ماجرای 40 سفر مؤسس خانه «بیماری پروانه‌ای» به کربلا برای شفای فرزندش/ بی‌توجهی دولت نسبت به بیماران پروانه‌ای/ دغدغه بیماران پوستی EB چیست؟

به گزارش خبرنگار حوزه پزشکی گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی با حضور در برنامه زنده «فرمول یک» در پاسخ به این سؤال که چرا مؤسس و مدیرعامل خانه EB (یک نوع بیماری پوستی) باید یک روحانی باشد، گفت: من یک فرزند درگیر به این بیماری دارم و بنابراین چند سالی است در این زمینه فعالیت می‌کنم. فرزند دوم من 19 سال پیش بیمار شده است. امیدوارم روزی علم پزشکی راه درمانی برEB یا همان بیماری پروانه‌ای را پیدا کند. من 40 بار برای شفای دخترم کربلا رفته‌ام و خوشحالم شفایش را نگرفتم، چون معتقدم اگر فاطمه سادات به این درد مبتلا نبود من در این مسیر نبودم.
وی افزود: من امروز کاری انجام می‌دهم که حال دلم را هم خوب می‌کند. من نذر کردم 40 بار بروم کربلا و هر بار رفتم حال فاطمه بدتر شد. بار چهلم بی‌ادبی کردم و نفهمیدم چه گفتم و رو به حرم کردم و گفتم اگر نمی‌توانستی کاری بکنی می‌گفتی نیا. بعد از برگشتن از این سفر خداوند متعال راه‌هایی برای من باز کرد که هر سفر یک شفای فاطمه شد. رفتم دنبال اینکه ببینم جز فاطمه چه کسانی درگیر این بیماری هستند. به شهرستان‌های مختلف رفتم و تا به امروز 700 نفر از بچه‌های درگیر این بیماری را شناسایی کرده‌ام. خداوند شفای دخترم فاطمه را نداد اما 700 بچه مثل فاطمه را به من نشان داد تا خودم و دردهایم را فراموش کنم.
مؤسس خانه بیماری پروانه‌ای(EB) در ادامه درباره اینکه چطور روزگارش را می‌گذارند، گفت: در بازار تهران مغازه دارم. تا به امروز یک منبر نرفته‌ام که بابتش پولی بگیرم.
وی درباره وضعیت دخترش گفت: تا کلاس پنجم ابتدایی را راحت رفت. بعد از آن زمین‌گیر شد و بعد مجبور شدیم برایش معلم بگیریم. الان به لطف خدا و به برکت وجود بچه‌های دیگر و دعاهایشان حال فاطمه بهتر است و دیپلمش را گرفت.

هاشمی گلپایگانی در ادامه توضیح داد: خیلی‌ها هستند که حالشان از فاطمه بدتر بوده و بسیار درگیر هستند اما مدارج بالای علمی دارند. دکتری هست که تخصص طب سنتی گرفته است در حالی که انگشت ندارد. او عمل جراحی کرده است تا بتواند انگشت‌هایش را از هم باز کند تا قلم به دست بگیرد.نخبه است و مقاله‌های علمی‌اش جزو 10 مقاله برتر است.
مؤسس خانه بیماری پروانه‌ای(EB) با ابراز گلایه از وضعیت تحصیلی بچه‌های مبتلا به «EB» گفت: آموزش و پرورش این بچه‌ها را به راحتی نمی‌پذیرد. از زمان وزیر قبلی پیگیر بودیم برای این موضوع.فرهنگ عمومی باید اصلاح شود تا مردم بدانند این بیماری واگیر ندارد و اگر بچه های EB سر کلاس باشند بچه های دیگر با مشکلی روبه‌رو نخواهند شد.

