دولت و مجلس بیماری‌های SMA و MPS را خاص کنند

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری آنا از وبدا، قاسم جان‌بابایی در حاشیه آیین افتتاح همزمان شبکه مراکز جامع خدمات بیماران خاص که با حضور وزیر بهداشت در رصدخانه سلامت وزارت بهداشت برگزار شد، اظهار کرد: از دولت و مجلس می‌خواهیم که برخی بیماری‌ها مانند SMA و MPS را جزو بیماری‌های خاص در نظر بگیرند چون شرایط این بیماران از بسیاری از بیماران خاص، سخت‌تر است. 

وی ضمن تأکید بر لزوم تشخیص زودرس بیماری‌ها به‌ویژه بیماری‌های خاص خاطرنشان کرد: استان سیستان و بلوچستان بالاترین میزان تالاسمی و هموفیلی را در کشور دارد و در پیشگیری از بروز این بیماری‌ها به‌رغم اقدامات انجام شده هنوز نتوانسته‌ایم موفق باشیم و با همراهی مراجع و علمای اهل تسنن امیدواریم که با تشخیص ژنتیک بتوانیم از بروز بسیاری از بیماری‌ها پیشگیری کنیم. این در حالی است که در استان‌های کشور شرایط تشخیص زودرس تالاسمی وجود دارد.

معاون درمان وزارت بهداشت تأکید کرد: از تمام بیماران مبتلا به بیماری MPS و والدین آنها به‌صورت رایگان تست ژنتیک گرفته می‌شود و بسیاری از بیماری‌های متابولیکی و ژنتیکی را با آزمایش‌های ژنتیک مشخص می‌کنیم تا اگر خانواده‌های آنها فرزندی دارند که مبتلا به بیماری SMA و MPS است، دوباره باردار نشوند و یا اگر قصد بچه‌دار شدن دارند، در دوران بارداری، آزمایش ژنتیک انجام دهند که اگر نوزاد آنها مبتلا به این بیماری‌ها باشد، این نوزاد به روشی که قانون اجازه داده، متولد نشود و هزینه‌ای برای خانواده ایجاد نکند.

وی با اشاره به افتتاح همزمان 83 مرکز جامع خدمات بیماران خاص در کشور، گفت: در این مراکز، خدمات ویزیت، مشاوره، فیزیوتراپی، دندانپزشکی و توانبخشی وجود دارد. البته 13 مرکز جامع خدمات بیماران خاص به دستگاه MRI تجهیز شده‌اند که این دستگاه‌ها ویژه و خاص هستند تا بتواند میزان آهن موجود در کبد را اندازه‌گیری کنند. امیدواریم که بتوانیم تا سال آینده شاهد تجهیز تمام مراکز جامع خدمات بیماران خاص در مراکز استان‌ها به این دستگاه‌ها باشیم.

معاون درمان وزارت بهداشت یکی از خدمات این مراکز را اندازه‌گیری تراکم استخوان عنوان کرد و افزود: ممکن است بسیاری از بیماران خاص دچار پوکی استخوان زودرس شوند و به همین خاطر، ارائه این خدمات نیز در مراکز جامع خدمات بیماران خاص در نظر گرفته شده است.

انتهای پیام/4044/ن