بیماران پروانه‌ای
رییس سازمان غذا و دارو از تأمین مناسب پانسمان موردنیاز بیماران پروانه‌ای گفت و اعلام کرد که تمامی متقاضیان، از جمله هلال احمر، می‌توانند در فراخوان‌های واردات این اقلام شرکت کنند.
کد خبر: ۹۳۸۷۱۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۸/۱۲
فیلم مستند «حماسه پروانه» با حضور وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، آیت‌الله سید مصطفی محقق داماد و جمعی از شخصیت‌های فرهنگی و هنری در تالار وحدت رونمایی شد.
کد خبر: ۹۳۰۰۶۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۰۹
مدیرعامل خانه «ای‌بی» در گفت‌وگو با آنا عنوان کرد؛
«حماسه پروانه»؛ تصویرگر مظلومیت بیماران پروانه‌ای / مستندی که دیدنش برای تحریم‌گران واجب است
مدیرعامل خانه «ای‌بی» اهداف ساخت و پخش فیلم مستند «حماسه پروانه» با موضوع تحریم پانسمان‌های مخصوص بیماران پروانه‌ای را تشریح کرد.
کد خبر: ۹۲۶۶۹۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۵/۲۰
دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهان پرونده کودکان پروانه‌ای صادر کرد.
کد خبر: ۹۲۱۸۳۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۴/۲۱
سخنگوی وزارت خارجه ایران با یادآوری اینکه تمام مردم ایران بدون هیچ‌گونه تفکیک و تبعیضی، سال‌های طولانی است که با تحریم‌های ظالمانه آمریکا دست و پنجه نرم می‌کنند، اظهار کرد: تحریم خمیرمایه اصلی حقوق بشر آمریکایی است.
کد خبر: ۸۰۸۴۷۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۱۶
سخنگوی وزارت امور خارجه؛
مدعیان امروز هواداری و غمخواری مردم ایران، داروهای بیماران سرطانی و پروانه‌ای را دریغ کردند
سخنگوی وزارت امور خارجه گفت: مدعیان امروز هواداری و غمخواری مردم ایران، سال‌ها خصومت و ایران‌ستیزی را تا بدان جا پیش بردند که داروهای خاص را نیز از «بیماران سرطانی» و «کودکان پروانه‌ای» این سرزمین دریغ کردند تا مظلومانه پرپر شوند و چشم به روی «زندگی» ببندند؟!
کد خبر: ۸۰۷۴۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۰۷
پرداخت ۵۰ میلیارد ریال تسهیلات بلاعوض به بیماران پروانه‌ای در بانک صادرات ایران همزمان با هفته دولت عملیاتی شد.
کد خبر: ۸۰۳۸۸۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۰۸
در پاسخ به اظهارات اخیر سفیر اوکراین در تهران و تهدید مستقیم و غیرمستقیم علیه ایران باید گفت که اولاً "آزموده را آزمودن خطاست" و ثانیاً کی‌یف راهی را نرود که ابرقدرت‌های غربی رفتند و نتیجه عکس گرفتند.
کد خبر: ۶۵۳۵۰۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۱/۳۰
رئیس اداره ملزومات پزشکی وزارت بهداشت ادعای مطرح شده پیرامون مفقود شدن بخشی از محموله اهدایی پانسمان بیماران پروانه‌ای را تکذیب کرد.
کد خبر: ۶۱۸۶۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
توسط مرتضوی انجام شد؛
پیگیری دستور رئیس‌جمهور در مورد بیماران پروانه‌ای
جلسه رفع مشکلات بیماران پروانه‌ای (EB) به ریاست معاون اجرایی رئیس‌جمهور برگزار شد.
کد خبر: ۶۱۷۲۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۵
براساس اعلام سازمان غذا و دارو؛
محموله پانسمان بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است
براساس اعلام سازمان غذا و دارو، تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران به صورت ماهانه تحویل خانه EB می‌شود.
