از خاموشی برق تا کمبود دارو؛ بیماران پروانه‌ای در حصار بحران‌های حیاتی

حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای (خانه ای‌بی)، در گفت‌وگو اختصاصی با خبرنگار آنا با اشاره به شرایط خاص این بیماران، نسبت به اثرات خطرناک قطعی برق برای آن‌ها هشدار داد و گفت: برای بیماران مبتلا به ای‌بی، برق تنها یک امکان رفاهی نیست؛ بلکه یک مؤلفه حیاتی در روند مراقبت روزانه و حفظ سلامت آن‌ها محسوب می‌شود. قطع شدن برق در فصل گرما می‌تواند به‌طور مستقیم منجر به تشدید عوارض بیماری، بروز عفونت‌های پوستی و حتی در مواردی تهدید جان بیماران شود.

وی با بیان اینکه خانه ای‌بی تاکنون موفق به شناسایی و ثبت بیش از هزار و ۲۰۰ پرونده فعال از بیماران EB در سطح کشور شده، افزود: بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوزا (EB) یک بیماری ژنتیکی مادرزادی نادر است که در نتیجه‌ی فقدان یا نقص یک پروتئین خاص در سطح پوست به‌وجود می‌آید. این پروتئین وظیفه چسباندن لایه‌های پوستی به یکدیگر را دارد. در نبود آن، پوست بیماران بسیار شکننده می‌شود و با کوچک‌ترین تماس یا ضربه‌ای دچار زخم‌ها و تاول‌های شدید می‌گردد. این تاول‌ها اگر به‌درستی مراقبت نشوند، به سرعت عفونی می‌شوند و ممکن است به آسیب‌های داخلی یا حتی مرگ منجر شوند.

مراقبت‌هایی که بدون برق ممکن نیست

مدیرعامل خانه ای‌بی در ادامه با تأکید بر اینکه نیازهای روزمره بیماران ای‌بی جنبه درمانی دارند، نه صرفاً رفاهی، خاطرنشان کرد: دو نیاز بسیار مهم این بیماران، استحمام روزانه و تهویه مناسب در فصل گرماست. زخم‌های گسترده روی بدن این بیماران باید روزانه با دقت شست‌وشو و پانسمان شوند؛ در غیر این‌ صورت، احتمال عفونت شدید و خطرات ثانویه بالا می‌رود. همچنین در فصل تابستان و در مناطق گرمسیری، نبود سیستم تهویه مناسب باعث تشدید درد، سوزش زخم‌ها و افزایش ریسک عفونت می‌شود.

وی افزود: قطع برق عملاً باعث اختلال در این دو نیاز حیاتی می‌شود؛ چراکه بسیاری از خانه‌ها با پکیج، پمپ آب یا آبگرمکن برقی کار می‌کنند. همچنین سیستم‌های خنک‌کننده، کولرها و تهویه‌ها نیز از کار می‌افتند. برای بیماران EB، این مسائل مستقیماً با سلامتی‌شان مرتبط است.

بیماران محروم، بیش از دیگران آسیب‌پذیرند

هاشمی گلپایگانی با اشاره به تمرکز بخش زیادی از بیماران در مناطق جنوبی و کم‌برخوردار کشور گفت: بسیاری از بیماران ما در استان‌هایی ساکن هستند که دمای هوا در تابستان به‌شدت بالاست و در عین حال، دسترسی‌شان به زیرساخت‌های پایدار، محدودتر است. در این مناطق، قطعی برق نه یک مسئله گذرا، بلکه یک بحران جدی برای بیماران ما محسوب می‌شود.

وی همچنین تأکید کرد که تاکنون گزارشی از فوت ناشی از قطعی برق نداشته‌اند، اما موارد متعدد بروز آسیب و تشدید بیماری گزارش شده است. ما تلاش می‌کنیم با همکاری نهادهای محلی، خیرین و سازمان‌های مرتبط، تا حد امکان نیازهای این خانواده‌ها را رفع کنیم. با این حال، مشکل همچنان جدی است و نیاز به مداخله و سیاست‌گذاری در سطح کلان دارد.

پیگیری‌های انجام‌شده و چالش‌های موجود

مدیرعامل خانه ای‌بی در پاسخ به این پرسش که آیا تاکنون از مسئولان خواسته شده برق مناطق محل سکونت بیماران قطع نشود، گفت: به دلیل پراکندگی جغرافیایی بیماران، چنین درخواستی عملاً در ساختار فعلی ممکن نیست. اداره برق امکان استثنا قائل شدن برای مناطقی با چند خانوار پراکنده را ندارد. با این وجود، نگرانی‌های خود را به مسئولان وزارت بهداشت و حوزه سلامت منتقل کرده‌ایم.

وی با اشاره به تلاش‌های انجمن برای تأمین تجهیزات جایگزین در مواقع بحران افزود: در موارد ضروری، ما سعی کرده‌ایم با استفاده از کمک خیرین، موتور برق یا وسایل دیگر را به صورت موقت در اختیار خانواده‌هایی که در شرایط بحرانی هستند قرار دهیم. امسال با توجه به هشدارها درباره افزایش قطعی برق، نگرانی‌های ما بیش از پیش شده است.

چالش‌ مداوم تأمین دارو و پانسمان مخصوص

هاشمی گلپایگانی در بخش دیگری از سخنان خود به وضعیت دارویی بیماران EB پرداخت و گفت: داروها و به‌ویژه پانسمان‌های مخصوص این بیماران، تحت تأثیر مستقیم تحریم‌های بین‌المللی قرار دارند. شرکت سوئدی تولیدکننده اصلی پانسمان‌ها، از سال ۲۰۱۸ به‌دلیل تحریم‌ها، ارسال مستقیم محصولات به ایران را متوقف کرده است. وزارت بهداشت از طریق مسیرهای غیرمستقیم و با دشواری زیاد بخشی از نیاز را تأمین کرده، اما همچنان با کمبود روبه‌رو هستیم.

وی افزود: پانسمان‌های موجود که از سوی سازمان غذا و دارو در اختیار خانه ای‌بی قرار می‌گیرند، به‌صورت هدفمند میان بیماران توزیع می‌شود تا حداقل مراقبت‌های ضروری حفظ شود. در زمینه دارو نیز از داروهای تولید داخل با کیفیت نزدیک به نمونه‌های خارجی استفاده می‌کنیم و در موارد خاص، داروهای بدون جایگزین داخلی را با کمک خیرین تأمین می‌کنیم.

وضعیت امروز؛ ایده‌آل نیست، اما قابل قبول

در پایان این گفت‌وگو، مدیرعامل خانه ای‌بی ضمن قدردانی از مردم نیکوکار و همراهی خیرین گفت: اگرچه شرایط ایده‌آل نیست، اما با تلاش تیم خانه ای‌بی و حمایت‌های مردمی، توانسته‌ایم شرایط نسبتاً قابل قبولی را برای بیماران فراهم کنیم. انتظار داریم مسئولان کشور نیز با درک شرایط خاص این بیماران، در حوزه زیرساخت‌هایی مانند برق، آب و دارو، توجه بیشتری به بیماران EB نشان دهند.