یک میلیون و 200 هزار نفر در ایران به بیماری نادر مبتلا هستند/ تنها 50 هزار از بیماران خدمات درمانی دریافت می‌کنند

به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، دکتر حمید رضا ادراکی در نشست خبری که به مناسبت هشتمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر (9 اسفند) برگزار شد، عنوان کرد: به بیماری‌هایی که در هر 10 هزار نفر دو تا پنج نفر را درگیر کرده باشد بیماری نادر گفته می‌شود که بر این اساس پیش‌بینی می‌شود یک میلیون و 200 هزار نفر در ایران به بیماری‌های نادر مبتلا باشند.

وی افزود: ‌تنها 50 هزار نفر از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر تحت پوشش این بنیاد هستند و از خدمات آن بهره‌مند می‌شوند در واقع می‌توان گفت سرنوشت یک میلیون و 150 هزار نفر از بیماران مشخص نیست که در این راستا و برای شناسایی این بیماران ما تعاملات مختلفی با وزارت بهداشت، سازمان نظام پزشکی و ... انجام داده‌ایم که متاسفانه تا کنون موفق به شناسایی این افراد نشده‌ایم.

این عضو بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه 85 درصد از بیماری‌های نادر علت ژنتیکی دارند، گفت:‌ 80 درصد بیماران به صورت مادرزادی در سال اول زندگی دچار بروز علائم می‌شوند که ما باید تلاش کنیم این بیماران در دوران جنینی و قبل از تولد شناسایی و تحت درمان قرار بگیرند.

وی با توجه به موفقیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر در خصوص شناسایی به موقع بیماران گفت:‌ این بنیاد توانسته با روش‌های تشخیصی تصویربرداری بیماری نادر را در جنین تشخیص دهد که در این راستا مواردی در دوران بارداری و جنینی شناسایی و توسط تیم پزشکی مورد درمان قرار گرفته‌اند.

در ادامه نشست علی داوودیان رئیس بنیاد بیماری‌های نادر گفت:‌ 6 هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده است که 58 نوع از این بیماری‌ها در ایران شناسایی شده و تنها برای 18 نوع از این بیماری‌ها در ایران انجمن علمی و تخصصی تشکیل شده که در هر یک از این انجمن‌ها حدود 150 هزار نفر عضو هستند اما تعداد افرادی که به صورت مستمر از خدمات بنیاد بهره‌مند می‌شوند حدود 50 هزار نفر است.

وی افزود:‌ امسال 12 میلیارد و 524 میلیون تومان برای بیماران صعب‌العلاج در بنیاد بیماری‌های نادر هزینه صورت گرفته که بخشی از این هزینه توسط خیرین تامین شده است.

داوودیان درباره شایع‌ترین بیماری‌های نادر در کشور گفت:‌ از شایع‌ترین بیماری‌های نادر می‌توان به سریاک با 5 هزار مبتلا، PKU ( نقض آنریمی) 12 هزار و 800 مبتلا، نوروفیبروماتوز با بیش از 6 هزار مبتلا، نقص ایمنی با 6 هزار مبتلا و RP (شب‌کوری) با 6هزار مبتلا اشاره کرد.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر خاطر نشان کرد: بیشترین مبتلایان به نقص ایمنی در اصفهان مستقر هستند که متاسفانه می‌توان گفت اصفهان مقر بیماران مبتلا به نقص ایمنی است.