تنها ۴ واکسن برای ۴ هزار بیمار sma داده‌اند / مهجوریت کودکان sma در کشور

سارا یزدانی، در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری آنا، در رابطه با وضعیت واکسیناسیون بیماران (اس. ام. ای) برای کووید-۱۹، گفت: متاسفانه هیچ سهمیه‌ای از واکسن کووید-۱۹  برای کودکان مبتلا بهِ تیپ‌های ۲ و ۳ بیماری اس. ام. ای داده نشده است.

وی افزود: کودکانی که مبتلا به تیپ یک این بیماری هستند خیلی زود یعنی قبل از دوسال فوت می‌کنند اما نیاز به واکسن در کودکان مبتلا به تیپ‌های ۲ و ۳ وجود دارد.  

نماینده سابق بیماران sma متذکر شد: در حال حاضر این کودکان باید صبر کنند تا هم‌گروه با افراد عادی زیر ده سال واکسینه شوند.

یزدانی گفت: تا الان هیچ واکسنی از طرف انجمن sma به کودکان تعلق نگرفته است و تنها ۴ کودک از طریق بهزیستی تبریز واکسن دریافت کرده‌اند؛ این درحالی است که ایران بالغ بر ۴ هزار بیمار ‌ام. اس. ای دارد.  

وی ضمن تاکید بر این مهم که بیماران sma جدا به واکسن نیاز دارند، بیان کرد: در ماه بهمنی که گذشت یکی از کودکان ما بخاطر فقط ابتلا به کووید-۱۹ و بدون اینکه هیچ بیماری دیگری داشته باشد فوت کرد و البته تنها این کودک نبود و برخی ازاطفال خردسن‌تر نیز به خاطر کرونا فوت کرده‌اند.

نماینده اسبق بیماران sma به این پرسش که «با توجه به خطری که بیماران مذکور را تهدید می‌کند، شما هیچ درخواستی از مجلس، اداره بیماری‌های نادر یا وزارت بهداشت در خصوص تخصیص واکسن به کودکان sma نداشتید؟» پاسخ داد: متاسفانه انجمنی که راس کار قرار دارد کاملا ناکارآمد است که حتی در آبان ماه که کودکان نیاز به واکسن انفولانزا داشتند و این واکسن کمیاب بود، خانواده‌ها برای هر واکسن یک تا یک و نیم میلیون تومان پرداخت کردیم

وی ادامه داد: حتی اگر انجمن هم بخواهد کاری کند از طرف سازمان‌ بیماری‌های نادر و خاص کاری صورت نخواهد گرفت؛ اس. ام. ای در ایران  یک بیماری مهجور و بدون تعارف اگر بگویم بی صاحب است.

انتهای پیام/ ۴۱۶۱