بیماران «اس‌ام‌ای» همچنان در انتظار نوش‌دارو/ تعلل وزارت بهداشت در توزیع

محمدرضا فلاحتکار سخنگوی انجمن بیماران SMA در گفت‌وگو با خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری علم و‌ فناوری آنا درباره آخرین وضعیت توزیع داروی این بیماران اظهار کرد: پس از دستور رئیس جمهور برای واردات داروی این بیماران، قرار شد پس از انجام مطالعات اثربخشی دارو‌ها روی بیماران توسط معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، دارو‌ها بر اساس سه اولویت سنی بین بیماران توزیع شود.

این مسئول اضافه کرد: این طرح مطالعاتی قرار بود که شش‌ماهه باشد، اما اکنون این طرح بیش از یکسال طول کشیده و هنوز نتایج این طرح و دستورالعملی از سوی وزارت بهداشت اعلام نشده است؛ بنابراین به جز تعدادی اندک از بیماران هنوز تعداد بسیار زیاد دیگری در انتظار دریافت این دارو‌ها هستند.

وی افزود: عدم اعلام نتایج مطالعات اثر بخشی این دارو‌ها در حالی است که به گفته پزشکان عضو کمیته علمی که خود وزارت بهداشت برای این طرح تحقیقاتی تعیین کرده است؛ دارو‌ها اثر بخش بوده و شرایط جسمی بیماران سه تا چهار برابر بهبود پیدا کرده است. با این حال هنوز هیچ متن یا نتیجه‌ای از این شواهد اعلام نشده است.

سخنگوی انجمن بیماران SMA با بیان اینکه در حالی‌که وزارت بهداشت همچنان در حال بررسی اثربخشی دارو‌های وارداتی این بیماران است که هلال احمر جمهوری اسلامی ایران نیز ۴۰۰ دوز اهدایی این دارو‌ها را وارد و در اختیار وزارت بهداشت قرار داده است، گفت: این دارو‌ها اهدایی به ایران بوده و با پیگیری‌هایی که هلال احمر از اسفند سال گذشته داشت در مرداد وارد کشور و قرار شد بین بیمارانی که سه دوز یا چهار دُز از دارو را دریافت کرده بودند توزیع شود.

وزارت بهداشت دارو‌ها را در اختیار کسانی که چهار دوز را دریافت کرده بودند قرار داد و اما به بیمارانی که پیش از این سه دوز از دارو را دریافت کرده بودند این دارو داده نشد. 

وی ادامه داد: عدم توزیع دارو در بین این گروه از بیماران در حالی است که بر اساس پروتکل‌های کمپانی تولید کننده و معاونت درمان وزارت بهداشت هرگونه وقفه در استفاده از دارو، موجب می‌شود به صورت کلی اثر بخشی دارو از بین رفته و درمان باید از صفر آغاز شود. 

فلاحتکار با تأکید بر اینکه تأخیر در توزیع دارو بین بیماران SMA عملاً سلامت آن‌ها را به مخاطره انداخته است، گفت: این دارو در بیش از ۱۰۰ کشور جهان توزیع شده و نتایج آن مشخص است، از سوی دیگر کمیته علمی وزارت بهداشت همانطور که گفته شد نتایج اثربخشی آن را اعلام کرده است، اما وزارت بهداشت حتی به کمیته علمی خود نیز بی اعتنا است.

توقف توزیع دارو‌ها

وی با اشاره به توقف توزیع دارو در بین تمامی بیماران اظهار کرد: وزارت بهداشت که پیش از این توزیع دارو را اولویت بندی کرده بود و دارو‌های وارداتی را در بین برخی از بیماران از جمله اولویت‌های سنی یک و دو توزیع کرده بود، از اواسط آذر توزیع این دارو را بین آن‌ها نیز متوقف کرده و بیمارانی که را شرایط آن‌ها با دریافت این دارو‌ها بهبود پیدا کرده بود، دوباره بحرانی شده و حال آن‌ها به وخامت گراییده و تعدادی از آن‌ها اکنون در آی‌سی‌یو بستری شده‌اند.

سخنگوی انجمن بیماران SMA در رابطه با میزان دریافت دارو توسط این بیماران نیز گفت: از بین بیماران اولویت نخست که متولدین سال ۱۳۹۱ به بعد هستند حدود ۲۸۰ نفر این دارو‌ها را دریافت کردند که همانطور که گفته شد از آذر 1402 توزیع آن نیز متوقف و این گروه نیز عملا از دسترسی به دارو محروم شدند.

وی بیان کرد: از بین اولویت دوم که متولدین ۱۳۸۱ تا ۱۳۹۱ هستند نیز با توقف توزیع دارو بین اولویت نخست قرار بود که دارو را دریافت کنند، اما از بین ۲۰۰ نفر از این گروه کمتر از ۱۰۰ نفر این دارو‌ها را دریافت کرده‌اند. از سوی دیگر وزارت بهداشت اعلام کرده است که احتمال دارد این دارو‌ها کفاف اولویت دوم را نداشته باشد.

فلاحتکار با بیان اینکه اکنون جمعیت بیماران SMA حدود هزار نفر است، گفت: با توجه به تعداد بیمارانی که هنوز این دارو را دریافت نکرده‌اند، از وزارت بهداشت درخواست کرده‌ایم که به واردات این دارو‌ها مبادرت کنند، اما پاسخی که دریافت کرده‌ایم این است که وزیر بهداشت هنوز تصمیمی برای واردات این دارو‌ها ندارد.

به گفته سخنگوی انجمن SMA عدم پاسخ وزارت بهداشت به واردات جدید دارو توسط وزارت بهداشت در حالی است که پیش از این نیز با دستور مستقیم رئیس جمهور این دارو‌ها وارد کشور شده بود.