هیچ مسئولی احوالپرس بیماران نادر نیست

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری آنا از صدا و سیما، علی داوودیان اظهار کرد: حدود 2 سال پیش وزیر رفاه در نشست سالانه بیماران نادر اعلام کرد همه این بیمارانی که پرونده دارند به بهزیستی مراجعه کنند و تحت پوشش بیمه‌ای و دارویی قرار بگیرند اما با گذشت یک سال و نیم هنوز وزارت تعاون و رفاه اجتماعی هیچ کاری برای این بیماران انجام نداده است.

وی اضافه کرد: ضمن اینکه این وزارتخانه به درخواست دیدار مجدد ما هم بارها پاسخ منفی داده است.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ادامه داد: بسیاری از کشورها از جمله سوئیس به دنبال تشکیل وزارتخانه جداگانه برای بیماران نادر هستند اما در کشور ما سازمان‌های بیمه هیچ توجهی به این بیماران ندارند و این بیماران در زنجیره‌ای باطل هستند.

داوودیان گفت: بر اساس آمار سازمان نظام پزشکی بیش از 1200 بیمار نادر در کشور داریم اما هیچ مسئولی احوالپرس این بیماران نیست.

وی افزود: این بیماران ماهانه از 500 هزار تومان تا 7 میلیون تومان هزینه درمان می‌کنند که بیمه‌ها هیچ تعهدی در برابر آن‌ها ندارند.