دغدغه بیماران هموفیلی چیست؟ / هموفیلی‌ها به دنبال مشاغل ذهنی باشند+ فیلم

احمد قویدل مدیر عامل سابق انجمن هموفیلی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، در رابطه با بیماری هموفیلی اظهار کرد: کلمه هموفیلی واژه‌ای یونانی است که «همو» به معنی خون و «فیلیا» به معنی دوست داشتن است.

وی ادامه داد: در کبد انسان ۱۳ پروتئین تولید می‌شود که این پروتئین‌ها موجب انعقاد خون می‌شوند. علاوه بر این پروتئین‌ها پلاکت‌ها هم نقش موثری در بند آمدن خون دارند به عبارت دیگر آن چیزی که روی زخم را می‌پوشاند و موجب بهبود آن می‌شوند مجموعه‌ای از پلاکت‌ها است.

مدیر عامل سابق انجمن هموفیلی افزود: اگر فردی یکی از پروتئین‌های ساخته شده در کبد را که از فاکتور ۱ تا فاکتور ۱۳ نامگذاری شده است، نداشته باشد، خون او در هنگام ایجاد زخم بند نمی‌آید. البته این تصور که بیمار هموفیلی با ایجاد کوچک‌ترین زخم تمام خون بدنش به یکباره بیرون می‌ریزد اشتباه است؛ زیرا رفتار بدن این بیماران مانند یک انسان عادی است و در هنگام ایجاد مشکل فاکتوری که در بدن او وجود ندارد به صورت مصنوعی به او تزریق شده به طوری که تا چند ساعت در بدنش پایداری دارد و پس گذشت زمان مشخص، پایداری از بین رفته و فرد مجدداً در وضعیتی قرار می‌گیرد که اگر دوباره خون ریزی داشته باشد، خون او بند نمی‌آید.

مردم از ازدواج فامیلی خودداری کنند

قویدل مطرح کرد: بیماری هموفیلی، بیماری ارثی است که به دلیل کمبود فاکتور ۸ و ۹ زنان ناقل این بیماری و مردان مبتلا به آن می‌شوند. توصیه ما به همه مردم این است که تا حد ممکن از ازدواج فامیلی خودداری کنند. به عبارت دیگر یکی از کار‌های پرهیز از ابتلا به بیماری هموفیلی، دوری از ازدواج فامیلی است. لازم به ذکر است که علت بیشتر بیماری‌های ژنتیکی به علت ازدواج‌های فامیلی است. در رابطه با فاکتور ۸ و ۹ راه پیشگیری وجود دارد به طوری که ناقلین شناسایی شده و بر اساس مباحث شرعی تا حدود ۴ ماه و ۱۰ روزگی جنین که سن ورود روح به جنین است، می‌توان با اخذ مجوز‌های مربوطه از دادگاه و مراجع شرعی، دستور سقط را دریافت کرد.

آیا بیماران هموفیلی باید سبک زندگی متفاوتی داشته باشند؟

وی در پاسخ به این سوال که آیا بیماران هموفیلی باید سبک زندگی خاصی داشته باشند گفت: در بیمار هموفیلی یک ازدحام اتوبوسی یا مترویی منجر به خون ریزی می‌شود؛ بنابراین در سبک زندگی این افراد باید پرهیز از حضور در این محیط‌ها وجود داشته باشد تا از سلامتی آنها محافظت شود. این افراد در سبک غذایی منع خاصی ندارند.

بیماران هموفیلی از ذهنشان کار بکشند

مدیر عامل سابق انجمن هموفیلی توصیه کرد: بیماران هموفیلی به جای کار‌های فیزیکی باید به سمت پرورش مغز و استعداد‌های خود حرکت کنند. کار‌هایی انجام دهند که نیاز به فعالیت بدنی ندارد. مسئولین جامعه باید به این تفاوت‌ها و مشکلات بیماران توجه کنند. کارگزاران کمک کنند تا بیماران و افراد معلول بتوانند به راحتی شغل مناسب پیدا کرده و کار کنند.

قویدل گفت: راه درمان این بیماری ژن درمانی است. ژن درمانی پیشرفتی است که در حوزه هموفیلی در امریکا و اروپا انجام شده است و بیمار هموفیلی شدید را به یک بیماری هموفیلی خفیف تبدیل می‌کند. به عبارت کلی این بیماری درمان قطعی ندارد. در حال حاضر این بیماری را می‌توان با تزریق دارو کنترل کرد. این بیماری از بدو تولد در نوزاد وجود دارد، اما پزشکان به خانواده‌ها توصیه می‌کنند که با مراقبت بیشتر از نوزاد، سعی کنند تا سن ۲ سالگی هیچ فراورده خارجی به کودکشان تزریق نشود. این بیماران برای داشتن یک زندگی عادی باید پس از ۲ سالگی، چند بار در هفته پروتئینی که کمبود آن در بدنشان وجود دارد را تزریق کنند.

وی ادامه داد: تزریق پروفیلاکسی برای کودکان تا ۱۵ سالگی مجاز است و بودجه ان برای این افراد تامین شده است، اما متاسفانه بعد از این سن، دیگر نمی‌توانند این فراورده را دریافت کنند در نتیجه با مشکلات فراوانی مواجه می‌شوند.