«مائده‌ رحمت» دانشجویان علوم پزشکی آزاد اسلامی برای کودکان پروانه­‌ای

به گزارش خبرنگار آنا، همزمان با ایام عزاداری سرور و سالار شهیدان به همت کانون مهدویت باران، دانشجویان دانشکده­ های داروسازی، شیمی دارویی و علوم و فناوری های نوین دانشگاه علوم پزشکی آزاد اسلامی تهران اقدام به برپایی بازارچه خیریه «مائده‌ رحمت» شامل انواع اغذیه، نوشیدنی و صنایع دستی تهیه شده از سوی دانشجویان به نفع کودکان پروانه­ ای و خانه ای­‌بی کردند.

«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال های پروانه تشبیه می شود و در ایران با نام بیماری «پروانه ای» شناخته شده است.

شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد. ای بی یا پروانه ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. یکی از مهم ترین علل بیماری ای بی ازدواج های فامیلی است.

کودکان پروانه مانند، اصطلاحی است که برای بیماران ای‌بی، با سن پایین به کار می‌رود و دلیل این نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بال‌های پروانه شکننده می‌شود.

درمان قطعی برای بیماری ای بی وجود ندارد و فقط مراقبت‌های حمایتی شامل مراقبت‌های روزانه زخم و بانداژ کردن آنها و جلوگیری از تاول زدن و مراقبت از پوست تاول زده، درمان عفونت و درمان مشکلات تغذیه‌ای راه کنار آمدن با این بیماری است.

شهریور سال 94 به همت «بنیاد مستضعفان انقلاب اسلامی» و بنیاد علوی خانه ای به نام این بیماری بنا شد. خانه ای­بی م اکنون با داشتن پزشکان و پرستاران مختلف و در اختیار گذاشتن وسایل مورد نیاز بیماران از جمله پانسمان به این بیماران یاری می رساند.

در کنار برپایی این بازارچه خیریه، شماره دوازدهم دوهفته‌نامه فرهنگی اجتماعی ترنج (ویژه‌نامه محرم) به همراه محصولات فرهنگی دیگر نیز توزیع شد.