در بیستمین سالگرد راه‌اندازی بنیاد امور بیماریهای خاص در واحد کیش
دکتر فاطمه هاشمی: افزوده نشدن مبلغ هدیه ایثار پس از ۲۰ سال موجب افزایش فروش قاچاقی اعضا شده است
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص عنوان کرد که در زمان راه‌اندازی این بنیاد برای برچیده شدن قاچاق و فروش اعضا از سوی افراد زنده، مبلغی به عنوان هدیه ایثار در نظر گرفته شد که پس از گذشت ۲۰ سال این مبلغ افزایش نیافته و موجب شده که فروش اعضا به‌ویژه کلیه به صورت قاچاق افزایش یابد.»
به گزارش خبرنگار خبرگزاری آنا، فاطمه هاشمی در همایش علمی بنیاد امور بیماریهای خاص که روز گذشته و به مناسبت بیستمین سالگرد راه‌اندازی این بنیاد در دانشگاه آزاد اسلامی واحد بین‌المللی کیش برگزار شد با قدردانی از حمایت‌های معنوی و مادی مردمی گفت: «اگر حمایت‌ها و کمک‌های مادی و معنوی مردمی نبود، بنیاد تا امروز نمی‌توانست به فعالیت‌های خود ادامه دهد.»
وی با توجه به بیستمین سالگرد راه‌اندازی بنیاد امور بیماریهای خاص در راستای افزایش آگاهی و اطلاعات مردم در رابطه با بیماریهای خاص، اظهار کرد: «سالانه سه هزار نفر در کشور بر اثر مرگ مغزی جان می‌بازند و با این تعداد دیگر نیازی به این نیست که کسی در انتظار پیوند اعضا باقی بماند اما به دلیل نبود برنامه‌ریزی‌های صحیح در این راستا، همچنان مشکلاتی در پیوند اعضا دیده می‌شود.»
هاشمی با بیان اینکه در آغاز راه‌اندازی بنیاد بیماریهای خاص، هدیه ایثار در مقابل اهدای عضو به اهداکنندگان یک میلیون تومان بوده و پس از گذشت ۲۰ سال این رقم همچنان در این حد باقی مانده است، تاکید کرد: «در زمان راه‌اندازی این بنیاد برای برچیده شدن قاچاق و فروش اعضا از افراد زنده مبلغی به عنوان هدیه ایثار در نظر گرفته شد که پس از گذشت ۲۰ سال این مبلغ افزایش نیافته و موجب شده است که فروش اعضا به‌ویژه کلیه به صورت قاچاق افزایش یابد.»
هنگام راه‌اندازی، بنیاد امور بیماریهای خاص با ۱۲۸ مرکز فعالیت خود را آغاز کرد و هر مرکز در نهایت فقط به ۲ تا ۱۰ تخت با کمترین امکانات موجود مجهز بود، اما امروز بالای هزار مرکز در کشور وجود دارد که برخی بیش از ۷۰ تخت دارند اما تا رسیدن به مطلوب و مراکزی در شأن ملت ایران، فاصله زیادی وجود دارد
وی با توجه به تلاش‌های بنیاد امور بیماریهای خاص در تهیه بیمه و کاهش هزینه‌های درمان برای بیماران خاص افزود: «با تلاش‌های صورت‌گرفته در سال‌های گذشته، بیمه و هزینه درمان و داروی بیماران خاص به صورت رایگان صورت می‌گیرد.»
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص، توسعه مراکز بیماریهای خاص در کشور را یادآور شد و گفت: «یکی از مهم‌ترین مشکلات در توسعه مراکز، کمبود متخصص در بخش بیماریهای خاص برای حضور در این مراکز است.»
وی ادامه داد: «هنگام راه‌اندازی، بنیاد امور بیماریهای خاص با ۱۲۸ مرکز فعالیت خود را آغاز کرد و هر مرکز در نهایت فقط به ۲ تا ۱۰ تخت با کمترین امکانات موجود مجهز بود، اما امروز بالای هزار مرکز در کشور وجود دارد که برخی بیش از ۷۰ تخت دارند اما تا رسیدن به مطلوب و مراکزی در شأن ملت ایران، فاصله زیادی وجود دارد.»
