راهاندازی مرکز ویژه بیماران مبتلا به اوتیسم در تهران
بیماران مبتلا به اوتیسم تحت پوشش بیمه نیستند. آمار دقیقی از تعداد آنها در کشور وجود ندارد. در زمینه درمان و آموزش این بیماران کمبودهای زیادی وجود دارد و خیلی‌ها هم فکر می‌کنند این بیماری همان عقب‌ماندگی ذهنی است. اینها همگی مشکلات بیماران اوتیستیک است. مشکلاتی که باید به آن تشخیص دیرهنگام این بیماری و نبود راهنمای بالینی مشخص را هم اضافه کرد.
به گزارش گروه رسانه‌های دیگر خبرگزاری آنا، روزنامه شهروند نوشت: با این‌که این بیماری بسیار هزینه‌بر است و کودکان اوتیسمی به‌طور معمول به ٣ جلسه ٣ ساعته در هر هفته برای توانبخشی نیاز دارند، ولی تاکنون اقدامی درخصوص پوشش بیمه‌ای این خدمات انجام
نشده است. این بیماری، نوعی اختلال مزمن عصبی است و مبتلایان به آن سال‌های متمادی نیاز به توانبخشی دارند. اوتیسم تحت پوشش بیمه نیست و به همین دلیل برای خانواده‌ها هزینه‌های زیادی دربردارد. این درحالی است که تشخیص زودهنگام این بیماری می‌تواند عوارض این بیماری را کاهش دهد یا در برخی موارد حتی منجر به بهبود کامل این بیماران شود. بهزیستی تنها سازمانی است که کمک‌هایی هرچند اندک در این زمینه انجام می‌دهد. البته گاهی افرادی که خود کودک اوتیستیک دارند و از توان مالی بالایی برخوردارند، کودک دیگری را هم تحت پوشش قرار می‌دهند و گاهی هم مراکز درمانی، کمک‌هایی را در این زمینه انجام می‌دهد. در مجموع آنچه تاکنون در ارتباط با این بیماری در سطح کشور انجام شده بیشتر به‌صورت محلی و اقداماتی خودجوش بوده تا برنامه‌ای هدفمند و ملی و این شاید ریشه تمامی مشکلات بیماران مبتلا به اوتیسم در کشور باشد.
بیماران اوتیستیک و مشکلات درمانی
«هرچند آمار دقیقی از مبتلایان به اوتیسم در کشور وجود ندارد، ولی آمارها از ابتلای یک‌درصد نوزادان متولد شده در ایران به اوتیسم حکایت دارد و برخی آمارها نیز ٦درصد تولدهای زنده را مبتلایان به اوتیسم اعلام می‌کنند.» اینها را فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص به «شهروند» می‌گوید. او با بیان این‌که یکی از عوارض نبود آمار دقیق این گروه از بیماران، ارایه نشدن خدمات به همه مبتلایان به اوتیسم در کشور است، می‌گوید: «متاسفانه به‌دلیل نداشتن آمار دقیق از مبتلایان به اوتیسم، خدمات به همه مبتلایان به این بیماری ارایه نمی‌شود و آمارها نشان می‌دهد که فقط ٤هزار نفر از خدمات مختلف بهره‌مند می‌شوند که بسیار ناچیز است.»
او ادامه می‌دهد: «در دنیا تلاش‌هایی صورت گرفته که بیماران مبتلا به اوتیسم به‌موقع شناسایی شده تا با اقدامات درمانی موثر، وارد مدارس عادی شوند اما این اقدام هنوز در ایران اجرا نشده است، این درحالی است که این افراد استعدادهای ناشناخته‌ای دارند و در صورتی که به‌موقع شناسایی و درمان شوند، می‌توانند در یک زمینه خاص به فردی نخبه در جامعه تبدیل شوند.»
رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص درباره مشکلات بیماران اوتیسم و خانواده‌های آنها، می‌گوید: «یکی از مشکلات جدی در این زمینه، ارایه آموزش به بیماران مبتلا به اوتیسم از سوی افراد فاقد صلاحیت است که باید این موضوع اصلاح شود، همچنین باید بیماران مبتلا به اوتیسم از خدمات روانشناسی و روانکاوی بهره‌مند شوند اما وزارت بهداشت درمورد بحث بیمه آنها تاکنون اقدامی انجام نداده، به‌طوری که اکنون ٢ مرکز بیماری‌های خاص در ٢ شهر کشور آماده راهاندازی است اما وزارت بهداشت پس از یک‌سال هنوز مجوز راهاندازی آنها را نداده است.»
