ادراکی: دارو گره کور مشکلات بیماران نادر است/ ژنتیک عامل اصلی بیماری‌های نادر در ایران
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر بحث دارو را از مهم‌ترین مشکلات بیماران نادر برشمرد و اظهار کرد: با توجه به اینکه تعداد این بیماران نسبت به بیماری‌های شایع کمتر است لذا از نظر دارویی با مشکلاتی مواجه هستند.
به گزارش گروه جهان خبرگزاری آنا، حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماری نادر جزو بیماری‌هایی است که مغفول مانده و بیماران نادر هم بیماران مظلومی هستند که به آن‌ها پرداخته نشده است.
وی افزود: کادر پزشکی و درمان همواره بر این باور است که هر بیمار حتی اگر در دنیا یک نفر هم باشد حق حیات و حق بهتر زندگی کردن دارد و مشکل او مشکل همه مردم است.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه شیوع بیماری‌های نادر در کشور ما به دلیل موقعیت جغرافیایی و اقلیم‌های متعدد بیشتر است گفت: علاوه بر تنوع اقلیم، بحث ازدواج‌های فامیلی و مسائل ژنتیکی و محیط‌زیست نیز در شیوع بیماری‌های نادر مؤثر هستند.
ادراکی ایجاد تشکیلات و زیرساخت برای حمایت و مراقبت از بیماران نادر را ضروری خواند و افزود: مرحوم علی داوودیان مؤسس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از سال ۱۳۸۸ این پایه‌ریزی را انجام داد تا یک تشکیلاتی بتواند این بیماران را شناسایی و از آن‌ها حمایت کند و برای درمان و داروی آن‌ها هم برنامه‌ریزی شود.
وی بحث دارو را از مهم‌ترین مشکلات بیماران نادر برشمرد و اظهار کرد: با توجه به اینکه تعداد این بیماران نسبت به بیماری‌های شایع کمتر است لذا از نظر دارویی با مشکلاتی مواجه هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر اظهار کرد: «اطلس مصور بیماری‌های نادر» از همان سال ۱۳۸۸ که بنای بنیاد بیماری‌های نادر گذاشته شد توسط کمیسیون پزشکی متشکل از اساتید علوم پزشکی دانشگاه شهید بهشتی و تهران و ایران تدوین شد. این تیم پزشکی سه جلد اطلس مصور رنگی بیماری‌های نادر کشور را تحت عنوان بیماری‌های ژنتیک و کروموزومی، بیماری‌های داخلی و بیماری‌های متابولیک تدوین کردند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه ۸۵ درصد بیماری‌های نادر ناشی از عوامل ژنتیکی است گفت: با استفاده از آزمایشات قبل ازدواج، غربالگری در زمان بارداری و غربالگری بعد از تولد می‌توان از بروز بیماری‌های نادر جلوگیری کرد.
وی سرمایه‌گذاری در بخش دارویی بیماری‌های نادر را پیشنهاد کرد و افزود: بعد از تصویب سند ملی بیماری‌های نادر و ابلاغ آن به تمام سازمان‌ها، بیمه سلامت موظف شد که بیمه پایه و تکمیلی بیماران نادر را انجام دهد که البته هنوز در مراحل ابتدایی است و بیماران نادر از این بابت نگران هستند.
انتهای پیام/۴۱۲۹/
انتهای پیام/
