مدیرعامل خانه EB: از وزارت بهداشت به قوه قضائیه شکایت می‌کنیم/ مشاوران نمکی نمی‌گذارند او را ببینیم!

گروه اجتماعی خبرگزاری آنا-امیرمحمد زندی: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اپیدمی کووید-19 وارد یک چالش جهانی شد و از سوی دیگر درگیری‌های داخلی مانند افزایش چشمگیر بیماران و فوتی‌های کرونایی امان نداد تا فرصت توجه به بیماران خاص  داده شود؛  از سوی دیگر تحریم‌‌های آمریکا نیز فشار را بر نظام سلامت ایران چند برابر کرد تا بیشتر شاهد اذیت و آزار بیماران خاص باشیم.

بیمارانی تنها و بدون حامی

یکی از این بیماری‌هایی که کمتر مورد توجه قرار گرفت بیماری عجیب و سخت پروانه‌ای است؛ بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیزبولوزا) که به‌طور خلاصه ای‌بی (EB) نامیده می‌شود نوعی بیماری ارثی و پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند؛ شیوع این بیماری یک مورد در هر ۵۰ هزار تولد زنده است که جزء بیماری‌های نادر محسوب می‌شود؛ در بیماری ای‌بی (EB) پوست به‌شدت حساس و شکننده خواهد شد، به‌طوری‌که کوچک‌ترین خراش یا آسیبی موجب تاول‌های عذاب‌آور و عفونت‌های زیادی برای بیمار شود. اما به‌هیچ‌وجه واگیر ندارد، در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچک‌ترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم‌های دردناک می‌شود به‌طوری‌که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه‌های پوست تخریب شده است مقایسه می‌شود. ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می‌توان با مراقبت‌های ویژه ازجمله خوراک‌های غذایی و پانسمان‌های خاص میزان زخم‌های آن کاست.

شفاف سازی که صورت نگرفت

تحریم‌های سخت آمریکا امان بیماران ای‌بی را بریده و از سوی دیگر وزارت بهداشت توجه چندانی به بیماران ای‌بی ندارد؛ چندی پیش بود که  یونیسف خبر غیرمنتظره‌ای را اعلام کرد؛ یک محمولهٔ اهدایی آلمانی از چسب زخم‌های شرکت سوئدی آماده و راهی ایران خواهد شد که اعلام این خبر هم موجب خوشحالی و هم نگرانی بیماران پروانه‌ای بود؛ از یک سو این بیماران خوشحال بودند که بالاخره صدای آن‌ها شنیده شده است و از سوی دیگر، آن‌ها نگران بودند مبادا محموله در بازار سیاه ناپدید شود و دست آن‌ها از رسیدن به آن کوتاه شود؛ اما ناگهان به‌طور عجیبی از این محموله خبری نشد و وزارت بهداشت نیز هیچ شفاف سازی در این زمینه نکرد.

هیچ فوتی بر اثر کرونا نداشتیم

سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی (EB) در گفتگو با خبرنگار بهداشت و درمان گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، در مورد میزان مبتلایان در میان بیماران ای‌بی اظهار کرد: طبق آخرین آماری که ما در زمان شیوع بیماری کرونا از میان بیماران (EB) داشتیم در میان 800 نفر  نزدیک سه نفر درگیر کرونا داشتیم که خوشبختانه بهبود یافتند و تا جایی که بنده اطلاع دارم فوتی بیماری کرونایی نداشتیم.

وی افزود: بیماران پروانه‌ای در ایران بین 800 تا 1000 نفر هستند که تاکنون 750 نفر به صورت مستقیم شناسایی شدند که دسترسی آن‌ها در طی دو سال گذشته به محصولات دارویی موردنیازشان تقریباً غیرممکن شده است، البته این  بیماران پک‌های درمانی و کمک هزینه‌های درمان دریافت می‌کنند؛ بسیاری از این موضوعات از سوی خیران صورت می‌گیرد.

هاشمی گلپایگانی بیان کرد: یک ابهامی که وجود دارد این است که از می 2018  تا می 2019 یعنی از اردیبهشت 1397 تا اردیبهشت 1398  بر اثر خروج آمریکا از برجام و تحریم‌های یک‌جانبه فقط 15 نفر از بیماران پروانه‌ای به دلیل نداشتن پانسمان از میان ما رفتند.

