کمبود شدید داروهای بیماران هموفیلی/ تحریمها دسترسی به داروها را دشوارتر کرده است
به گزارش خبرنگار آنا، جمعی از والدین و خانوادههای بیماران هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان، شامل شهرهای زاهدان، خاش، زابل، سراوان، ایرانشهر و چابهار، که ماهیانه نیازمند دریافت فاکتور انعقادی و دارو هستند، نگرانی شدید خود را نسبت به عدم دریافت فاکتور از سه ماه گذشته اعلام کردند.
بیماران با توجه به اهمیت حیاتی این داروها و تهدید مستقیم جان بیماران در نبود آنها، از ریاست دانشگاههای علوم پزشکی استان و مقام عالی وزارت بهداشت درخواست کردند، اقدامات فوری و اورژانسی لازم را برای تأمین و در دسترس قرار دادن فاکتور انعقادی انجام دهند تا امکان ادامه درمان و پیشگیری از مخاطرات جدی سلامتی بیماران فراهم شود.
تحریم بانکها و قطع دسترسی به داروها
احمد قویدل، مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، در گفتوگو با خبرنگار آنا، گفت: وضعیت بیماران هموفیلی در ایران و به ویژه استانهای سیستان و بلوچستان را بحرانی توصیف کرد. وی گفت: پس از تشدید تحریمها، وضعیت دسترسی بیماران به داروهای حیاتی به شدت محدود شده است.
قویدل توضیح داد: تشدید تحریمها و مسدود شدن دو بانک ایران و آلمان که نقش واسطه مطمئن برای انتقال ارز و خرید دارو را داشتند، باعث شد دسترسی بیماران به سه داروی حیاتی قطع شود. این داروها شامل بیومیت، فاکتور ۱۳ و ژله هستند. وی افزود: این بانکها پیش از تحریم، کانال اصلی دولت برای خرید دارو بودند و بعد از تحریم، موجودی ایران در این بانکها مسدود شد. تلاشها برای بازگشایی حسابها بینتیجه ماند.
قویدل گفت: کانون هموفیلی ایران به موقع اطلاعرسانی کرد و حتی از وزارت خارجه خواست برخوردی با سفیر آلمان داشته باشد. پس از پیگیریها، نامهای از طرف رئیس هیئت مدیره سفیر آلمان در ایران ارسال شد، اما نتیجه مشخصی در رفع محدودیت بانکها حاصل نشد.
وضعیت بحرانی استان سیستان و بلوچستان
قویدل عنوان کرد: استان سیستان و بلوچستان به دلیل ازدواجهای فامیلی، تعداد بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ نزدیک به هزار نفر است؛ رقمی که در مقایسه با دیگر کشورها، که حداکثر دو رقمی است، بسیار بالا و قابل توجه است. این استان مدتهاست از دسترسی به این دارو محروم شده و بیماران بخش زیادی از نیاز درمانی خود را نمیتوانند تأمین کنند.
اهمیت دارو برای زنان با اختلالات خونریزیدهنده
وی همچنین به داروی هیومیت اشاره کرد و گفت: این دارو برای زنانی که بیماریهای خونریزیدهنده دارند، حیاتی است. خونریزیهای ماهیانه در نبود دارو طولانی و شدید میشود و سلامت، زندگی زناشویی و خانوادگی آنها را تحت تأثیر قرار میدهد.
قویدل افزود: داروی فیبرژن هم حیاتی و استراتژیک است، نه فقط برای بیماران هموفیلی، بلکه برای زنان دیگر هم ضروری است. در سال ۱۴۰۲، بر اساس گزارش رسمی وزارت بهداشت، جان نزدیک به ۱۲۰۰ تا ۱۳۰۰ نفر در اثر کمبود این دارو به مخاطره افتاده بود.
وی ادامه داد: پس از تحریم بانک ایتالیایی، که طرف قرارداد ۲۰ بانک ایرانی برای انتقال ارز بود، دسترسی بیماران به دو داروی دیگر شامل فایبا و این یونیت نیز قطع شد. نتیجه این اقدامات، محدود شدن دسترسی بیماران به پنج داروی حیاتی پس از تشدید تحریمها بوده است.
تحریم داخلی داروی بیماران هموفیلی توسط سازمان تامین اجتماعی
قویدل با انتقاد شدید از عملکرد داخلی گفت: ششمین داروی بیماران هموفیلی نیز تحت تحریم داخلی قرار گرفته است. سازمان تامین اجتماعی با عدم پذیرش افزایش قیمت داروی فاکتور ۷، که تولید داخلی است و در داروخانهها موجود است، دسترسی بیماران تحت پوشش خود را محدود کرده است. بیماران باید تفاوت قیمت حدود دو میلیون تومان برای هر شیشه دارو را پرداخت کنند. برای بیماران با سهمیههای بالا، این مبلغ به دهها میلیون تومان میرسد.
قویدل توضیح داد: مکاتباتی با دفتر وزیر انجام شده و ابتدا مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی اظهار بیاطلاعی کرده است. پس از نامه ابلاغ شده از دفتر وزیر دفاع، که وضعیت بیماران هموفیلی را در معرض خطر قرار میداد، هنوز اقدام مؤثری انجام نشده است. وی افزود: در کشور ما معمولاً تا وقتی اتفاق بدی نیفتد، اقدام درست انجام نمیشود. اگر یک بیمار تحت پوشش تامین اجتماعی، با وجود داروی موجود در کشور، به دارو دسترسی پیدا نکند و مشکلی برایش پیش آید، آیا سازمان پاسخگو خواهد بود؟
قویدل تأکید کرد: داروی فاکتور ۷ برای زنان مبتلا به اختلال پلاکتی گلانزمن حیاتی است و برای کنترل خونریزی ماهیانه مورد استفاده قرار میگیرد. محروم شدن این گروه از دارو میتواند سلامت و زندگی آنها را به شدت تهدید کند.
مسئولیت دولت و سازمانهای بیمهای
وی اضافه کرد: اگر سازمان تامین اجتماعی به دلیل مشکلات مالی یا اختلاف با دولت اقدام به قطع دسترسی بیماران به دارو کند، این رفتار نه در منشور اخلاقی سازمان میگنجد و نه در نظامی که بر پایه اصول اسلامی است، قابل قبول است. مشکل سازمان باید از طریق هیئت دولت و سازمان برنامه و بودجه حل شود، نه از طریق محروم کردن بیماران از دارو.
قویدل در پایان گفت: محروم کردن بیماران از داروی حیاتی، چه ناشی از تحریمهای خارجی و چه ناشی از تصمیمات داخلی، جان بیماران را تهدید میکند. این وضعیت باید فوراً با اقدام مسئولان دولتی و سازمانهای بیمهای رفع شود.
قویدل ضمن ارائه این گزارش، بار دیگر تاکید کرد: وضعیت فعلی میتواند منجر به فجایع جبرانناپذیر برای بیماران هموفیلی در سراسر کشور شود و خواستار پیگیری فوری برای تضمین دسترسی بیماران به دارو شد.
انتهای پیام/