راهاندازی مرکز ویژه بیماران مبتلا به اوتیسم در تهران
هاشمی با بیان این‌که در هفته آینده همایش سراسری اوتیسم با هدف بررسی موضوعات مربوط به این بیماری در تهران برگزار می‌شود، می‌افزاید: «تاکنون اقدامات جدی از سوی بنیاد امور بیماری‌های خاص در کشور انجام شده تا بتوانیم بیماران اوتیسم را جزو بیماران خاص لحاظ کنیم اما تاکنون به نتیجه نرسیده است. با این حال قرار است در آینده‌ای نزدیک یک مرکز ویژه بیماران مبتلا به اوتیسم در منطقه یک تهران راهاندازی شود تا این بیماران در این مرکز خدمات مناسبی را دریافت کنند.»او ساخت مکانی به‌عنوان مدرسه سلامت اوتیسم برای خانواده‌های دارای فرد مبتلا به این بیماری و اجرای برنامه‌های موثر برای هماهنگی بیشتر میان دستگاه‌های مختلف جهت ارایه خدمت مطلوب به این گروه از بیماران را از دیگر برنامه‌های در دست اقدام در این زمینه عنوان می‌کند و می‌افزاید: «از آن‌جا که فعالیت‌های پراکنده‌ای برای بیماران مبتلا به اختلال اوتیسم در کشور انجام شده، یکی از اقدامات مهم درخصوص این بیماران تنظیم و هماهنگ کردن این خدمات در سطح وسیع و فراگیر است که برگزاری همایش سراسری اوتیسم به‌عنوان شروع کار برای انجام فعالیت‌ها و هماهنگی سازمان‌ها برای موضوع بیماران اوتیسم به‌شمار می‌رود.»
درمان بیماری اوتیسم با تشخیص زودهنگام
آمارها نشان می‌دهد که بیماری اوتیسم در ایران رو به افزایش است. البته این بیماری در دنیا هم رشد زیادی دارد. لیلا عطایی فشتمی، دبیر علمی همایش سراسری اوتیسم با اعلام این خبر به «شهروند» می‌گوید: «کاهش میزان مرگ‌ومیر در نوزادان به علت مراقبت‌های بهداشتی و رشد سطح آگاهی و شناخت جامعه نسبت به این بیماری در افزایش آمار مبتلایان به اوتیسم دخیل است. هرچند تحقیقات زیادی درخصوص علت و یا عوامل این بیماری در دنیا انجام شده ولی تاکنون هیچ علت مشخصی برای اوتیسم کشف نشده است ولی مشخص شده که عملکرد غیر عادی مغز باعث ایجاد حالات اوتیسم می‌شود. اسکن‌های مغزی در بعضی موارد نشان داده است که مغز کودکان اوتیسیک از نظر اندازه و ساختار با مغز کودکان سالم متفاوت است.»
او ادامه می‌دهد: «نکته مهم درخصوص این بیماری که به آن (درخودماندگی) می‌گویند، اختلال در مهارت‌های ارتباطی اعم از چشمی و کلامی است و اگر این بیماری در دوران طلایی تشخیص داده و مداخلات لازم درمانی انجام شود، می‌توان از شدت عوارض آن به میزان قابل توجهی کاست.» عضو هیأت علمی جهاد دانشگاهی با بیان این‌که بیماران مبتلا به اوتیسم در واقع یک نوع درخودماندگی دارند و با عقب‌ماندگی ذهنی تفاوت دارد، می‌افزاید: «به همین منظور باید در رده سنی ٢ تا ٣ سال با تشخیص به‌موقع، راهکارهای عملی برای شناسایی و درمان به‌موقع این افراد انجام داد. اگر در این مدت زمانی بیماری تشخیص داده شود، دیگر به یک کودک با اختلالات اوتیسم تبدیل نمی‌شود و می‌تواند در کنار سایر بچه‌ها تحصیل کند و زندگی عادی داشته باشد.»
نداشتن پوشش بیمه‌ای به علت نبود راهنمای بالینی
دبیر علمی همایش سراسری اوتیسم با اشاره به هزینه‌های بالای درمانی این گروه از بیماران می‌گوید: «نبود راهنمای بالینی دلیل اصلی تحت پوشش قرار نگرفتن خدمات درمانی این بیماری توسط بیمه‌هاست. متاسفانه تاکنون در کشور برنامه مشخص و هدفمندی برای درمان این بیماری به‌صورت منسجم و فراگیر انجام نشده است، به همین دلیل هم سازمان‌های بیمه‌گر نمی‌توانند خدمات درمانی بیماران اوتیسیک را پوشش دهند. برای مثال در برخی مراکز، روند درمانی با توانبخشی و کاردرمانی آغاز می‌شود و در جای دیگر با دارو درمان را شروع می‌کنند، البته اخیرا تلاش‌های خوبی در این زمینه انجام شده است، ولی تا رسیدن به سطح مطلوب همچنان فاصله داریم. همایش سراسری اوتیسم هم در همین راستا برگزار می‌شود.»
او بررسی وضع موجود اوتیسم در ایران، هم‌افزایی و همکاری بیشتر سازمان‌ها و نهادهای مختلف مرتبط با اوتیسم و شناسایی کودکان مبتلا به این بیماری را از دیگر اهداف برگزاری این نشست عنوان می‌کند و می‌افزاید: «در این همایش که برای نخستین‌بار در کشور برگزار می‌شود، قرار است در قالب پنل‌های تخصصی به بررسی وضع اوتیسم، مباحث ژنتیکی مرتبط با این بیماری، تشخیص زودرس و غربالگری، برنامه‌های مدیریت بالینی اوتیسم از سوی وزارت بهداشت، مداخلات دارویی، آموزشی و توانبخشی، اوتیسم و خانواده و چالش‌های بیمه‌ای این بیماران پرداخته شود.»عطایی فشتمی با تاکید بر اهمیت غربالگری سراسری در کشور برای شناسایی و آغاز روند درمانی کودکان مبتلا به این بیماری، می‌افزاید: «با توجه به این‌که سند اوتیسم در کشور درحال تدوین است، امیدواریم برای حل مشکلات مبتلایان به این بیماری به یک همگرایی و همکاری جدی برسیم.»
انتهای پیام/
