صرع مانع زندگی نیست

سارا امیری، گروه اجتماعی- صرع یک بیماری مزمن است که در آن حمله‌های تشنج به اشکال خاصی هر از چند گاه ایجاد می‌شود. صرع انواع مختلفی دارد که بر حسب چگونگی خصوصیات آن از لحاظ بالینی و یا الکتروفیزیولوژیک که در نوار مغز نشان داده می‌شود به دو دسته منتشر شوند و موضعی دسته بندی می‌شود.

بر اساس آمارهای انجمن صرع ایران، علت اصلی ابتلا به صرع ناشناخته است اما دلایل بسیاری مانند سکته‌های مغزی، ناهنجاری‌های مادرزادی، ضربه‌های مغزی، تومورهای مغزی، بیماری‌های تحلیل برنده مغز، عفونت‌های حین زایمان و شیردهی و غیره از دلایلی هستند که برای این بیماری مطرح می‌شوند.

شیوع صرع در جوامع مختلف بین 0.5 تا 1 درصد گزارش شده است اما به طور کلی صرع در کودکان و سالمندان بیشتر دیده می‌شود. علائم بالینی در بیماران مصروع مختلف است که برخی بیماران در هنگام حمله بیماری به صورت ناگهانی جیغ می‌‌کشند و به روی زمین می‌ افتند و از هوش می‌‌روند و دست و پاهایشان سفت می‌‌شود و بعد از مدت بسیار اندکی شروع به دست و پا زدن می‌ کنند و در نهایت به حالت اغما می ‌روند و به صدا‌ها جواب نمی‌ ‌دهند.

و پس از برطرف شدن حمله، بیمار به هوش می آید و تا یک روز دچار سردرد و کوفتگی، خواب‌آلودگی و بی‌حالی می‌شود اما برخی بیماران در هنگام تشنج دچار بی‌حوصلگی، اضطراب، درد پا و غیره ‌می‌شود که این علائم باعث می‌شود برخی افراد بر این باور باشند که بیماران مصروع نمی‌توانند مانند سایر افراد جامعه به فعالیت و زندگی روزمره خود بپردازند.

صرع مانع زندگی و موفقیتم نشد

زهره مقیدی یکی از بیماران مصروع است که در 20 سالگی بر اثر یک شوک روحی متوجه بیماری خود شده است.

او می‌گوید: در کودکی به تب‌های کنترل نشده و مکرر مبتلا می‌شدم که همین امر زمینه ابتلای من به بیماری صرع را فراهم کرده بود و در 20 سالگی به علت یک شوک روحی دچار علائمی شدم و به پزشکان بسیاری از قبیل متخصص مغز و اعصاب، روانشناس، روانپزشک و غیره مراجعه کردم که در نهایت و به دلیل ضعف آگاهی پزشکان در سن 22 سالگی متوجه بیماری‌ام شدم. در آن زمان دسترسی به دارو به خوبی برای بیماران فراهم نبود و پزشکان نیز اطلاعات زیادی در خصوص این بیماری نداشتند به گونه‌ای اکثر پزشکان تشخیص میگرن را می‌دادند.

زهره که در حال حاضر 61 سال دارد، می‌افزاید: در آن زمان وقتی متوجه بیماری‌ام شدم خانواده‌ام در ابتدا برخورد مناسبی نداشتند و به مرور زمان با ابراز محبت و توجه زیاد به شدت آزارم می‌دادند زیرا محبت‌های آنها موجب محدودیت‌های من می‌شد. اما بعد از آشنایی من با انجمن صرع، اوضاع در خانواده ما بهتر شد زیرا در انجمن درباره علت بیماری، آسیب شناسی، دارو شناسی و ... اطلاعات مناسبی به ما ارائه کردند و این موضوع باعث شد دید من و خانواده‌ام نسبت به این بیماری که قرار است تا پایان عمر همراهم باشد شکل بهتری به خود بگیرد.

بیماران مصروع نباید مطرود شوند

بر اساس این گزارش، برخی افراد و بیماران مصروع بر این عقیده هستند که علائم و حملات صرع مانع حضور این بیماران در جامعه می‌شود و این در حالی است که متخصصان مغز و اعصاب بر این باور هستند که بیماران مصروع نباید از جامعه مطرود شوند، زیرا آنها می‌توانند زندگی طبیعی خود را تنها با محدودیت‌های جزئی ادامه دهند، به تحصیل بپردازند و شغل مورد علاقه خود را داشته باشند و حتی تشکیل خانواده بدهند.

