ادراکی: دارو گره کور مشکلات بیماران نادر است/ ژنتیک عامل اصلی بیماری‌های نادر در ایران

به گزارش گروه جهان خبرگزاری آنا، حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماری نادر جزو بیماری‌هایی است که مغفول مانده و بیماران نادر هم بیماران مظلومی هستند که به آن‌ها پرداخته نشده است.

وی افزود: کادر پزشکی و درمان همواره بر این باور است که هر بیمار حتی اگر در دنیا یک نفر هم باشد حق حیات و حق بهتر زندگی کردن دارد و مشکل او مشکل همه مردم است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه شیوع بیماری‌های نادر در کشور ما به دلیل موقعیت جغرافیایی و اقلیم‌های متعدد بیشتر است گفت: علاوه بر تنوع اقلیم، بحث ازدواج‌های فامیلی و مسائل ژنتیکی و محیط‌زیست نیز در شیوع بیماری‌های نادر مؤثر هستند.

ادراکی ایجاد تشکیلات و زیرساخت برای حمایت و مراقبت از بیماران نادر را ضروری خواند و افزود: مرحوم علی داوودیان مؤسس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از سال ۱۳۸۸ این پایه‌ریزی را انجام داد تا یک تشکیلاتی بتواند این بیماران را شناسایی و از آن‌ها حمایت کند و برای درمان و داروی آن‌ها هم برنامه‌ریزی شود.

وی بحث دارو را از مهم‌ترین مشکلات بیماران نادر برشمرد و اظهار کرد: با توجه به اینکه تعداد این بیماران نسبت به بیماری‌های شایع کمتر است لذا از نظر دارویی با مشکلاتی مواجه هستند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر اظهار کرد: «اطلس مصور بیماری‌های نادر» از همان سال ۱۳۸۸ که بنای بنیاد بیماری‌های نادر گذاشته شد توسط کمیسیون پزشکی متشکل از اساتید علوم پزشکی دانشگاه شهید بهشتی و تهران و ایران تدوین شد. این تیم پزشکی سه جلد اطلس مصور رنگی بیماری‌های نادر کشور را تحت عنوان بیماری‌های ژنتیک و کروموزومی، بیماری‌های داخلی و بیماری‌های متابولیک تدوین کردند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه ۸۵ درصد بیماری‌های نادر ناشی از عوامل ژنتیکی است گفت: با استفاده از آزمایشات قبل ازدواج، غربالگری در زمان بارداری و غربالگری بعد از تولد می‌توان از بروز بیماری‌های نادر جلوگیری کرد.

وی سرمایه‌گذاری در بخش دارویی بیماری‌های نادر را پیشنهاد کرد و افزود: بعد از تصویب سند ملی بیماری‌های نادر و ابلاغ آن به تمام سازمان‌ها، بیمه سلامت موظف شد که بیمه پایه و تکمیلی بیماران نادر را انجام دهد که البته هنوز در مراحل ابتدایی است و بیماران نادر از این بابت نگران هستند.

انتهای پیام/۴۱۲۹/