هموفیلی
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران:
نیاز بیماران هموفیلی به داروهای وارداتی از بین نرفته است
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران گفت: اگرچه ایران داروهای نوترکیب فاکتور ۸ را تولید می‌کند اما بیمارانی هستند که به این داروها واکنش نامطلوب نشان می‌دهند و نیاز به واردات دارو وجود دارد.
کد خبر: ۵۸۸۵۳۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۲۶
آنا گزارش می‌دهد؛
چالش بیماران هموفیلی در دوران کرونایی/ قویدل: در بین هموفیلی ها مرگ ناشی از کرونا نداشتیم
شیوع کرونا در کشور علاوه بر تحت تأثیر قرار دادن مشکلات بیماران هموفیلی , نگرانی‌هایی در خصوص تأمین داروی این دسته از بیماران را هم به وجود آورده است.
کد خبر: ۵۴۷۵۷۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۹/۲۲
به‌همت شرکت دانش‌بنیان صورت گرفت؛
تأمین 100 درصدی نیاز بیماران هموفیلی به فاکتور هشت نوترکیب
یک شرکت دانش‌بنیان داخلی توانسته است با تولید سالیانه 600 هزار ویال فاکتور هشت انعقادی نوترکیب، علاوه بر تأمین کامل نیاز بیماران هموفیلی نوع A، امکان صادرات این دارو را نیز به وجود آورد.
کد خبر: ۵۲۱۱۴۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۱۵
دانستنی‌های پزشکی/ 220
فاکتور7؛ موارد مصرف، عوارض جانبی
فاکتور7 دارویی است که برای درمان خونریزی بیش از حد پس از آسیب یا جراحی در بیماران مبتلا به هموفیلی تجویز می‌شود.
کد خبر: ۵۰۲۱۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۴/۲۸
انجمن‌های حامی بیماران خاص شامل کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی ایران، انجمن بیماران کلیوی ایران، انجمن ام‌اس ایران و انجمن اوتیسم تأسیس می‌شود.
کد خبر: ۴۸۸۳۶۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۲/۱۹
در گفتگو با آنا اعلام شد؛
وجود بیش از ۱۲هزار بیمار خاص و پیوند اعضا در همدان
رئیس هیئت ورزش بیماران خاص و پیوند اعضای همدان گفت: بیش از ۱۲ هزار بیمار خاص و پیوند اعضا در استان همدان وجود دارد.
کد خبر: ۳۵۶۴۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۱۰
بیماران خاص منتظر حمایت دولت؛
نگرانی بیماران خاص با تعلیق واردات دارویی
آمریکا می‌گوید واردات دارو و غذا به ایران از تحریم‌ها مستثنی است اما در عمل مشخص نمی‌کند دقیقاً چه کالاهایی امکان صدور به ایران را دارند.
کد خبر: ۳۴۹۳۶۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۱۳
در نامه‌ای به دادستان کل کشور عنوان شد؛
احتکار داروهای بیماران هموفیلی در انبارها
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در نامه‌ای به دادستان کل کشور، خواستار برخورد با احتکار داروهای بیماران هموفیلی شد.
کد خبر: ۳۰۲۸۷۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۱۹
همزمان با هفته هموفیلی ایران، چراغ‌های برج میلاد در حمایت از این بیماران امشب ششم مردادماه به رنگ قرمز در می‌آید.
کد خبر: ۲۹۹۳۰۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۵/۰۶
تأخیر در پرداخت هزینه داروهای بیماران هموفیلی از سوی بیمه سبب می‌شود هزینه خرید داروهای این بیماران تأمین نشود، شرکت پخش نیز تا زمانی که هزینه را دریافت نکند، دارو را تامین نمی کند در حالی که این داروها برای بیمار حیاتی است.
کد خبر: ۲۸۴۹۷۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۱۳
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران مطرح کرد؛
انجام رایگان آزمایشات پیش از تولد برای بیماران خاص تحت پوشش بیمه سلامت
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: آزمایش‌های پیش از تولد نوزاد برای دارندگان بیمه سلامت ایران دارای بیماری خاص رایگان انجام می‌شود.
