تصمیمات یک‌شبه جان بیماران تالاسمی را تهدید می‌کند

دکتر مجید آراسته در گفت‌و‌گو با خبرنگار گروه اجتماعی آنا درباره کاهش حمایت‌های بیمه سازمان تامین اجتماعی از داروهای بیماران مبتلا به تالاسمی، گفت: از ابتدای آبان ماه سال جاری پوشش بیمه‌ای داروهای بیماران تالاسمی کاهش یافت. این در حالی است که در گذشته داروهای ایرانی بدون دریافت وجه و داروهای خارجی مورد نیاز بیماران تالاسمی با دریافت هزینه ناچیزی در اختیار بیماران قرار می‌گرفت.

رئیس انجمن تالاسمی ایران، افزود: سال گذشته وزارت بهداشت اعلام کرد که قیمت داروها باید واقعی شود و به جای اینکه به داروها یارانه تعلق بگیرد باید یارانه به بیمه‌ها داده شود. در نهایت قرار شد پس از اعلام شدن قیمت دارو، سازمان‌های بیمه‌گر هزینه‌های آن را پوشش دهند، برای حمایت از تولید داخلی نیز سازمان غذا و دارو اعلام کرد برای اینکه تولید داخلی به جایگاه خود دست یابد، هزینه اندکی بابت فرانشیز مابه التفاوت داروی تولید داخل و خارج لحاظ شود.

وی ادامه داد: در همین راستا قرار بر این شد که برای داروهای تزریقی حدود 150 تا 200 تومان و برای داروهای خوراکی 700 تا 800 تومان مابه التفاوت لحاظ شود که پس از جلسات متعدد تصویب شد، 200 تومان برای داروهای تزریقی و 900 تومان برای داروهای خوراکی ما به التفاوت در نظر گرفته شد.

آراسته خاطرنشان کرد: در آن زمان سازمان بیمه تامین اجتماعی به منظور حمایت از افراد تحت پوشش خود اعلام کرد که تمام هزینه‌ها را پوشش خواهد داد تا بیمار هیچ گونه ما به التفاوتی را پرداخت نکند. این طرح به شدت مورد استقبال بیماران تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی قرار گرفت و پزشکان بر اساس نیاز و توان مالی بیماران، داروهای ایرانی و یا خارجی را تجویز می‌کردند اما در این میان پدیده‌های رخ داد که موجب بروز مشکلاتی برای بیماران شد.

تصمیمات یک شبه سازمان تامین برای بیماران تالاسمی

وی افزود: برای مثال طی تصمیمات یک شبه سازمان تامین اجتماعی دارویی که قرار بود قیمت آن 900 تومان باشد به مبلغ 1980 تومان توزیع شد که این امر هم دانشگاه‌های علوم پزشکی را برای توزیع و بیماران را برای تهیه دارو دچار مشکل کرد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه این ما به التفاوت اندک، برخی خانواده‌ها را دچار مشکلات مالی فراوانی کرده است، عنوان کرد: در برخی خانواده‌ها بیش از یک بیمار وجود دارد و خانواده‌ها ناچار به تهیه چند وعده دارو برای بیماران هستند که در مجموع هزینه گزافی را بر دوش آنها می‌گذارد.

آراسته با تاکید بر اینکه اینگونه تصمیمات سازمان‌های بیمه‌گر عواقب جبران ناپذیری دارد، یادآور شد: از ابتدای ماه گذشته حمایت‌های بیمه از داروهای آهن‌زدای بیماران تالاسمی کاهش پیدا کرد و زمانی که بیمار برای تهیه دارو مراجعه کرد علاوه بر پرداخت هزینه اضافی دچار شوک روحی شد؛ زیرا این داروها به مدت بیش از 30 سال به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می‌گرفته است.

وی با بیان اینکه داروهای آهن‌زدا باید به موقع و طبق دستور العمل مصرف شود، گفت: متاسفانه کاهش پوشش‌های بیمه و افزایش قیمت داروها موجب ناتوانی برخی از بیماران در تهیه دارو و ایجاد وقفه در مصرف شده است که متاسفانه این مساله موجب تجمع آهن در قسمت‌های مختلف و عوارض جانبی ناگواری می‌شود. برای مثال اگر بیمار دارو را دریافت نکند و آهن در سیستم قلبی بیمار رسوب کند، فرد دچار مشکلات قلبی می‌شود که باید در بیمارستان بستری شود که هزینه 10 شب بستری بیمار معادل هزینه یکسال درمان بیماران تالاسمی است.