وی تاکید کرد: یک محمولهٔ 5 تنی پانسمان اهدایی از طرف آلمان  به واسطه یونیسف  تهیه شد و به دست وزارت بهداشت رسید اما متاسفانه وزارت بهداشت شفاف‌سازی نمی‌کند و اعلام نمی‌کند که آیا این محموله به ایران رسیده است یا خیر؛‌ در همین زمینه ما حدود یک سال است به دنبال شفاف سازی هستیم.

وزیری که فقط برای ما وقت ندارد!

هاشمی گلپایگانی گفت: نزدیک 24 ماه است که دکتر نمکی به عنوان وزیر بهداشت مستقر شدند و بنده بارها از طریق مختلف از وزیر بهداشت خواهش کردم تا وقت ملاقاتی  برای بیماران پروانه‌ای بگذارند؛  ایشان نه تنها وقتی نگذاشتند بلکه مشاوران آقای نمکی از جمله مشاور رسانه‌ای ایشان به ما تاختند که این موضوع نشان می‌دهد وزیر بهداشت هیچ توجهی به بیماران ای‌بی ندارد.

مدیرعامل خانه ای‌بی (EB) در مورد توضیح فیلم منتشر شده از خود در فضای مجازی گفت: من یک فرد سیاسی نیستم؛‌ وقتی یک نوزاد 37 روزه توسط مادرش از اهواز به تهران آورده می‌شود؛  برای اینکه در اهواز امکانات مناسب برای بیماران ای بی وجود نداشته است و نه تنها کمکی به کودک نشده بلکه در تشدید بیماری نقش داشتند به طوری که مادر این نوزاد تعریف می‌کرد دانشجوها جلوی من بر روی کودک تحقیق می‌کردند تا بدانند بیماری ای‌بی چیست؛ به بیمارستان تجریش آورده می‌شود تا بتوانند بر روی این بیمار فعالیت کنند.

وی گفت: پس از مدتی کودک توسط مادر به خانه ای‌بی (EB) مراجعه می‌کند اما ما نیز اجازه درمان نداریم؛  لذا پس از این اتفاق به بیمارستان مراجعه می‌کنم برای درمان کودک اما پاسخی دریافت نمی‌کنم و همین موضوع باعث شد تا بنده به وزارت بهداشت بروم و اعتراض خودم را به هر روشی شده به گوش وزیر برسانم؛  این به واسطه این است که وزیر بهداشت شناختی از بیماری ای بی ندارد.

هاشمی گلپایگانی بیان کرد: وزیر بهداشت معتقد است رابطه‌ عاشق و معشوقی با مقام معظم رهبری دارید و من در پاسخ می‌گویم اگر شما عاشق هستید رهبر انقلاب فرمودند اگر در یک خانواده‌ای مریضی وجود دارد جز رنج مریض داری نباید رنج دیگری داشته باشد اما امروز شاهد هستیم وزارت بهداشت به فریاد بیماران ای نمی‌رسد.

شکایت می‌کنیم

وی گفت: امروز بسیاری از بیماران ای‌بی در شرایط سخت به سر می‌برند و کمترین کاری که وزیر بهداشت می‌تواند انجام دهد دیدار با این عزیزان است،‌ کرونا بهانه خوبی شده است تا از بسیاری مشکلات سر باز زنند؛‌ حال دل و جسمی بیماران ای‌بی خوب نیست.

مدیرعامل خانه ای‌بی (EB) گفت: هیچ تعاملی از سوی وزارت بهداشت با خانه ای‌بی (EB) صورت نمی‌گیرد و بنده درحال تهیه نامه‌ای برای آیت الله رئیسی هستم که رسما شکایت وزارت بهداشت را با مستندات به قوه قضائیه کنم.

به پروانه‌ای‌ها توجه کنید

به نظر می‌رسد با توجه به عدم رسیدگی به بیماران پروانه‌ای از سوی مقامات بین‌المللی باید وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فکری به حال این بیماران کند؛ همچنین سازمان غذا و دارو و مجلس نیز باید برای رسیدگی به بیماران پروانه‌ای فکری اساسی کنند؛ زیرا عدم رسیدگی به بیماران پروانه‌ای می‌تواند عواقب خطرناکی را به همراه داشته باشد.

انتهای پیام/4148/