یک‌میلیون و 200 هزار بیمار نادر در ایران زندگی می‌کنند/ 58 نوع از بیماری‌های نادر در کشور شناسایی شده است

به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی آنا، علی داوودیان در نشست خبری که به مناسبت هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار شد گفت: یک‌میلیون و 200 هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد که تنها 6 هزار نوع از این بیماری‌ها در سازمان بهداشت جهانی شناسایی و ثبت شده‌اند.

وی افزود: 200 نوع از این بیماری‌های نادر در کشور ما شیوع بالایی دارند که تنها 58 نوع از آن شناسایی شده و فقط برای 10 نوع از این بیماری‌های نادر انجمن علمی تشکیل شده است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه 90 درصد بیماران نادر ریشه ژنتیکی دارند، گفت: بر این اساس به سازمان بهزیستی، وزارت رفاه، دفاتر ازدواج و تمامی مسئولان تصمیم‌گیرنده پیشنهاد شده است تا بحث آزمایش ژنتیک و پیشگیری از تولد نوزاد با بیماری نادر را در کشور اجرا کنند.

داوودیان عنوان کرد: تمامی خدمات از قبیل تشخیص، درمان، سونوگرافی، نمونه‌برداری و... در تمامی مراکز بنیاد بیماری‌های نادر به صورت رایگان به بیماران ارائه می‌شود.

وی در بخش دیگری از سخنانش اظهار کرد: 20 هزار نفر از مبتلایان به بیماری‌های نادر در کشور کارت سلامت نادر دارند و 30هزار نفر دیگر که از خدمات این بنیاد بهره‌مند می‌شوند جزو بیماران نادر نیستند و به بیماری‌های دیگری مانند سرطان، ام‌اس، ای‌اس، صعب‌العلاج و... مبتلا هستند، اما از خدمات مراکز ما بهره‌مند می‌شوند که تمامی این خدمات به صورت رایگان به بیماران ارائه می‌شود.

وی از اجرای طرح 724 در بنیاد بیماری‌های نادر خبر داد و گفت: عدد 724 بیانگر آن است که مراجع تشخیصی و درمانی بیماری‌های نادر در 7 روز هفته و به صورت 24 ساعته آماده خدمت‌رسانی به بیماران نادر و سایر بیمارانی که نیاز به خدمات آن دارند، هستند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در ادامه با توجه به برگزاری هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر گفت: 28 فوریه(9اسفند)هر سال مصادف است با روز جهانی بیماری نادر که در این روز بنیاد بیماری‌های نادر در ایران همزمان با 1600 شعبه بیماری‌های نادر در سراسر دنیا این روز را برگزار می‌کنند تا انواع بیماری‌ها و روش‌های درمان و تشخیصی معرفی و مورد بحث قرار بگیرد.