دعوت به زندگی برای بیماران ای بی (EB) در برنامه «زنده باد زندگی»

به گزارش گروه فرهنگی آنا و به نقل از روابط عمومی شبکه دو، «زنده باد زندگی» در این برنامه به طور اخص به بیماری ای بی (EB) پرداخته است و در این راستا از روایت داستان‌هایی واقعی درباره این بیماری با حضور خانواده های درگیر، انعکاس مشکلاتی در خصوص این بیماری که نیازمند توجه مسئولان است و حضور کارشناس و متخصص مربوطه بهره می گیرد.

ای بی (EB) به عنوان یک بیماری ژنتیکی شناخته شده که مانند سایر بیماری‌های وراثتی گاه در ازدواج‌های فامیلی و بعضا در میان افرادی که چنین سابقه‌ای در میان خانواده دارند، خود را نشان می‌دهد. ای بی (EB) جزو بیماری‌های نادر است و متاسفانه سطوح مختلفی از ابتلا را در بر دارد. گاه ممکن است فرد مبتلا به این بیماری به خاطر راه رفتن در ناحیه کف پا دچار تاول شود و گاه به خاطر اتکا به نقاطی مثل کف دست، در این نقطه شاهد تاول‌هایی باشد. در بعضی موارد هم ممکن است هنگام به دنیا آمدن تمام بدن، بدون پوست یا دارای لایه‌ای نازک از پوست باشد. اختلال ای بی (EB) باعث آسیب‌ جلدی و بافت زیر پوست می‌شود. این اختلال جزو بیماری‌های سخت و لاعلاجی است که تا کنون درمانی برای آن شناخته نشده است.

زندگی‌های واقعی در «زنده باد زندگی» در برنامه روز شنبه «زنده باد زندگی»، مادری مهمان برنامه است که فرزندش از بدو تولد مبتلا به ای بی (EB) بوده به گونه‌ای که کسی امید به زنده ماندن این کودک نداشته اما با مراقبت‌ها، دلسوزی‌ها و عشق مادری این کودک به سن 8 سالگی می‌رسد و حالا این کودک دبستان می‌رود و درس می‌خواند. در شرایطی این اتفاق می‌افتد که برخی از مبتلایان نمی‌دانند که باید از لاک تنهایی بیرون آمده و زندگی کنند.

از سوی دیگر در این برنامه با مادرخوانده‌ای آشنا می‌شویم که پسر بچه 2 ساله‌ای را با خود به استودیو می‌آورد. این کودک به خاطر ابتلا به ای بی (EB) از سوی خانواده واقعی‌اش رها شده و مهمان ما در 8 ماهگی این کودک را به فرزندی پذیرفته و به سختی و دشواری کودک را بزرگ کرده و حالا این پسربچه 2 ساله جزئی از خانواده آنهاست و قرار است طی مراحل قانونی به عنوان امانت با خانواده جدیدش زندگی کند. این فداکاری به قدری بزرگوارانه و قابل ستایش است که فقط باید بینندگان ببینند تا این اتفاق زیبا را درک کنند.

«زنده باد زندگی» با تهیه‌کنندگی و اجرای محمدجعفر خسروی، کاری است از گروه نهادهای اجتماعی که روزهای شنبه تا دوشنبه ساعت 9:40 روی آنتن شبکه دو می‌رود و بازپخش آن ساعت ۱۰ دقیقه بامداد روز بعد خواهد بود.