حکایت حال خراب دارو/۴
بازار داغ دلالی داروی هموفیلی!/ اعلام تأسف کشور‌های اروپایی تاثیری ندارد
سال‌هاست که اعضای کانون هموفیلی ایران صدای خود را بلند کرده و مشکلاتشان را فریاد می‌کشند. خواسته‌های آن‌ها تنها در یک جمله خلاصه می‌شود، بیماران هموفیلی باید منظم دارو استفاده کنند و در غیر این صورت، بزرگترین عارضه‌ای که بر اثر کمبود و کافی‌نبودن دارو بیماران هموفیلی را تهدید می‌کند، انواع معلولیت‌هاست.
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری آنا، زهرا اردشیری، به گفته بیماران هموفیلی، دارو مهمترین فاکتور برای بیماران خاص محسوب می‌شود و بیمار خاص باید به‌موقع و به اندازه کافی دارو استفاده کنند. وقتی دارو به اندازه به بیمار هموفیلی نرسد، این به آن معناست که بیمار نمی‌تواند به اندازه وزن بدنش دارو تزریق کند، بنابراین دچار معلولیت‌های مختلف می‌شود. معلولیت‌هایی که عمدتاً در مفاصل نمود پیدا می‌کنند، مانند زانو، آرنج، مچ پا و دست و شانه. معلولیت‌های شایع در میان بیماران هموفیلی.
** دارو هموفیلی را نمی‌توانیم از منابع دیگر تهیه کنیم!
مشکل این بیماران وارداتی بودن بخش زیادی از داروهایشان است و زمانی که تحریم‌ها اعمال شدند، عدم‌دسترسی دارو و عدم‌تداوم دسترس به مشکل اصلی بیماران خاص تبدیل شده است. «احمد قویدل» عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در این رابطه به آنا می‌گوید: «مسئول بسیاری از معلولیت‌ها در کودکان هموفیلی ایران بدون‌تردید آمریکا و کشور‌های اروپایی‌اند و اعلام تأسف کشور‌های اروپایی اثری ندارد. درواقع کشور‌های اروپایی در شرایطی که آمریکا ایجاده کرده، نقشی ایفا نکردند جز ابراز تأسف...» او ادامه می‌دهد: «این دارو‌ها اغلب از کشور‌های خاصی وارد می‌شوند. دارو، کالایی نیست که بتوانیم از منابع دیگر به سادگی تهیه کنیم.»
** تأمین دارو از دست دلالان
آنچه باعث نگرانی شده این است که تحریم‌ها موجبات فراهم‌آمدن بازار غیررسمی بین‌المللی دارو را رقم زده است. قویدل می‌گوید: «بازار غیررسمی بین‌المللی یا همان قاچاق دارو‌های هموفیلی در دنیا وجود دارد، بازار غیررسمی که اتفاقاً حامی آن آمریکا و کشور‌های اروپایی‌اند. کشور ما هم مجبور است از کانال‌های غیررسمی دارو‌ها را تامین‌کند. به عنوان مثال، چون نمی‌توانیم از بازار رسمی فرانسه خرید کنیم، از بازار غیررسمی آن خرید می‌کنیم.»
**تحریم به شکل اعمال می‌شود؟
تحریم دارو‌ها به چه شکلی اعمال می‌شود؟ این سوالی است که از قویدل می‌پرسیم؛ او می‌گوید: «دارو‌ها اغلب یخچالی‌اند و باید مسیر نگهداری، کنترل شود. وقتی بیمه‌های کشتیرانی و حمل‌ونقل کالایی را تحریم می‌کنند، درواقع دارو تحریم‌شده است. چون دارو از این کانال‌ها وارد می‌شود دارو‌ها تاریخ تولید، شرایط نگهداری، کشور مبدأ و مدت زمان رسیدن به مقصدشان مشخص است. همه این موارد در تحریم‌ها از بین می‌رود و یکباره دارویی وارد می‌شود که تاریخ مصرفش دو تا سه ماه بیشتر نیست. درواقع تحریم اجازه نمی‌دهد سفارش و خرید دارو مسیر خودش را برود.»
**توزیع نامناسب دارو مشکل دیگر بیماران هموفیلی
روند نامناسب توزیع دارو یکی دیگر از مشکلاتی است که عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی به آن اشاره می‌کند. او به فعالیت نامناسب سازمان‌های بیمه‌گر اشاره می‌کند و می‌گوید: «بیمه خدمات درمانی و تأمین اجتماعی بزرگترین بیمه‌گران هستند که هر دو به پول نقد وابسته‌اند. پول بیمه‌ها را دولت‌ها پرداخت می‌کنند. این بیمه‌ها ناکارآمداند و کلی بدهی به دولت دارند. دانشگاه‌های علوم پزشکی و شرکت‌های دارویی میلیارد‌ها تومان از بیمه‌ها طلبکارند. همچنین شرکت‌های دارویی هم تا طلب‌شان وصول نشود، سعی می‌کنند تولید نکنند و این یعنی توزیع نامناسب دارو.»
**تولید فاکتور هشت در ایران کافی نیست!
قویدل در رابطه با داروی فاکتور هشت که در کشور خودمان تولید می‌شود می‌گوید: «این دارو نوترکیب است و با برخی بیماران سازگاری ندارد، بنابراین باید از داروی خارجی فاکتور هشت را استفاده کنند.»
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی از نبود آمار دقیق از تعداد معلولان هموفیلی می‌گوید: «۳۰ تا ۴۰ درصد بیماران هموفیلی به معلولیت دچار هستند. این معلولیت اغلب در کودکان به چشم می‌خورد که به مرور زمان و با بزرگ‌ترشدن‌شان حادتر شده و همه ابعاد زندگی‌شان را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد.»
آنچه پیداست بیماران هموفیلی دست به دامان مسئولان برای تهیه دارو‌های خود هستند. دارو‌هایی که برای آن‌ها حکم مرگ و زندگی را دارد. تحریم‌ها بر داروی بیماران اگرچه توانسته بر زندگی این بیماران تأثیر بگذارد، اما باید کاری کرد یا حتی بر سیستم توزیع حداقل دارو‌ها نظارت بیشتری داشت.
انتهای پیام/
انتهای پیام/