کد خبر: ۵۹۶۱۹۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۳۱
توسط گروه مهندسی پزشکی دانشگاه آزاد اسلامی تنکابن انجام شد؛
4 محصول از ضایعات ماهی تولید شد/ از بازسازی بافت آسیب‌دیده تا ماده جایگزین قرنیه چشم + فیلم
عضو هیئت علمی گروه مهندسی پزشکی دانشگاه آزاد اسلامی واحد تنکابن از تولید چهار محصول ارزشمند از ضایعات ماهی خبر داد و گفت: امیدواریم با حمایت‌های مسئولان بتوانیم این محصولات استراتژیک را در کشور به مرحله تولید برسانیم.
کد خبر: ۵۱۹۶۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۷/۱۳
آنا گزارش می‌دهد؛
بیماران پروانه‌ای تحت فشار تحریم‌ها/ وزارت بهداشت کجاست؟
بیماری EB یا پروانه‌ای جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شود که در چند سال اخیر بر اثر تحریم‌ها مبتلایان به این بیماری بیشترین فشار را نسبت به بیماران دیگر متحمل شدند.
کد خبر: ۵۰۷۲۴۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۵/۲۱
از مدرسه تا دانشگاه/5
ابزاری برای تسهیل نوشتن در بیماران پروانه‌ای طراحی شد
دانش‌آموزان مدرسه دخترانه فرزانگان یک در نمایشگاه دستاوردهای پژوهشی دانش‌آموزی ابزار نوشتاری برای بیماران پروانه‌ای طراحی و تولید کرده‌اند.
کد خبر: ۳۷۶۳۶۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۰۶
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت:
خدمات بیمه سلامت همچنان رایگان است/ افزوده شدن بیماران پروانه‌ای ، متابولیک و ام‌اس به لیست بیماران خاص
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت با اشاره به اینکه تغییری در ارائه خدمات بیمه رایگان سلامت ایجاد نشده، افزود: گروه جدیدی از بیماران خاص شامل بیماران پروانه‌ای ، متابولیک و ام اس به گروه بیماران خاص تحت پوشش سازمان بیمه سلامت افزوده شده اما منابع مالی آن هنوز مشخص نشده است.
کد خبر: ۲۵۳۴۱۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۱/۰۱
مدیر عامل سازمان بیمه سلامت خبر داد؛
افزوده شدن سه بیماری به لیست بیماری‌های خاص
رئیس هیات مدیره و مدیر عامل سازمان بیمه سلامت بیان کرد: طبق مصوبه کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی بیماران متابولیک، پروانه‌ای و اوتیسم تحت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص قرار می‌گیرند.
کد خبر: ۲۵۲۶۱۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۲۸
بزرگ‌ترین مشکلشان این است که بدن این بیماران تاول می‌زند و به لباس‌هاشان می‌چسبد، صبح که از خواب بیدار می‌شوند با یک وضعیت بد از نظر چسبندگی مواجه هستند.
کد خبر: ۲۳۳۹۸۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۳۰
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس خبر داد:
«ای بی» جزو بیماری‌های خاص می‌شود
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از تلاش این کمیسیون برای تدوین طرحی جهت حمایت از بیماران پروانه‌ای خبر داد و گفت: در نظر داریم تا بیماران EB جزو بیماران خاص قرار گیرند.
کد خبر: ۱۵۷۲۹۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۱۹
رئیس سازمان غذا و دارو اعلام کرد
راه‌اندازی 10 درمانگاه در قطب‌های دانشگاهی برای بیماران EB/ ارائه پانسمان تخصصی رایگان بیماران
رئیس سازمان غذا و دارو از اختصاص 5 میلیارد تومان اعتبار جهت کمک به بیماران EB خبر داد و گفت: پانسمان تخصصی این بیماران به صورت رایگان ارائه می‌شود.
کد خبر: ۱۱۰۳۷۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۵/۲۶
رئیس خانه بیماران پروانه‌ای:
حدود ۱۰۰۰ بیمار پروانه‌ای در کشور داریم/ بیماری EB جز بیماری‌های خاص نیست
رئیس خانه بیماران پروانه‌ای با اشاره به اینکه پیش بینی می‌شود حدود ۱۰۰۰ بیمار EB در کشور داشته باشیم، گفت: این بیماری باید در زمره بیماری‌های خاص قرار گیرد.
کد خبر: ۱۱۰۳۷۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۵/۲۶