کد خبر: ۲۸۱۴۷۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۲۹
محققان با تمرکز بر بیماری های صعب العلاج درصدد برآمده اند تا بر اساس ژن هر فرد، بیماری را درمان کنند این تحول در ایران هم ورود پیدا کرده تا در نهایت شاهد درمان اختصاصی بیماریها باشیم.
کد خبر: ۲۷۹۰۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۲/۱۹
مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماریها با بیان اینکه مشکل در دسترس نبودن فاکتورهای بیماران هموفیلی به صورت مقطعی رفع شده، است گفت: پیش از انتقال یارانه بیماران خاص به بیمه‌ها، در این حوزه مشکلی نداشتیم و صفر تا صد کار را جمع می‌کردیم. در حال حاضر نیز بحث باید در سطح کلان در بیمه‌ها مطرح شود و باید به تدریج جلو رویم تا مشکلات بیمه‌ها را حل کنیم.
کد خبر: ۲۶۸۲۳۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۳
محمدنعیم امینی‌فرد*
تعهدی برای پرداخت همه هزینه‌ها نیست
براساس تصمیم کمیسیون تلفیق مجلس بیماری‌های متابولیک، ام اس، پروانه‌ای و اوتیسم به فهرست بیماری‌های خاص اضافه شد؛ فهرستی که در آن تاکنون فقط به بیماری‌های هموفیلی ، تالاسمی و دیالیز توجه شده بود.
کد خبر: ۲۵۲۸۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۳۰
اگر بیمار، هموفیلی است یا کم‌خونی شدید دارد یا به‌تازگی پیوند عضو داشته یا دچار غشوه شدید و صرع است یا اخیراً سکته قلبی کرده یا دچار شوکهای شدید عاطفی شده باید از حجامت او پرهیز کرد.
کد خبر: ۲۴۱۳۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۲۲
مدیرعامل خانه بیماران «ای‌بی»:
ثبت‌نام دانش‌آموزان مبتلا به «ای‌بی» در مقطع ابتدایی به سختی صورت می‌گیرد/ الزام دستور رئیس‌جمهوری برای اعلام خاص‌بودن این بیماری
مدیرعامل خانه«ای‌بی» از مسئولین وزارت آموزش و پرورش خواست در جلسه‌ای با حضور وزیر شنونده مشکلات دانش‌آموزان مبتلا به «ای‌بی» باشند.
کد خبر: ۲۲۸۲۶۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۱۵
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:
هم‌سو نبودن وزارت بهداشت با وزارت تعاون طی 4 سال اخیر مشکلات بسیاری ایجاد کرده‌است
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران عنوان کرد: طرح تحول سلامت در دولت دوازدهم باید تداوم یابد و هیچ کس جز دکتر هاشمی، وزیر فعلی بهداشت نمی‌تواند در اجرای این راه مهم موفق شود.
کد خبر: ۲۰۴۲۸۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۲۸
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: هنوز تکلیف پرداخت یارانه داروهای بیماران صعب‌العلاج توسط دولت به سازمان‌های بیمه‌گر را نمی‌دانیم اما آخرین ادعا حاکیست هزینه‌های دارویی این بیماران تا اول خرداد امسال پرداخت شده است.
کد خبر: ۲۰۲۰۱۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۵/۱۹
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به افزایش شاخص دسترسی بیماران هموفیلی به ٢.٧ در دولت یازدهم گفت: متاسفانه در دولت گذشته هزار بیمار هموفیلی شدید به دلیل نبود دارو معلول شدند.
کد خبر: ۱۷۲۸۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۱/۲۹
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:
سکته و دیابت بیماران هموفیلی را تهدید می‌کند
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: سکته و دیابت موج جدیدی از تهدیدهای جسمانی بیماران هموفیلی است و این بیماران باید مراقب سلامت خود باشند.
کد خبر: ۱۴۱۴۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۲۱
