ابتلا ۲ میلیون ایرانی به «مننگوسل»/ تشخیص زودهنگام از نارسایی کلیه و دیالیز کودکان جلوگیری میکند
به گزارش خبرنگار آنا، نشست خبری بیماریهای اورولوژی مادرزادی کودکان با محوریت میلومننگوسل و مننگوسل و با هدف برگزاری برنامه آموزشی، حمایتی و انگیزشی ویژه بیماران مبتلا به میلومننگوسل، روز چهارشنبه ۲۴ تیرماه با حضور مهری مهراد، فوق تخصص اورولوژی و نورویورولوژی و رئیس دپارتمان نورویورولوژی مرکز تحقیقات اعصاب عملکردی بیمارستان شهدای تجریش برگزار شد.
در این نشست، مهراد با اشاره به اهمیت آگاهیبخشی درباره بیماریهای مادرزادی نخاع و دستگاه ادراری، از اجرای برنامهای رایگان برای آموزش بیماران و خانوادههای آنان خبر داد و گفت این برنامه با هدف ارتقای کیفیت زندگی کودکان مبتلا، آموزش صحیح مراقبتهای درمانی و حمایت از خانوادهها برگزار شده است.
وی با بیان اینکه برای نخستین بار بستههای حمایتی شامل سوند، پوشک و سایر اقلام مورد نیاز بیماران با همکاری بخش خصوصی به صورت رایگان در اختیار خانوادهها قرار گرفته است، از همراهی گروه تافته در تأمین این اقلام قدردانی کرد.
تشخیص دیرهنگام، عامل اصلی آسیب کلیه در کودکان
رئیس دپارتمان نورویورولوژی مرکز تحقیقات اعصاب عملکردی بیمارستان شهدای تجریش با تشریح مشکلات بیماران مبتلا به میلومننگوسل اظهار کرد: این بیماران به دو گروه تقسیم میشوند؛ گروهی که کنترل ادرار ندارند و مثانه آنها قادر به ذخیره ادرار نیست و گروهی که مثانه ظرفیت بالایی پیدا میکند، اما توانایی تخلیه مناسب ندارد. در هر دو حالت اگر درمان و آموزش مناسب انجام نشود، کلیهها در معرض آسیب جدی قرار میگیرند.
وی تأکید کرد بسیاری از مشکلات این بیماران ناشی از تشخیص دیرهنگام است و اگر نوزاد از همان روزهای نخست توسط پزشکان مربوطه ارزیابی و درمان شود، میتوان از بسیاری از عوارض جلوگیری کرد.
مهراد با اشاره به ضرورت آموزش خانوادهها افزود: سونداژ متناوب پاک یا CIC مهمترین راهکار برای حفظ عملکرد کلیه در این کودکان است، اما بسیاری از خانوادهها به دلیل ناآگاهی یا نگرانی از انجام آن خودداری میکنند که همین مسئله در آینده موجب نارسایی کلیه، دیالیز و مشکلات شدیدتر میشود.
رسانهها در آگاهیبخشی نقش مهمی دارند
وی از رسانهها خواست در زمینه معرفی علائم هشداردهنده این بیماریها نقش فعالتری ایفا کنند و گفت اگر نوزادی هنگام ادرار کردن گریه میکند، صورتش تغییر حالت میدهد یا در قسمت پایین کمر و بالای باسن توده یا برجستگی غیرطبیعی مشاهده میشود، خانواده باید هرچه سریعتر به پزشک مراجعه کند.
مهراد همچنین بر ضرورت افزایش آگاهی پزشکان عمومی، متخصصان اطفال، جراحان اعصاب و سایر گروههای درمانی تأکید کرد و افزود بسیاری از این بیماران پس از جراحی به متخصص اورولوژی ارجاع داده نمیشوند و همین موضوع موجب از دست رفتن فرصت طلایی درمان میشود.
بررسی عوامل محیطی در افزایش شیوع بیماری
رئیس دپارتمان نورویورولوژی مرکز تحقیقات اعصاب عملکردی بیمارستان شهدای تجریش با اشاره به تحقیقات در حال انجام درباره علل بروز این بیماری اظهار کرد: مطالعاتی با استفاده از پرسشنامههای تخصصی در حال انجام است تا نقش عواملی مانند وضعیت تغذیه، کمبود ویتامینها، کمخونی، اعتیاد والدین و شرایط محیطی بررسی شود.
وی افزود: بررسیهای اولیه نشان میدهد در برخی استانها از جمله خوزستان، اراک، گرگان و برخی مناطق دیگر تعداد مبتلایان بیشتر است و احتمال میرود عوامل محیطی در این موضوع نقش داشته باشند که تحقیقات درباره آن ادامه دارد.
مشکل اصلی، تشخیص نشدن بیماران است
مهراد با بیان اینکه شیوع این بیماری حدود یک مورد در هر هزار تولد است، گفت مسئله اصلی تعداد بیماران نیست، بلکه تشخیص نشدن بهموقع آنهاست. هنوز بیمارانی وجود دارند که تا بزرگسالی تشخیص داده نشدهاند.
وی به نمونهای از یک بیمار ۳۲ ساله در مراغه اشاره کرد که با وجود داشتن توده بزرگ در ناحیه کمر، سالها بدون درمان باقی مانده و اکنون دچار نارسایی کلیه، دیالیز و ناتوانی حرکتی شده است.