وی درباره ارتباطات اجتماعی مبتلایان به این بیماری گفت: برخی با خانواده‌هایی که بیمار مبتلا دارند رفت و آمد نمی‌کنند و فکر می‌کنند واگیر دارد. امروز البته مردم کمی آشنا شده‌اند و خیلی‌ها درک می کنند و شناخت دارند. دخترم برای مثال از کلاس اول با یکی از دوستانش به نام مبینا دوست شده و تا به امروز با یکدیگر رابطه دارند. خیلی هم فاطمه را دوست دارد.
هاشمی گلپایگانی افزود: اگر خداوند سختی می‌دهد مزدهای زیادی می‌دهد. رفته بودم برای یک تشییع جنازه خیلی‌ها گفتند حاج آقا دوست داشتیم شما را ببینیم، این لطف خداوند است.
15 نفر از هم وطنانمان فوت کردند به دلیل تحریم‌ها
مدیرعامل خانه EB در ادامه در خصوص تکذیب یا تایید خبر فوت 15 نفر از بیماران EB به دلیل تحریم‌ها گفت: وقتی بچه‌های EB زخم‌هایشان عود می‌کند باید از پانسمانی که محصول داخل نیست و بسیار گران قیمت است استفاده کنند.یک برگ از آن 130 دلار است. با بازگشت تحریم و خروج آمریکا از برجام ورود این پانسمان‌ها قطع شد. بین سال‌های 2018 و 2019 به شکل منظم وقفه افتاد و در این فاصله 15 نفر از مبتلایان به این بیماری جان خود را از دست دادند. اگر این پانسمان به دست بیماران نرسد ممکن است باعث فوت نشود اما نبود این پانسمان و عود کردن زخم‌ها و عفونت بدن باعث فوت فرد می‌شود.
وی در ادامه تاکید کرد: نمی‌دانم چرا دوستان در سازمان غذا و دارو در برابر این موضوع گارد می‌گیرند. اگر این بیماری خاص نیست پس چیست؟ مسئولان هنوز آن را به عنوان بیماری خاص نمی‌پذیرند. اگر یک بیماری به عنوان بیماری خاص بخواهد شناخته شود دستور مستقیم رئیس جمهور را می ‌خواهد. تلاش‌های من تا به امروز به هیچ نقطه‌ای نرسید. اولین باری که کسی ورود کرد به این قضیه وزیر بهداشت دوران هاشمی رفسنجانی بود اما بعدها کمرنگ شد.

هاشمی گلپایگانی در ادامه گفت: پانسمان بیاید یا نیاید فاطمه من امروز 19 سالش شد. روش‌های دیگری هم هست که باید مراقبت‌های شدید باشد. اما وقتی چنین محصولی موجود است چرا نباید بتوانیم این محصول را وارد کشور کنیم. در حال حاضر نه مقرون به صرفه است و نه دانش تولیدش را داریم اما حق خریدنش را داریم. با یک سازمان سوئیسی مکاتبه کردم و گفتم سازمان مردم نهاد هستم جواب دادند و گفتند ما شما را می شناسیم اما چون تحریم هستید ایالات متحده اجازه نمی دهد به شما بفروشیم.
وی افزود: خیلی کارها در داخل شدنی است اما از ما دریغ می‌شود. اینها دیگر ربطی به تحریم‌ها و دیگر کشورها ندارد. سازمان ملل اعلام کرد نظام سلامت مردم ایران به خطر افتاده است.
مؤسس و مدیرعامل خانه EB در توضیح مشکلات خانواده‌های درگیر با این بیماری گفت: گاهی باید بالای سر بچه به صورت شیفی تا صبح بیدار بنشینی که بدنش را نخاراند. ما در فضای مجازی تا جایی که اجازه داریم کلیپ‌هایی گذاشتیم از ضجه‌های این بچه‌ها و از دختر خودم شروع کردم. تمام شب این بیمارها زجر می‌کشند و صبح باید با ملحفه خونی روبه‌رو شوی.حمام کردن برای این بچه‌ها زجر است. اما به هر حال باید زندگی کرد و زندگی در جریان است.

