برچسب ها - بیماری نادر
دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۴ با حضور اعضای هیئتمدیره برگزار شد و طی آن، ۲۶ پرونده بیماران بررسی و ۲۱ بیماری جدید بهعنوان بیماری نادر تأیید و به فهرست رسمی بیماریهای نادر کشور اضافه شدند.
کد خبر: 1002848 تاریخ انتشار : 1404/07/16
دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان» گفت: در ایران، بیماریهای نادر به مواردی با شیوع کمتر از ۴ نفر در هر ۱۰ هزار نفر اطلاق میشود. تاکنون حدود ۴۵۰ نوع از این بیماریها شناسایی شده و تخمین زده میشود که بین دو تا سه میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی میکنند.
کد خبر: 954189 تاریخ انتشار : 1403/11/04
عاشقان در گفتگو با آنا مطرح کرد؛
متخصص طب فیزیکی و توان بخشی گفت: سیرنگومیلی راه ژیشگیری ندارد، اما لازم به ذکر است که این بیماری شیوع بالایی ندارد.
کد خبر: 934273 تاریخ انتشار : 1403/07/12
در گفتوگو با آنا مطرح شد؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به افزوده شدن 9 بیماری دیگر به عنوان بیماری نادر خواستار تشخیص زودهنگام و حمایت بیمهها از مبتلایان به این بیماریها شد.
کد خبر: 928569 تاریخ انتشار : 1403/06/03
برای اولین بار در کشور انجام شد؛
برای نخستین بار در کشور زنی ۲۳ ساله که از بدو تولد مبتلا به سندرم لی (اختلالی نورولوژیکی) بود برای کاشت الکترود عمقی مغز در بیمارستان شهدای تجریش جراحی شد.
کد خبر: 907542 تاریخ انتشار : 1403/02/04
آینده جهان با هوش مصنوعی (۳۹)؛
مادر یک پسربچه چهارساله با مراجعه به چت جیپیتی توانست بیماری نادر فرزندش را که پزشکان از تشخیص آن عاجز شده بودند بهدرستی شناسایی کند.
کد خبر: 868621 تاریخ انتشار : 1402/06/27
عیدی دولت به بیماران نادر؛
بنیاد بیماریهای نادر اعلام کرد: با پیگیری های رییس هیات مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رییس جمهور و معاون اول به تمام دستگاههای اجرایی کشور ابلاغ شد.
کد خبر: 839482 تاریخ انتشار : 1402/01/09
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر بحث دارو را از مهمترین مشکلات بیماران نادر برشمرد و اظهار کرد: با توجه به اینکه تعداد این بیماران نسبت به بیماریهای شایع کمتر است لذا از نظر دارویی با مشکلاتی مواجه هستند.
کد خبر: 664443 تاریخ انتشار : 1401/03/24
بیماریهایی که سه شاخصه صعبالعلاج بودن، هزینه درمان بالا و شیوع کم را دارند خاص شمرده میشوند و تقریبا تمام بیماریهای خاص با شیوع کم، صعبالعلاج هستند.
کد خبر: 587291 تاریخ انتشار : 1400/03/21
کریمی در گفتگو با آنا:
کارشناس روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر گفت: طرح نسخههای شفابخش از دیروز شروع شد و بهمدت پنج روز در صحن امامزاده صالح(ع) برگزار میشود.
کد خبر: 382533 تاریخ انتشار : 1398/02/30
سخنگوی سازمان غذا و دارو:
سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره برخی اظهارنظرها در خصوص تامین ارز موردنیاز داروهای سرطان گفت: هر ارزی که برای واردات دارو و تجهیزات پزشکی تخصیص یابد، بدون تردید با اولویت بیماران خاص و صعبالعلاج نظیر سرطان تخصیص خواهد یافت.
کد خبر: 304864 تاریخ انتشار : 1397/05/27
گزارش آنا از مشقـتهای زندگی بیماران مبتلا به SMA؛
«SMA» یک بیماری نادر و ناتوان کننده است که طی آن نخاع و عضلات بیمار درگیر و به مرور زمان تحلیل میروند؛ این بیماری که در افراد دارای پدر و مادر ناقل بروز میکند، دارای علائمی است که در برخی به محض تولد و در برخی دیگر در سنین مختلف ظاهر میشوند.
کد خبر: 279044 تاریخ انتشار : 1397/02/23
دختر 12 ساله آفریقایی که از بدو تولد با توموری روی صورتش متولد شده بود، بعد 12 سال با کمک خیرین، هزینه جراحی صورتش فراهم شد.
کد خبر: 271749 تاریخ انتشار : 1397/01/20
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: تاکنون ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده که ۲۰۰ مورد آن شیوع بالایی دارد.
کد خبر: 219136 تاریخ انتشار : 1396/07/15
نخستین عمل جراحی نوزاد مبتلا به بیماری «ترانکوس آرتریوسوس» در جنوب غرب کشور با موفقیت انجام شد.
کد خبر: 210115 تاریخ انتشار : 1396/06/15
نوجوان هندی به علت ابتلا به یک بیماری نادر، دچار آسیب عجیبی در دستانش شده که وی را از رفتن به مدرسه و بازی با دوستانش محروم کرده است.
کد خبر: 202949 تاریخ انتشار : 1396/05/23
گفتوگو با یک مبتلا به «نورو فیبروماتوز» به مناسبت روز جهانی بیمارهای نادر:
27 فوریه (مصادف با 9 اسفند 95) روز جهانی بیماریهای نادر نامگذاری شده است، در واقع به بیماریهایی که در هر 10 هزار نفر دو تا پنج نفر را درگیر کرده باشد، بیماری نادر گفته میشود به همین مناسبت برای آشنایی با مشکلات بیماران نادر و مسائل آنها با حسن یزدانی یکی از بیماران نادر که به «نورو فیبرماتوز» مبتلا است، گفتوگو کردهایم.
کد خبر: 162437 تاریخ انتشار : 1395/12/09
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران مدعی شد:
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران با انتقاد از بدقولی ۱۸ ماهه وزیر رفاه گفت: تا امروز برای بیمه کردن دارو و درمان بیماران نادر هیچ اقدامی نشده است.
کد خبر: 117121 تاریخ انتشار : 1395/06/20
آیا تا به حال رژیم غذایی گرفته اید ، امتحان کرده اید که پرهیز از برخی غذاها چقدر مشکل است؟ حالا اگر به شما بگویند که باید تا آخر عمر فقط تعداد بسیار محدودی از غذاها را مصرف کنید چه احساسی خواهید داشت ؟ کودکان مبتلا به بیماری نادر «فنیل کتونوری» یا همان «pku» باید همیشه در رژیم باشند و غذاهای محدودی را مصرف کنند، در غیر این صورت دچار عوارض جبران ناپذیری خواهند شد که حتی ممکن است به مرگ آنها بینجامد.
کد خبر: 114723 تاریخ انتشار : 1395/06/10
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران خبر داد
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، از ایجاد مقدمات تشکیل انجمن بیماری نادر «نوروفیبروماتوز» در کشور خبر داد و گفت: با توجه به افزایش روز افزون این بیماری در کشور تشکیل این انجمن ضروری و مهم است.
کد خبر: 91757 تاریخ انتشار : 1395/03/18
موضوعات داغ
