هشدار بنیاد بیماری‌های نادر: فقدان تعریف دقیق، بیماران را از حمایت محروم می‌کند

به گزارش خبرگزاری آنا، بنیاد بیماری‌های نادر ایران در نامه‌ای خطاب به روسای سازمان‌های «تامین اجتماعی» و «بیمه سلامت ایرانیان»، ضمن ابراز نگرانی درباره فقدان تعاریف دقیق و استاندارد‌های بین‌المللی برای دسته‌بندی «بیمار خاص» یا «بیمار صعب‌العلاج» در دستورالعمل‌های فعلی بر ضرورت شفاف‌سازی پوشش بیمه‌ای دارو‌های بیماران نادر تاکید کرد.

در نامه بنیاد بیماری‌های نادر ایران آمده است: «پیرو انتشار اخباری مبنی بر «ابلاغ سطح پوشش بیمه‌ای داروها» و «به‌روزرسانی میزان پوشش بیمه‌ای» برای برخی گروه‌های بیماران، ضمن استقبال از هرگونه گام مثبت در جهت حمایت از اقشار نیازمند خدمات درمانی و دارویی، بر لزوم شفاف‌سازی در خصوص نحوه پوشش بیمه‌ای «بیماران نادر و صعب‌العلاج» تأکید می‌کنیم.

در نظام‌های سلامت پیشرو، دسته‌بندی بیماران بر اساس معیار‌های علمی و مشخص صورت می‌گیرد. در این راستا، فقدان تعاریف دقیق و استاندارد بین‌المللی برای دسته‌بندی‌هایی مانند «بیمار خاص» یا «بیمار صعب‌العلاج» در دستورالعمل‌های موجود، موجب سردرگمی و گاه محرومیت برخی از این بیماران از خدمات حمایتی ضروری شده است.

با عنایت به اینکه بسیاری از بیماری‌های نادر، ماهیتی مزمن، پیچیده و پرهزینه دارند و نیازمند دسترسی مستمر به دارو‌های تخصصی و گران‌قیمت هستند، پرسش اساسی این است که «بیماران نادر در کجای این دستورالعمل‌ها و سیاست‌های حمایتی قرار می‌گیرند؟» آیا منظور از «بیمار صعب‌العلاج»، پوشش‌دهنده طیف وسیعی از بیماری‌های نادر است؟

ما معتقدیم که نیازمند بازنگری و شفاف‌سازی در این خصوص هستیم تا اطمینان حاصل شود که پوشش بیمه‌ای دارو‌ها و خدمات مورد نیاز بیماران نادر، بدون محدودیت‌های غیرضروری، تأخیر‌های اداری و با در نظر گرفتن ماهیت پایدار و پرهزینه بیماری‌هایشان، اعمال گردد. معیار‌های علمی و استاندارد‌های جهانی در تعریف و حمایت از بیماران نادر و صعب‌العلاج مد نظر قرار گیرد.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران آمادگی کامل خود را جهت همکاری علمی و کارشناسی با آن سازمان‌های محترم اعلام می‌دارد تا با همکاری یکدیگر، سیاست‌ها و دستورالعمل‌هایی شفاف، منصفانه و منطبق با معیار‌های جهانی تدوین گردد که حقوق کلیه بیماران، خصوصا بیماران نادر و نیازمند مراقبت‌های ویژه، به بهترین نحو احقاق شود.»