800 کودک خردسال در انتظار شنیدن!/ واردات حلزون گوش معطل پاسکاری مسئولان

گروه اجتماعی خبرگزاری آنا- سارا امیری؛ سالانه در جهان از هر یک هزار تولد زنده، حدود یک الی سه کودک دچار کم‌شنوایی عمیق دو طرفه یا ناشنوایی هستند که این آمار در کشور ما حدود 2 تا 3 هزار نفر است. سنجش و غرلباگری شنوایی نوزادان در روز تولد، یکی از مهم‌ترین راه‌های تشخیص به موقع این اختلال است که خوشبختانه این سنجش در کشور ما در حال انجام است و نوزادان در بدو تولد مورد غرلباگری قرار می‌گیرند.

تشخیص به موقع یکی از مهم‌ترین اقدامات وزارت بهداشت در حوزه سلامت نوزادان است اما فراهم‌سازی زمینه درمان از نکاتی است که باید دولت، وزارت بهداشت، هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران و ... بدان توجه کنند، زیرا به دلیل گران بودن درمان بسیاری از خانواده‌ها قادر به پرداخت هزینه‌های آن نیستند. اختلالات شنوایی در نوزادان به دو دسته کم‌شنوایی و ناشنوایی دسته‌بندی می‌شود که کم‌شنوایی با سمعک و ناشنوایی با کاشت حلزون قابل درمان است. عمدتا خانواده‌ها برای تامین هزینه‌های کاشت حلزون دچار مشکل می‌شوند و نیازمند کمک‌های دولت هستند.

ناشنوایی با کاشت پروتز بهبود می‌یابد

دکتر بابک ساعدی، متخصص گوش، حلق و بینی در گفت‌و‌گو با خبرنگار آنا با تاکید بر تشخیص به موقع و درمان نوزادان دچار اختلالات کم‌شنوایی و ناشنوایی، می‌گوید: در مغز انسان بخشی وجود دارد که شنوایی را درک می‌کند بنابراین اگر در کودکی به مدت 1 الی 2 سال پالس شنوایی دریافت نکند این قسمت از مغز به خوبی رشد نمی‌کند، البته این بدان معنا نیست که کاشت حلزون در سنین بالا بدون نتیجه است اما نتیجه حاصل از جراحی در سنین پایین‌تر مناسب‌تر است.

وی می‌افزاید: نوزادانی که دچار اختلال کم‌شنوایی هستند باید از سمعک‌های قوی و مخصوص که توسط پزشک تجویز می‌شود استفاده کنند، اما کاشت حلزون تنها راه درمان نوزادان ناشنوا است که خوشبختانه پیشرفت‌های بشر توانسته نیازهای متفاوت این دسته از نوزادان را پاسخگو باشد. در واقع پروتز می‌تواند امواج صوتی را به کدهایی ترجمه و آن را از طریق اعصاب ارسال ‌کند تا صداها برای افراد قابل فهم باشد.

افراد کم‌شنوا نمی‌توانند جراحی کاشت انجام دهند

ساعدی در خصوص نتایج حاصل از کاشت حلزون، می‌گوید: نهایت شنوایی که این وسیله ایجاد می‌کند تنها در حد فردی است که دچار ناشنوایی متوسط است و نمی‌تواند حد شنوایی فرد را تا اندازه یک فرد عادی افزایش دهد، بنابراین کاشت نمی‌تواند در افرادی که کم‌شنوا هستند نتیجه‌بخش باشد.

بررسی‌های خبرنگار آنا نشان می‌دهد پروتز‌های شنوایی انواع مختلفی دارند اما در ایران سه برند معروف و معتبر آن وارد می‌شود که این پروتز‌ها شامل نوکلئوس ساخت کشور استرالیا، مِدل ساخت کشور اتریش و اَدونس ساخت کشور آمریکا است. اما متاسفانه دسترسی به این پروتز‌ها، قیمت تهیه و روند کارگذاری آن مشکلاتی را برای خانواده‌های دارای فرزند ناشنوا ایجاد کرده است که این مشکلات از ابتدای اردیبهشت ماه امسال و به دلیل عدم تخصیص بودجه، چندین برابر شده است.