آغاز فعالیت چندرشتهای از سال ۲۰۱۶
وی با اشاره به اقدامات انجام شده برای ساماندهی درمان این بیماران گفت از سال ۲۰۱۶ با همکاری انجمنهای علمی مرتبط، کمیته نورویورولوژی تشکیل و نخستین مرکز چندرشتهای درمان این بیماران راهاندازی شد تا جراح اعصاب، نورولوژیست، فوق تخصص اورولوژی، متخصصان توانبخشی و سایر گروههای درمانی به صورت هماهنگ خدمات ارائه کنند.
به گفته مهراد، پیش از آن بسیاری از پزشکان نمیدانستند این بیماران پس از جراحی باید به چه مراکزی ارجاع شوند و همین مسئله باعث بروز عوارض متعدد میشد.
تشکیل کمپین رایگان و شبکه حمایت از خانوادهها
وی ادامه داد: از سال ۲۰۲۰ همزمان با شیوع کرونا، کمپین رایگان حمایت از بیماران آغاز شد و از طریق گروههای مجازی، وبینارها، مشاورههای آنلاین و ویزیتهای رایگان، ارتباط مستمری با خانوادهها برقرار شد.
مهراد افزود: در هر استان نیز یک سفیر از میان خانوادههای بیماران انتخاب شده تا ضمن انتقال تجربه، ارتباط میان خانوادهها و تیم درمان حفظ شود و والدین احساس نکنند در مسیر درمان تنها هستند.
وی تأکید کرد خدمات ویزیت این بیماران از سال ۲۰۲۰ تاکنون همواره به صورت رایگان انجام شده و آموزش سونداژ، کنترل عفونت ادراری، تنظیم برنامه درمانی و پیگیری وضعیت بیماران بدون دریافت هزینه ادامه دارد.
آغاز توزیع بستههای حمایتی
رئیس دپارتمان نورویورولوژی مرکز تحقیقات اعصاب عملکردی بیمارستان شهدای تجریش با اشاره به تشکیل بنیاد حمایتی بیماران میلومننگوسل گفت برای نخستین بار بستههای حمایتی شامل سوند، پوشک و سایر اقلام مورد نیاز با حمایت خیران و بخش خصوصی در اختیار خانوادهها قرار گرفته است.
وی افزود: گرانی این اقلام موجب شده بسیاری از خانوادهها نتوانند پوشک یا سوند را در زمان مناسب تعویض کنند و همین موضوع خطر عفونت و آسیبهای بعدی را افزایش میدهد.
ارتقای سواد سلامت وظیفه مشترک پزشکان و رسانههاست
مهراد با بیان اینکه وظیفه پزشک تنها درمان و جراحی نیست، اظهار کرد ارتقای سواد سلامت جامعه وظیفه مشترک پزشکان و رسانههاست و اطلاعرسانی صحیح میتواند از بسیاری از بیماریها و عوارض پیشگیری کند.
هشدار درباره افزایش سرطان مثانه
وی در بخش دیگری از سخنان خود نسبت به افزایش سرطان مثانه در کشور هشدار داد و گفت مصرف سیگار، قلیان، سیگار الکترونیکی، تریاک و قرار گرفتن در معرض دود دخانیات از مهمترین عوامل خطر این بیماری هستند.
مهراد افزود: سن ابتلا به سرطان مثانه در حال کاهش است و حتی در میان زنان جوان و دانشآموزان نیز مصرف قلیان و سیگار الکترونیکی افزایش یافته است.
وی مهمترین علامت سرطان مثانه را مشاهده ادرار خونی بدون درد عنوان کرد و گفت هر فردی که چنین علامتی دارد باید بدون تأخیر برای بررسیهای تخصصی مراجعه کند.
غربالگری سرطان پروستات از ۴۰ سالگی
رئیس دپارتمان نورویورولوژی مرکز تحقیقات اعصاب عملکردی بیمارستان شهدای تجریش درباره سرطان پروستات نیز گفت این بیماری از شایعترین سرطانهای مردان است و انجام آزمایش PSA از ۴۰ سالگی به صورت سالانه توصیه میشود.
وی افزود: افرادی که سابقه خانوادگی سرطان پروستات دارند باید هر شش ماه یک بار این آزمایش را انجام دهند تا بیماری در مراحل اولیه تشخیص داده شود.
اهمیت چکاپهای منظم اورولوژی
مهراد با اشاره به سرطان کلیه نیز اظهار کرد این بیماری معمولاً بدون علامت است، اما درد مداوم پهلو، وجود خون در ادرار یا احساس توده در ناحیه پهلو میتواند از نشانههای آن باشد و مراجعه زودهنگام احتمال درمان موفق را افزایش میدهد.
وی در پایان با اشاره به راهاندازی مرکز تخصصی ارائه خدمات یکروزه اورولوژی گفت تمامی مراحل آزمایش، تصویربرداری، سونوگرافی، ارزیابی تخصصی و تعیین برنامه درمانی در یک روز و با یک بار مراجعه برای بیماران انجام میشود تا روند تشخیص و درمان با سرعت بیشتری انجام گیرد.
انتهای پیام/