وی در پاسخ به پرسش مجری برنامه که پرسید آیا شده است برای شناسایی بیماری به جایی بروید و ناراحت شوند، گفت: بله بیماری بود که مدت‌ها مورد توجه و حمایت قرار نگرفته بود و البته فوت هم کرد . وقتی رفتیم مدتی بود حمام نکرده بود و لباس‌هایش به بدنش چسبیده بود. من از سوی خانواده‌اش کتک کوچکی هم خوردم. ناراحت بودند و رویشان فشار بود.

وی همچنین درباره اینکه آیا خانه EB امروز یک سازمان مردم نهاد مستقل از دولت است، توضیح داد: بنیاد مستضعفان ملکی را در اختیار ما قرار داده بود که از ما گرفت و مورد بی مهری قرار گرفتیم. هنوز این ملک خالی است اما آن از ما گرفتند! حجت الاسلام انصاریان با کمک مردم پا پیش گذاشت و ساختمانی را گرفتیم که استراحتگاه موقت و کلینیک دارد. مردم همیشه زودتر از مسئولان حاضر هستند و کمک می‌کنند. ما امروز ملکی نیاز داریم. برخی بیماران ما نمی توانند همراه بچه‌ها به هتل‌ها بروند اما والدینشان حق دارند به سفر بروند. ما ملکی نیاز داریم تا این بچه‌ها را برای مدتی نگاه داریم و آموزش های لازم را به آنها بدهیم.
مؤسس خانه EB در این زمینه از سازمان‌هایی چون کمیته امداد، سازمان ستاد اجرایی فرمان امام ( ره) درخواست حمایت و کمک کرد.
وی درباره ارائه خدمات به مبتلایان غیرتهرانی گفت: ما گاز استریل و پمادها را تهیه کرده و برای استان‌های دیگر هم ارسال می‌کنیم. مرتب به شهرستان‌ها و بیماران سر می‌زنیم. همچنین طرحی داریم به نام درخت آرزوها، ما درخواست بیماران را تهیه می‌کنیم و توسط خیرین و به مبتلایان می رسانیم.
وی توضیح داد: دختر من در یکی از بیمارستان‌های خوب تهران به دنیا آمد.آن بیمارستان که هنوز هم جزو بیمارستان‌های تخصصی خوب تهران است تشخیص نداد و گفت بچه را ببر. اما امروز خدا را شکر خانه‌ EB را داریم. ما مشکل منابع مالی نداریم مشکل مدیریتی داریم.
وی در پاسخ به سؤال مجری درباره مقایسه خدمات کشورهای دیگر با ایران به بیماران مبتلا به EB گفت: من گروهی را به اتریش فرستادم تا در زمینه خدمات به بیماران  EB تحقیق کنند. آنجا حقوقی به خانواده می‌دهند برای اینکه از یک بیمار خاص مراقبت می‌کند اما برعکس در ایران ملکی که داده‌اند را هم می‌گیرند. این بیماری باید بیماری خاص شناخته شود و مجلس باید بودجه بدهد. در قضیه تحریم‌ها باید یکصدا شویم و دردمان را بیان کنیم. در عین حال که اقتصاد مقاومتی را می‌شناسیم و می‌دانیم باید اقتدارمان حفظ شود.
هاشمی گلپایگانی گفت: نوع ادبیات آقایان ما را اذیت می‌کند. می‌گویند ما مدرسه اسلامی پیدا نکردیم و برای بچه خود مدرسه تاسیس کردیم. یعنی حتما اگر به این بیماری دچار بود برایش کلینیک تاسیس می‌کردید؟ ادبیات رئیس جمهور هم درباره سهمیه‌بندی بنزین خیلی بد بود؛ این مردم فقط مردم 22 بهمن و انتخابات نیستند و باید به دردهای این مردم رسید.

انتهای پیام/4046/