به گفته وی؛ در گذشته درمان تجمع آهن در بدن بیماران بیش از 200 میلیون برای بیمه هزینه داشته است، بنابراین پرداخت هزینه ناچیز تهیه داروهای آهن زدا بسیار مقرون به صرفه‌تر از پرداخت هزینه‌های اینچنینی است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه کاهش حمایت‌های بیمه از داروهای بیماران تالاسمی در دراز مدت هزینه گزافی را بر دوش بیمارستان‌ها و بیماران می‌گذارد، عنوان کرد: بیماران و انجمن تالاسمی ایران مشکلات سازمان تامین اجتماعی و مطالبات‌ آنها از دولت را به خوبی متوجه می‌شوند اما باید گفت عوارض ناشی از کاهش حمایت‌ها، بیماران و سازمان بیمه را متوجه مشکلات فراوانی می‌کند.

طول عمر بیماران تالاسمی افزایش یافته

آراسته یادآور شد: در گذشته بیماران تالاسمی تا دهه دوم زندگی زنده می‌ماندند اما خوشبختانه با پیشرفت علم و تولید داروهای آهن زدا امروزه این بیماران وارد دهه پنجم و ششم زندگی نیز می‌شوند. حدود 40 تا 50 سال گذشته این داروها تنها به صورت تزریقی در اختیار بیماران قرار می‌گرفت اما حدود 10 سال است که این داروها به شکل خوراکی نیز در دسترس بیماران قرار می‌گیرد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران، تصریح کرد: امروزه بسیاری از داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی در داخل کشور نیز تولید می‌شود اما همچنان برخی انواع آن به صورت وارداتی در اختیار بیماران و مصرف کنندگان قرار می‌گیرد.

وی با بیان اینکه تالاسمی در کلمه فقط نام یک بیماری است اما مجموعه‌ای از بیماری‌ها را به همراه دارد، عنوان کرد: بنابراین این بیماری مستلزم آن است که بتوان با درمان‌های موجود عوارض ناشی از آن را به حداقل برسانیم که یکی از درمان‌های رایج تجویز و استفاده داروهای آهن‌زدا است. این دارو به شدت برای حیات، کاهش عوارض ناشی از بیماری و بهبود کیفیت زندگی بیمار ضروری است که خوشبختانه این دارو در انواع مختلف تزریقی و خوراکی در بازار دارویی کشور موجود است.

وی ادامه داد: تالاسمی یک بیماری ژنتیکی مزمن است که موجب کاهش طول عمر گلبول‌های قرمز می‌شود، در نتیجه فرد به تزریق خون نیاز پیدا می‌کند که این کاهش گلبول‌های قرمز و تزریق خون موجب تجمع آهن در اعضای مختلف بدن می‌شود و چون آهن اثرات سمی دارد، بیمار را با عوارض متعددی روبرو می‌کند.

رئیس انجمن تالاسمی ایران، افزود: آهن تجمع یافته در اعضای مختلفی مانند قلب، لوزالمعده، کبد رسوب می‌کند که برای مثال اگر آهن در سیستم قلبی بیمار رسوب کند، موجب بروز مشکلات قلبی و حتی مرگ او می‌شود.

بیکاری مهم‌ترین مشکل بیماران تالاسمی

وی در بخش دیگری از سخنانش اشتغال را یکی دیگر از مشکلات بیماران دانست و گفت: بسیاری از بیماران در استخدام سازمان‌های دولتی و شرکت‌ها به دلیل داشتن معافیت پزشکی دچار مشکل هستند به گونه‌ای که حتی برخی در آزمون‌های سخت استخدام بهترین نمره قبولی را کسب می‌کنند اما به دلیل نوع معافیت جذب نمی‌شوند که این امر به خودی خود نیز آنها را در هزینه‌های درمان دچار مشکلات فراوانی می‌کند.

آراسته با تاکید براینکه وزارت بهداشت باید به وعده‌هایی که به بیماران تالاسمی داده جامع عمل بپوشاند، گفت: بیماران تالاسمی از وزارت بهداشت انتظار دارند بر اساس تفاهم نامه‌های اولیه هزینه داروها به حداقل برسد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران در ادامه یادآور شد: در برخی شهرهای کشور بیماران حتی برای تهیه داروهای تولید داخلی نیز دچار مشکل هستند و به دلیل بدهی داروخانه‌ها به شبکه توزیع دارو نمی‌توانند داروهای مورد نیاز خود را تامین کنند که این مساله در شهرهای جنوبی کشور شایع‌تر است.

دسترسی نداشتن برخی داروخانه‌ها به اینترنت جان بیماران را می‌گیرد

وی هم چنین عنوان کرد: امروزه سیستم تائید دارو با اینترنت صورت می‌گیرد اما متاسفانه در برخی شهرستان‌ها به دلیل فعال نبودن اینترنت در داروخانه‌ها بیماران نمی‌توانند داروهای مورد نیاز را تامین کنند به گونه‌ای که این مسائل بسیار ساده و قابل حل جان بیماران را به خطر می‌اندازد.