برچسب ها - بیماران نادر
تزریق داروی «اسپینال ماسل آتروفی» (SMA) به مادر بارداری که جنین مبتلا به دیستروفی عضلانی نخاعی را حامله بود، امید به درمان این بیماری نادر را زنده کرد. این بیماری ژنتیکی باعث ضعف شدید عضلانی و در بسیاری از موارد مرگ زودهنگام در نوزادان میشود.
کد خبر: 960016 تاریخ انتشار : 1403/12/07
در نشست تخصصی داروهای اورفان بر اولویتبندی تأمین داروهای اورفان برمبنای مشارکت تمامی ذینفعان و بر اساس معیارهایی مانند نیازهای پاسخ داده نشده، کارآیی، عدالت و بودجه مورد تأکید قرار گرفت.
کد خبر: 957185 تاریخ انتشار : 1403/11/21
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروهای اورفان به دلیل جمعیت محدود بیماران و هزینههای بالای تولید، اغلب در دسترس بیماران قرار نمیگیرند و در صورت موجود بودن، با قیمتهای بسیار بالا عرضه میشوند.
کد خبر: 953954 تاریخ انتشار : 1403/11/03
رییس اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت خبر داد؛
رئیس اداره بیماریهای خاص و صعب العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاههای علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد.
کد خبر: 917228 تاریخ انتشار : 1403/03/26
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی:
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی با بیان اینکه کاهش چشمگیر میزان تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی دستاورد بزرگی در نظام سلامت کشور است، گفت: اکنون در کل سال حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی به دنیا میآیند که در گذشته این آمار به بیش از هزار نفر میرسید.
کد خبر: 909830 تاریخ انتشار : 1403/02/18
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی بیمه سلامت ایران پاسخ داد؛
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، جزییات بیماریهای نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعبالعلاج را تشریح کرد.
کد خبر: 900412 تاریخ انتشار : 1402/12/16
معاون وزیر بهداشت در گفتوگو با آنا عنوان کرد؛
معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به اتمام سنجش هزینه اثربخشی داروی بیماران اسامای، هرگونه سیاستگذاری درباره این دارو را خارج از اختیارات این معاونت دانست.
کد خبر: 896547 تاریخ انتشار : 1402/11/25
سخنگوی سازمان غذا و دارو:
سخنگوی سازمان غذا و دارو با اشاره به تأمین داروی وارفارین مورد نیاز بیماران قلبی، دلایل کمبود داروهای IVIG مورد نیاز بیماران مبتلا به نقص ایمنی و کروئن مورد نیاز بیماران مبتلا به سی اف را تشریح کرد.
کد خبر: 895544 تاریخ انتشار : 1402/11/19
حجتالاسلام رئیسی:
رئیسجمهور اعلام کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاهها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.
کد خبر: 644509 تاریخ انتشار : 1400/12/08
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریها:
مهدی شادنوش گفت: با رایزنیهایی که از سال گذشته با کمیته تدوینکنندگان سند ملی واکسیناسیون کووید-۱۹ داشتیم توانستیم آنها را متقاعد کنیم که از هر محمولهای که در کشور توزیع میشود درصدی را برای بیماریهای نادر کنار بگذارند.
کد خبر: 581866 تاریخ انتشار : 1400/02/27
موضوعات داغ
