سلامت و دولت آینده (۹)؛
«حق حیات» مطالبه بیماران خاص از دولت چهاردهم/ دارو و درمان استاندارد می‌خواهیم
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با توجه به نداشتن اولویت بیماران خاص در دولت‌های مختلف، ارائه دارو و درمان استاندارد را انتظار بیماران خاص از دولت آینده دانست.
یونس عرب در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا با بیان اینکه انتظار بیماران خاص از نامزد‌های ریاست جمهموری و رئیس جمهور آینده دادن حق حیات به آنهاست، گفت: «حق حیات» تنها خواسته بیماران خاص از دولت آینده است، دولت‌های مختلف در این سال‌ها به این تنها خواسته بیماران خاص کم توجه بوده و در اولویت‌های آنها جایی نداشته است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسم افزود: نشست‌های خبری و مناظرات تلویزیونی نامزد‌های ریاست جمهوری هم نشان از آن دارد که بیماران خاص نه تنها برای آنها کم اهمیت هستند؛ بلکه اصلاً این افراد که یک خانواده ۲۵۰ هزار نفری در کشور هستند را تاکنون مد نظر خود و برنامه هایشان قرار نداده اند.
عرب با بیان اینکه یکی از موارد نارضایتی بیماران خاص صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج است، گفت: پولی که مربوط به بیماران خاص بود بدون رضایت بیماران، خانواده‌های آنها و درمانگران در این صندوق توسط دولت و مجلس متمرکز شد و این موضوع موجب اعتراض بیماران است؛ این یک نمایش با این مضمون بود که ما برای بیماران این کار را انجام داده‌ایم، در حالی که روند ارائه خدمات به بیماران خاص که طی این چند سال شکل گرفته بود را از بین برد.
داروی بیماران خاص جایگزین ندارد
وی با بیان اینکه، تأکید این روز‌های نامزد‌های ریاست جمهوری جلوگیری از کوچک شدن سفره مردم است، گفت: ممکن است مثلا با گران شدن گوشت و مرغ مردم دچار سختی شده و حتی برخی از افراد دچار مشکلاتی مانند سوء تغذیه شوند، اما جایگزینی برای این مواد غذایی وجود دارد و دچار مرگ آنی نمی‌شوند، در حالیکه برای بیماران خاص اگر دارویی نباشد جایگزینی هم وجود ندارد و احتمال مرگ آنی هم وجود دارد.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی اظهار کرد: دارو و درمان استاندارد مانند همه جهان حق بیماران خاص است؛ همه بیماران خاص و حتی بیماران مزمن در همه کشور‌های جهان حتی کشور‌هایی که به توسعه یافتگی کشور ما نیستند، از دارو و درمان استاندارد رایگان بهره‌مند هستند. این در حالی است که در کشور ما به بهانه اینکه تولید داخل داریم نباید داروی خارجی وارد کنیم. تولید داخل به چه قیمتی؟ به قیمت جان بیماران؟ در هفته گذشته دیدیم که چه بلایی سر بیماران دیالیزی آمد؟ آیا این حق بیمار دیالیزی است؟ آیا این حق بیماران خاص است؟ در حالیکه حق همه آنها دارو و درمان استاندارد همانند سایر نقاط جهان است و به هر روشی که وجود دارد.
وی یادآور شد: بیماران خاص در کشور ما سال‌هاست که از درمان استانداردی که در کشور‌های توسعه یافته وجود دارد، عقب هستند. این در حالی است که ما به دلایل مسائل تحریم نمی‌توانیم از امکانات آنها استفاده کنیم. از سوی دیگر بیماران ما از خود تحریمی هم رنج می‌برند، مثلا می‌گویند حتما باید از این دارو با آن دوز استفاده کنیم و به حداقل پزشک ممکن و فضای محدود درمانی استفاده کنیم. ظلمی بالاتر این به بیماران خاص وجود دارد؟
عرب با بیان اینکه الان ما برای تزریق خون به بیماران تالاسمی با کمبود تخت مواجه هستیم، گفت: الان در تهران ۳۰۰ تخت تالاسمی کم داریم، اگر بیماری از شهرستان به تهران بیاید نمی‌تواند تختی برای تزریق خون بیابد. در شهرستان‌ها و مناطق محروم هم همینطور است.
وی ادامه داد: ۲۵۷ بخش تالاسمی در کشور داریم، ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور نیز وجود دارند. به ازای هر ۱۲ بیمار تالاسمی باید ۱۲ تخت وجود داشته باشند این در حالی است که در سراسر کشور کمتر از ۵۰۰ تخت وجود دارند.
افزایش قیمت دارو بیماران تالاسمی
عرب با اشاره به گران‌شدن دارو‌های بیماران تالاسمی نیز گفت: تا پایان سال گذشته فرانشیز (حق بیمار) داروی بیماران تلاسمی صفر بود و سازمان غذا و دارو از ابتدای امسال این عدد را در داروی تزریقی به ۷ هزار تومان یعنی ۷۰۰ درصد رسانده است. این عدد شاید برای یک دارو عدد قابل توجهی نباشد، اما یک بیمار تالاسمی در ماه بین ۱۰۰ تا ۱۵۰ عدد از این دارو را مصرف می‌کند و سر جمع این عدد بسیار زیاد می‌شود.
وی ادامه داد: افزایش قیمت در داروی خوراک نیز وجود دارد. این دارو نیز به دلیل اصرار بر تولید داخل افزایش قیمت داشته است. اگر داروی داخل ما مشکلی نداشت، سازمان غذا و دارو مجاب به واردات و افزایش قیمت آن نمی‌شد. حتماً ایراد و عوارضی در این دارو برای بیماران وجود داشته است. چرا وقتی بیماری در برابر داروی تولید داخل مقاوم به درمان است؟ چرا باید از آن دارو حمایت کرد؟ سازمان غذا و دارو باید به سوالات پاسخ داده و دولت آینده نیز برای این موضوع چاره‌ای بیندیشد.
عرب یادآور شد: طی سه سال گذشته هزینه پرداختی از جیب بیماران خاص از ۱.۵ میلیون تومان در ماه به ۱۵ میلیون تومان افزایش پیدا کرده است. این در حالی است که دولت‌ها باید کاهش پرداختی از جیب بیمار مد نظر قرار دهند.
انتهای پیام/
