلی است که با وجود بهبود وضعیت سلامت و دسترسی دارو در کشور با اجرای طرح تحول سلامت هم‌چنان بسیاری از دسترسی‌ها در کلانشهرهای بزرگ کشور از جمله تهران متمرکز است که این مساله بیماران ساکن در شهرهای کوچک به خصوص در نقاط دور افتاده را دچار مشکل کرده است.