مکمل‌های غذایی و پانسمان ویژه بیماران «ای بی» رایگان شد

به گزارش گروه اجتماعی آنا، دکتر رسول دیناروند در خصوص نحوه حمایت از بیماران «ای بی» گفت: ابزار پانسمان این بیماران با سایر پانسمان‌ها متفاوت است، پوست این بیماران به قدری شکننده است که تحمل چسب پانسمان را ندارد، تنها نوع پانسمان خارجی و ویژه‌ای وجود دارد که مناسب این بیماران است و در بازار داخل وجود ندارد و بر اساس برنامه ریزی‌های صورت گرفته این نوع پانسمان توسط سازمان غذا و دارو وارد شده و بصورت رایگان در اختیار این بیماران قرار خواهد گرفت.

رئیس سازمان غذا و دارو افزود: این بیماران برای تقویت و جبران خون از دست داده شده در اثر زخم‌ها نیازمند استفاده مداوم از برخی مکمل‌ها هستند، که این مکمل‌ها نیز به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.

وی در خصوص حمایت‌های وزارت بهداشت در راه اندازی خانه بیماران «ای بی» نیز اظهار کرد: وزارت بهداشت با همکاری بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری‌های خاص و با مدیریت دانشگاه علوم پزشکی ایران به تجهیز این خانه می‌پردازد و در آن اقدامات تشخیصی، کنترل و درمان نیز به بیماران ارائه خواهد شد.

دکتر دیناروند همچنین از تجهیز درمانگاه‌های ویژه این بیماران نیز خبر داد و گفت: خدمات ویژه این بیماران با حضور متخصصان به آن‌ها ارائه خواهد شد.

بر اساس این گزارش، چندی پیش دکتر هاشمی در سفر به استان خراسان شمالی با بیماری که مبتلا به نوع دیگری از بیماری پوستی بود، ملاقات کرده و در جریان مشکلات این بیماران نیز قرار گرفت.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور در این دیدار، گزارش مسئولان بهداشتی منطقه، دانشگاه علوم پزشکی این استان و توضیحات پزشکان معالج را مورد بررسی قرار داد.

وی با توجه به خارج بودن بعضی از خدمات ویژه از فهرست پوشش تعهدات بیمه‌ای، دستور پیگیری و برای تامین دارو و هر گونه کمک لازم به نرگس کودک 7 ساله بجنوردی مبتلا به بیماری پوستی و سایر بیماران مشابه را صادر کرد.

دکتر هاشمی این نوع بیماری خاص را فاقد درمان‌های فوری و قطعی دانست و با توجه به وجود نمونه‌های مشابه، اقدامات پیشگیرانه و نیز تامین خدمات پزشکی مطلوب و داروهای مورد نیاز را ضروری دانست.

پیش‌تر نیز در نتیجه دیدار جمعی از بیماران مبتلا به این بیماری با قائم وزیر در امور مشارکت‌های مردمی، پیگیری مطالبات و نیازهای این بیماران در دستور کار قرار گرفته بود، از همین رو نیز دکتر هاشمی به حوزه‌های مرتبط ماموریت دادند نیازهای این بیماران را برطرف کنند.

گفتنی است، بیماری «ای‌بی» یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» نوعی بیماری نادر پوستی و کاملا ژنتیکی است که به دو نوع خفیف و شدید بروز می‌کند. این بیماری با جهش ژنی در پروتئین‌های لایه‌های مختلف پوست ایجاد می‌شود، مسری نیست و افراد جامعه نباید از مبتلایان به این بیماری دوری کنند زیرا انزوا موجب تخریب شدید روحیه این بیماران می‌شود که اغلب کودکان هستند.

عدم آشنایی جامعه با این بیماری، به ویژه مسری نبودن آن، موجب شد مبتلایان این بیماری از حضور در اجتماعات محروم باشند و همین محرومیت اجتماعی با بروز بسیاری از مشکلات دیگر از جمله انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع برای این بیماران همراه بوده است که به نظر می‌رسد در این خصوص کلیه دستگاه‌های مسئول نیز باید وارد عمل شوند و اقدامات لازم را در جهت حمایت‌های اجتماعی و ارائه خدمات و تسهیلات به این بیماران فراهم کنند.