بیماران نادر
تزریق داروی «اسپینال ماسل آتروفی» (SMA) به مادر بارداری که جنین مبتلا به دیستروفی عضلانی نخاعی را حامله بود، امید به درمان این بیماری نادر را زنده کرد. این بیماری ژنتیکی باعث ضعف شدید عضلانی و در بسیاری از موارد مرگ زودهنگام در نوزادان می‌شود.
کد خبر: ۹۶۰۰۱۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۲/۰۷
در نشست تخصصی داروهای اورفان بر اولویت‌بندی تأمین داروهای اورفان برمبنای مشارکت تمامی ذینفعان و بر اساس معیار‌هایی مانند نیاز‌های پاسخ داده نشده، کارآیی، عدالت و بودجه مورد تأکید قرار گرفت.
کد خبر: ۹۵۷۱۸۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۱/۲۱
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروهای اورفان به دلیل جمعیت محدود بیماران و هزینه‌های بالای تولید، اغلب در دسترس بیماران قرار نمی‌گیرند و در صورت موجود بودن، با قیمت‌های بسیار بالا عرضه می‌شوند.
کد خبر: ۹۵۳۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۱/۰۳
رییس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت خبر داد؛
ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید بیماران خاص تا پایان سال جاری
رئیس اداره بیماری‌های خاص و صعب العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد.
کد خبر: ۹۱۷۲۲۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۳/۲۶
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی:
کاهش میزان تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی/ تهران ۲ هزار بیمار تالاسمی دارد
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی با بیان اینکه کاهش چشمگیر میزان تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی دستاورد بزرگی در نظام سلامت کشور است، گفت: اکنون در کل سال حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی به دنیا می‌آیند که در گذشته این آمار به بیش از هزار نفر می‌رسید.
کد خبر: ۹۰۹۸۳۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۲/۱۸
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی بیمه سلامت ایران پاسخ داد؛
بیماران نادر چگونه خدمات صندوق بیماران صعب‌العلاج را دریافت کنند؟
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، جزییات بیماری‌های نادر دارای بسته خدمتی تحت پوشش صندوق صعب‌العلاج را تشریح کرد.
کد خبر: ۹۰۰۴۱۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۱۶
معاون وزیر بهداشت در گفت‌وگو با آنا عنوان کرد؛
استخراج نتایج ارزیابی هزینه اثربخشی داروی بیماران اس‌ام‌ای
معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به اتمام سنجش هزینه اثربخشی داروی بیماران اس‌ام‌ای، هرگونه سیاست‌گذاری درباره این دارو را خارج از اختیارات این معاونت دانست.
کد خبر: ۸۹۶۵۴۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۱/۲۵
سخنگوی سازمان غذا و دارو:
ذخیره دارو IVIG تا سه ماه وجود دارد/ حل مشکل داروی بیماران CF در روزهای آینده
سخنگوی سازمان غذا و دارو با اشاره به تأمین داروی وارفارین مورد نیاز بیماران قلبی، دلایل کمبود داروهای IVIG مورد نیاز بیماران مبتلا به نقص ایمنی و کروئن مورد نیاز بیماران مبتلا به سی اف را تشریح کرد.
کد خبر: ۸۹۵۵۴۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۱/۱۹
حجت‌الاسلام رئیسی:
همه دستگاه‌ها موظف به اجرای «سند ملی بیماران نادر » هستند
رئیس‌جمهور اعلام کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر » همه دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.
کد خبر: ۶۴۴۵۰۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۲/۰۸
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها:
سهمی از هر محموله واکسن کرونا برای بیماران نادر است
مهدی شادنوش گفت: با رایزنی‌هایی که از سال گذشته با کمیته تدوین‌کنندگان سند ملی واکسیناسیون کووید-۱۹ داشتیم توانستیم آنها را متقاعد کنیم که از هر محموله‌ای که در کشور توزیع می‌شود درصدی را برای بیماری‌های نادر کنار بگذارند.
کد خبر: ۵۸۱۸۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۲/۲۷
موضوعات داغ