عدم تشخیص به‌موقع شنوایی آرمیا را گرفت

رها رئیسی مادر یکی از کودکانی است که فرزندش به دلیل عدم تشخیص صحیح پزشکان و تعلل در درمان دچار ناشنوایی شده است. وی درباره بیماری فرزندش می‌گوید: من و همسرم پس از 6 سال صاحب فرزند پسر شدیم. آرمیا زمانیکه متولد شد در بیمارستان مورد سنجش شنوایی قرار گرفت اما پزشکان در آن زمان اعلام کردند شنوایی فرزندمان سالم است. وقتی آرمیا 6 ماهه شد دیگر به صداها واکنش نشان نمی‌داد، دچار درد گوش شده بود و گوش‌هایش را می‌کشید برای همین ما به پزشک مراجعه کردیم. پزشکان صرفا آنتی بیوتیک‌های قوی تجویز می‌کردند. مصرف این داروها نه تنها کمکی به آرمیا نکرد بلکه مشکلاتی دیگر نیز برای وی ایجاد کرده بود.

وی می‌افزاید: آرمیا هر روز بیش‌‌تر از گذشته اذیت می‌شد و این مساله به شدت من و پدرش را‌ آزار می‌داد. در این مدت تحقیقات بسیاری انجام دادم و با خانواده‌هایی که فرزندانشان در چنین شرایطی بود مشورت می‌کردم تا اینکه متوجه شدم سایر خانواده‌ها جراحی تخلیه آب میانی گوش را انجام داده و موفق بوده‌اند. من این مساله را با پزشکان آرمیا در میان گذاشتم و آنها تصمیم گرفتند این جراحی برای فرزندم انجام شود. آرمیا تحت جراحی قرار گرفت و مدتی را در NICU (مراقبت‌های ویژه کودکان) بستری ماند اما متاسفانه به دلیل عدم مراقبت‌های صحیح پرستاران آرمیا دچار عفونت گوش داخلی شد و در نهایت پزشکان اعلام کردند آرمیا دچار ناشنوایی شده است. شنیدن این جمله دنیای من و پدر آرمیا که پس از سال‌ها صاحب فرزند شده بودیم را تغییر داد، درک این مساله برایمان خیلی سخت بود اما به تلاش‌های خود ادامه دادیم و وقتی آرمیا 9 ماهه شد برای کارگذاری پروتز ثبت نام کردیم.

رئیسی می‌گوید: وقتی گوش داخلی آرمیا دچار عفونت شد پزشکان براینکه بررسی کنند آیا عفونت به داخل خون وارد شده یا خیر، چهار بار آب نخاع فرزندم را کشیدند که هر بار خوشبختانه جواب منفی بود اما اکنون که آرمیا نزدیک به 2 سال سن دارد به دلیل کشیدن آب نخاع قادر به راه رفتن نیست و در تعادل نیز دچار مشکل شده است و به کمک واکر می‌تواند راه برود. در واقع پزشکان نه تنها شنوایی فرزندم را درمان نکردند بلکه دردی نیز به دردهای من اضافه کردند.

5 ماه انتظار برای تشکیل کمیسیون پزشکی

مادر آرمیا درباره سختی‌های تشکیل کمیسیون پزشکی می‌گوید: زمان نقش مهمی در نتیجه جراحی دارد و هر چه کودکان ما در سنین زیر 2 سالگی جراحی شوند، نتیجه جراحی برای آنها مناسب‌تر خواهد شد اما متاسفانه در کشور ما به این مساله توجهی نمی‌شود برای مثال من دیماه سال 1395 برای تشکیل کمیسیون و کارگذاری پروتز داوطلب شدم اما اردیبهشت سال 1396 برای تشکیل کمیسیون از طرف مرکز کاشت حلزون با ما تماس گرفتند یعنی 5 ماه از وقت طلایی فرزند من فقط برای تشکیل کمیسیون از دست رفت. پس از تشکیل کمیسیون اعلام کردند که آرمیا حدود 2 الی 3 ماه آینده تحت عمل جراحی قرار می‌گیرد آن زمان من و همسرم بسیار خوشحال بودیم چون فرزندمان قبل از یکسالگی جراحی می‌شد اما از آن زمان تاکنون ما‌هم‌چنان منتظر تماس بیمارستان برای جراحی هستیم. ما پس از تشکیل کمیسیون سریعا مبلغ 6 میلیون تومان را به حساب هیات امنای کاشت حلزون واریز کردی البته حدود 800 خانواده این مبلغ را به حساب هیات امنا واریز کردند که در این مدت هیچ یک کاندید جراحی نشدند در واقع هیات امنا در این مدت نه تنها اقدامی برای واردات پروتز انجام نداده بلکه از سود پول ما خانواده‌ها نیز بهره‌مند است.