زهره نیز در این باره می‌گوید: صرع و حملات ناشی از آن هیچ وقت باعث آن نشد که من به رشته مورد علاقه‌ام فکر نکنم به همین دلیل بیماری‌ام را مانع رسیدن به اهدافم ندیدم و مانند سایر جوانان در کنکور شرکت کرده‌ام و در رشته «جامعه شناسی» که تنها رشته مورد علاقه‌ام بود پذیرفته شدم و توانستم در کنار سایر دوستانم درسم را به اتمام برسانم.

همسرم مرا در کنار بیماری‌ام پذیرفت

او گفت: در سنین جوانی خواستگارهای بسیاری داشتم و تنها به فردی که مورد پسندم بود درباره بیمار‌ام صحبت کردم و از او خواستم همیشه همراه و کنارم باشد. همسرم در ابتدا هیچ اطلاعی از «صرع» نداشت و بعد از کمی مطالعه و تحقیق درباره علائم و عوارض بیماری من آشنا شد و ما توانستیم ازدواج کنیم اما همسرم از من خواست به هیچ عنوان درباره بیماری‌ام با اعضای خانواده‌اش صحبت نکنم اما پس از 15 سال که متوجه شدند برخوردار به شدت نامناسبی داشته‌اند و این در حالی است که حضور من در جامعه و پیشرفت‌هایم را شاهد بودند.

وی افزود: زمانی که قصد بارداری داشتم پزشکم را در جریان بیماری‌ام گذاشتم زیرا سزارین روش مناسبی برای زایمان در زنان مبتلا به صرع محسوب نمی‌شود اما متاسفانه پزشک من اصرار به انجام سزارین داشت و من در زایمان اول و تولد دخترم دچار مشکل شدم اما در زایمان دوم و تولد فرزند دومم هیچ گونه مشکلی نداشتم.

نگاه جامعه به صرع

زهره درباره برخوردهای جامعه می‌گوید: هیچ وقت از تشنج و علائم آن احساس خجالت نداشتم و چون بیماری من نوع خفیف است حمله تشنجم در عرض چند ثانیه به اتمام می‌رسد اما باز زمانی‌که دچار علائم می‌شوم هیچ گونه نگرانی و ترسی از نگاه جامعه ندارم که البته مردم نیز برخورد مناسبی دارند.

پزشکان معتقدند که بیش از نیمی از بیماران مبتلا به صرع با مصرف دارو به مدت 3 تا 5 سال بهبود می‌یابند و مابقی نیازمند جراحی هستند که البته جراحی نیز در نیمی از بیماران پاسخگو است بنابراین این بیماران می‌توانند با پیروی صحیح روش درمان به زندگی بپردازند.

خودم را قبول داشتم و موفق شدم

زهره مقیدی بر این باور است که اگر بیمار مبتلا به صرع خود را قبول داشته باشد جامعه نیز او را می‌پذیرند.

او می‌گوید: متاسفانه برخی بیماران و خانواده‌های آنها بیماری خود را پنهان می‌کنند اما من با مطرح کردن آزادانه توانستم حتی در آزمون‌های ورودی به مراکز دولتی شرکت کنم و پذیرفته شوم که بعد از سال‌ها کار و تجربه بازنشسته شده‌ام و صاحب دو فرزند دختر هستم که هر کدام در حال تحصیل در دانشگاه هستند و هیچ یک به بیماری صرع مبتلا نیستند.

بر اساس این گزارش می‌توان گفت؛ بیماران مصروع با رعایت برخی محدودیت‌های جزئی می‌توانند مانند سایر افراد جامعه زندگی کنند و به فعالیت بپردازند و نگاهی به گذشته و تاریخ نشان می‌دهد افراد بنامی مانند ناپلئون و ژولیوس سزار نیز به این بیماری مبتلا بودند اما توانستند به موفقیت‌های مهمی دست پیدا کنند اما در کنار تمام این مسائل باید به خاطر داشت مشکلات دارویی و بیمه تنها مشکل دیرینه تمام بیماران از جمله افراد مبتلا به صرع است که نیاز به توجه جدی دارد. که زهره در این باره می‌گوید: در زمان تحریم‌ها برخی اقلام دارویی بسیار اندک بود و هر کس که به خارج از ایران دسترسی داشت می‌توانست داروی مورد نیاز را پیدا کند اما در حال حاضر اوضاع کمی بهتره شده اما برای تهیه برخی اقلام دارویی مجبور هستیم که تمام داروخانه‌ها را زیر پا بگذاریم.