مهم‌ترین مطالبات بیماران هموفیلی در آستانه روز جهانی

احمد قویدل در گفت‌و‌گو با خبرنگار گروه اجتماعی خبرگزاری آنا با بیان اینکه تداوم اجرای طرح پیشگیری از معلولیت برای کودکان تا 15 سالگی مهم‌ترین مطالبه جامعه هموفیلی از دولت و وزارت بهداشت است، گفت: اجرای این طرح در ابتدا هزینه زیادی دارد اما در نهایت به نفع کشور است. بر اساس این طرح تمام کودکان تا ۱۵ سال با دستورالعمل وزارت بهداشت تحت درمان قرار می‌گیرند و در هر هفته داروی لازم را قبل از خونریزی استفاده می‌کنند و این مساله سبب می‌شود بیماران پس از ۲۵ سالگی به معلولیت دچار نشوند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، افزود: بیماران خاص و هموفیلی نیازمند حمایت‌های رفاهی–اجتماعی به موازات حمایت‌های درمانی–بهداشتی هستند، یعنی به نوعی باید پروسه معیوب مراقبت گیاهی از بیماران پایان داده شود.

وی در ادامه تصریح کرد: یک بیمار هموفیلی میلیون‌ها دلار برای تامین دارو و درمان هزینه می‌کند که اگر این فرد مورد حمایت‌های رفاهی–اجتماعی قرار نگیرد تمام این هزینه‌ها پاسخگو و موثر نخواهد بود.

قویدل با توجه به خواسته دیگر بیماران هموفیلی از دولت گفت: حمایت‌های قانونی یکی دیگر از نیازمندی‌های بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی است بدین گونه که نمایندگان مجلس قانون خاصی را برای حمایت رفاهی–اجتماعی این بیماران تصویب و امکان برخورداری از آن را فراهم کنند.

وی افزود: برای مثال بازنشستگی پیش از موعد یکی از نیازمندی‌های این بیماران است که نیاز به مطرح سازی در مجلس شورای اسلامی و تصویب دارد. بیماران هموفیلی نمی‌توانند مانند سایر افراد 30 سال خدمت مفید داشته باشند زیرا این بیماران تنها می‌توانند 15 الی 20 سال به فعالیت ادامه دهند اما برای برخورداری از امکانات بازنشستگی مجبور به ادامه فعالیت هستند.