پاس‌کاری مسئولان

رها رئیسی، مادر آرمیا، درباره علل تاخیر هیات امنا برای تهیه پروتزها، می‌گوید: ما در این مدت اعتراض خود را به گوش مسئولان وزارت بهداشت، هیات امنا، نمایندگان مجلس و ... رساندیم اما هیچ پاسخی به ما داده نمی‌شد تا اینکه اخیرا هیات امنا اعلام کرده است که بودجه برای واردات پروتز‌های شنوایی ندارد که گویا از دی‌ماه سال 1395 این مشکل برای آنها ایجاد شده است. هیچ وقت مسئولان کشوری را نمی‌بخشم و می‌خواهم بدانم اگر فرزندان آنها نیز دچار این اختلال بود پروتز‌ها به دلیل عدم تخصیص بودجه وارد کشور نمی‌شد؟!

گرانی درمانی

وی با توجه به هزینه‌های گزاف عمل جراحی کاشت و اقدامات قبل و بعد از آن می‌افزاید: فرزندان ما باید قبل از کاشت چند جلسه گفتاردرمانی انجام دهند که پرداخت هزینه‌های این جلسات بسیار زیاد و ما باید برای هر 30 دقیقه گفتاردرمانی حدود 70 هزار تومان پرداخت کنیم که برخی کودکان یک بار در هفته و برخی بیش از 3 بار در هفته نیاز به گفتار درمانی دارند که پرداخت این هزینه‌ها برای خانواده‌ها مشکل است. علاوه بر گفتار درمانی به ما تاکید شده است که باید سمعک برای فرزندانمان تهیه کنیم که ما حدود 4 میلیون تومان نیز برای خرید سمعک پرداخت کرده‌ایم.

محروم شدن از تجربه کودکی به دلیل عدم تخصیص بودجه

مادر آرمیا با توجه به سختی‌های زندگی‌ با بیماری فرزندش، می‌گوید: من شاغل بودم اما به دلیل اینکه آرمیا نمی‌تواند با دیگران ارتباط برقرار و نیازهایش را عنوان کند مجبور به ترک کار شدم. فرزند من و 800 کودکی در لیست انتظار کاشت حلزون هستند زندگی سختی را می‌گذارنند این کودکان وقتی درد دارند یا گرسنه و تشنه هستند نمی‌توانند نیازهایشان را مطرح کنند و ما والدین تنها از روی حالات و رفتار آنها متوجه نیازهایشان می‌شویم. فرزندان ما نمی‌توانند مانند سایر هم‌سالانشان بازی‌های کودکان انجام دهند این فرزندان به دلیل عدم تخصیص بودجه و عدم پیگیری مسئولان از تجربه‌های لذت‌بخش کودکی محروم شده و تنها همدم و هم‌بازی‌هایشان پدر و مادران آنها هستند. ما والدین حتی نمی‌توانیم فرزندانمان را برای ساعتی نزد پدر و مادرهایمان بگذاریم چون یا آنها نحوه ارتباط گیری را نمی‌دانند و یا فرزندانمان میان اقوام و بستگان طر می‌شوند و انگ ناشنوایی به آنها زده می‌شود.

خانواده 800 کودک ناشنوا حدود یک‌سال است که به دلیل عدم تخصیص بودجه هم‌چنان در لیست انتظار هستند و هر بار که از مراکز درمان و هیات امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران مساله واردات پروتز پیگییری می‌کنند با درهای بسته مواجه می‌شوند و این در حالی است که مدیرکل برنامه‌ریزی و نظارت هیات امنا به خبرنگار آنا خبر از واردات پروتز‌ها را می‌دهد.

پروتز شنوایی بعد یک سال وارد کشور شد

دکتر هومن نریمانی، مدیرکل برنامه‌ریزی و نظارت هیات امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران ضمن اعلام این خبر به خبرنگار آنا می‌گوید: خانواده‌هایی که تا پایان تیرماه امسال برای کاشت حلزون پول واریز کرده‌اند می‌توانند از مراکز درمانی نوبت جراحی را پیگیری کنند.