هاشمی با تاکید بر اهمیت تحقیق و پژوهش در بیماریهای خاص در راستای درمان و پیشگیری از بروز و ظهور این بیماری‌ها اظهار کرد: «یکی از واحدهای بنیاد در زمینه تحقیق و پژوهش فعالیت می‌کند و تاکنون در این راستا بیش از ۳۰۰ عنوان بروشور بالغ بر ۱۳ میلیون برگ در کشور توزیع شده است. در همین زمینه اردوهای یکروزه برای آشنایی بیشتر بیماران با یک روز زندگی و آشنایی با نحوه غذا خوردن، ورزش، مصرف دارو و درمان به صورت مستمر برگزار شده است و سایت این مرکز نیز اطلاعات بروز در اختیار علاقه‌مندان قرار می‌دهد.»
امیررضا شریف‌نیا، رئیس دانشگاه آزاد اسلامی واحد بین‌الملل کیش نیز در این مراسم با تبریک عید مبعث، هدف از برگزاری این همایش را افزایش آگاهی و اطلاع‌رسانی از بیماریهای خاص در جامعه و توجه به پیشگیری از ابتلا به بیماریهای خاص و تاکید بر اهمیت حمایت از بنیاد امور بیماریهای خاص عنوان کرد.
دکتر آزیتا آذرکیوان، هماتولوژیست و متخصص کودکان هم به بررسی روند پیشرفته بیماری تالاسمی از گذشته تا امروز و شیوه‌های درمان این بیماری پرداخت.
دکتر فیروز فصیحی فوق تخصص بیماریهای کلیه و مجاری ادارا، دکتر نیکو مظفری متخصص پوست و بیماری EB، دکتر سید حسین داوودی متخصص تغذیه و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، دکتر حمیدرضا میرزایی متخصص آنکولوژی و رادیوتراپی، دکتر سیدمحمدحسین قادریان متخصص ژنتیک، دکتر رفیعی‌پور روان‌شناس، دکتر هاشمی متخصص کودکان و دکتر حسن احدی متخصص روان‌شناسی از دیگر سخنرانان این مراسم بودند.
هاشمی با تاکید بر اهمیت تحقیق و پژوهش در بیماریهای خاص در راستای درمان و پیشگیری از بروز و ظهور این بیماری‌ها اظهار کرد یکی از واحدهای بنیاد در زمینه تحقیق و پژوهش فعالیت می‌کند و تاکنون در این راستا بیش از ۳۰۰ عنوان بروشور بالغ بر ۱۳ میلیون برگ در کشور توزیع شده است
در پایان این مراسم که دانشجویان پزشکی دانشگاه آزاد اسلامی واحد بین‌الملل کیش نیز حضور داشتند، استادان در جلسه پرسش و پاسخ به سوالات دانشجویان پاسخ دادند.
به گزارش آنا، بنیاد امور بیماری‌هاى خاص به عنوان یک نهاد مردمى و غیردولتى، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۷۵ به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماری‌هاى خاص در زمینه‌هاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى، اجتماعى آغاز کرد.
از آنجا که متولى امر درمان در کشور، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکى است و سیاست‌هاى بهداشتى و درمانى از سوی این وزارتخانه تدوین مى‌شود، بنیاد امور بیماری‌هاى خاص به عنوان یک سازمان غیردولتى با بهره‌گیرى از کمک‌هاى مردمى برای بهبود وضعیت مبتلایان به بیماری‌هاى خاص تلاش مى‌کند.
بودجه و منابع مورد نیاز فعالیت‌ها و برنامه‌هاى این بنیاد، به طور عمده از طریق کمک افراد حقیقى و حقوقى و نهادهاى دولتى و غیردولتى تامین مى‌شود.
بنیاد امور بیماری‌هاى خاص در قالب چهار معاونت اجرایى، فرهنگی- ارتباطات، آموزشى- پژوهشى، ادارى – مالى و مدیریت آمار و اطلاع‌رسانى سازماندهى شده است. در کنار سازمان اجرایى بنیاد امور بیماری‌هاى خاص، کمیته‌هاى تخصصى نیز با حضور پزشکان و متخصصان رشته‌هاى مختلف به منظور بررسى مسائل آموزشى، پژوهشى و درمانى بیماران خاص در حوزه معاونت آموزشى – پژوهشى تشکیل شده است.
به گزارش آنا، همزمان با بیستمین سالگرد راه‌اندازی بنیاد امور بیماریهای خاص، همایش علمی بنیاد امور بیماریهای خاص با همکاری دانشگاه آزاد اسلامی واحد بین‌الملل کیش و با حضور دکتر فاطمه هاشمی رئیس بنیاد و جمعی از متخصصان رشته‌های مختلف پزشکی در بیماریهای خاص در محل این دانشگاه برگزار شد.
انتهای پیام/