تولد سالانه بیش از 2 هزار کودک ناشنوا و کم‌شنوا در کشور

وی درباره علت تاخیر در واردات پروتزها، می‌افزاید: در قانون بودجه برای واردات پروتز‌های شنوایی بودجه‌ای حدود 40 میلیارد تومان در نظر گرفته شده است اما ما در حال حاضر که در ماه‌های پایانی سال هستیم تنها 20 میلیارد تومان از این مبلغ را دریافت کرده‌ایم بنابراین عدم تخصیص بودجه مانع واردات پروتز‌های مورد نیاز شد. سالانه 2 تا 2500 هزار کودک با ناشنوایی یا کم‌شنوایی شدید متولد می‌شوند که تنها یک تا 1200 نفر شرایط کاشت پروتز را دارند که بر اساس تشخیص کمیته کاشت حلزون وزارت بهداشت و نیازسنجی که انجام می‌دهد پروتز‌ها را به به تعداد مورد نیاز وارد می‌کنیم اما زمانیکه بودجه و منابع مالی تامین نشود نمی‌توانیم این مشکل را رفع کنیم. البته در گدشته هیات امنا از سایر منابع کمکی برای تهیه پروتزها استفاده می‌کرد اما اکنون به دلیل تاخیر‌های فراوان و استفاده‌هایی که در گذشته از این منابع انجام شده امکان بهره‌مندی از آن وجود ندارد.

نریمانی با بیان اینکه از ابتدای سال تاکنون 420 عمل جراحی کاشت حلزون در کشور انجام شده است، می‌گوید: در حال حاضر 500 برند پر مصرف را وارد کرده‌ایم که به بیمارستان‌ها توزیع شده است و مابقی را نیز وارد و در حال انجام اقدامات ترخیص هستیم.

بی‌اطلاعی مسئولان و کادر درمان

نریمانی در حالی خبر خوش واردات پروتز‌های پرمصرف را اعلام می‌کند که پیگیری برخی خانواده‌ها از مراکز درمانی نشان می‌دهد آنها اخیرا هیچ گونه پروتزی دریافت نکرده‌اند و خانواده‌ها باید هم‌چنان جهت واردات پروتز‌ها تامل کنند. این عدم هماهنگی نشان می‌دهد یا هیات امنا در اعلام خبر صادق نبوده و یا مراکز درمانی به دلیل اندک بودن پروتز‌های در دسترسی به مابقی خانواده‌ها امید واهی نداده‌اند اما این مسئولان باید توجه داشته‌ باشند خانواده این 800 کودک دیگر تحمل شنیدن هیچ خبر کذبی را ندارند و تنها امیدشان به واردات و درمان فرزندانشان است.

شرایط حمایت دولت برای حمایت کودکان ناشنوا

بر اساس این گزارش گفتنی است، واردات هر پروتز شنوایی حدود 25 تا 35 میلیون تومان است که دولت حدود 6 میلیون تومان از این مبلغ را از خانواده‌ها دریافت و مابقی را خود پرداخت می‌کند. البته این مبلغ صرفا برای یک گوش است یعنی اگر کودکی دچار ناشنوایی هر دو گوش شده باشد باید یک پروتز را با حمایت دولت و پروتز دیگر را آزاد تهیه کند. هم‌چنین گفتنی است دولت صرفا کودکان ایرانی و زیر 2 سال را تحت حمایت قرار می‌دهد یعنی کودکان ایرانی بالای 2 سال باید پروتز را به قیمت آزاد و کودکان تابع افغانستان حتی زیر 2 سال باید پروتز را با قیمتی بالاتر حدود 35 تا 45 میلیون تومان تهیه کنند.

در گذشته خانواده‌هایی که تحت حمایت دولت جهت تهیه پروتز اقدام می‌کردند باید تا تخصیص بودجه تامل می‌کردند اما خانواده‌هایی که مبلغ را به صورت آزاد پرداخت می‌کردند خارج از لیست تحت عمل جراحی قرار می‌گرفتند اما اکنون به دلیل خالی بودن انبار هیات امنا و عدم تخصیص اعتبارات حتی این خانواده‌هایی که تمام مبلغ را واریز می‌کنند در لیست انتظار یک‌ساله هستند. اخیرا وزارت بهداشت نیز در پی اعتراضات پی‌در‌پی خانواده‌ها و پیگیری‌های بنیاد نیکوکاری کمک جلساتی را برگزار کرده است که تاکنون خروجی نداشته است.

عدم توزیع متوازن مراکز کاشت حلزون

هم‌چنین باید توجه داشت در 31 استان کشور تنها در 8 استان از جمله تهران، اذربایجان شرقی، فارس، اصفهان، خراسان رضوی، همدان، کرمان و خوزستان مرکز کاشت حلزون وجود دارد یعنی خانواده‌های سایر استان‌ها علاوه بر هزینه‌های درمان به دلیل عدم توزیع متوزان مراکز درمانی باید به سایر استان‌ها سفر کنند که ضروری است وزارت بهداشت و معاونت در این حوزه اقدامات لازم را انجام دهند.