مستندسازان ایران غریبانه کار می‌کنند، با سختی فراوان و البته بدون هیچ پشتوانه‌ای/ روایتی از 4 مشکل کودکان پروانه‌ای در مستند «پروانگی»

به گزارش خبرنگار حوزه سینما و تئاتر گروه فرهنگ و هنر خبرگزاری آنا، برپایی جشنواره سینما حقیقت آن هم در شرایط کرونایی محفلی برای توجه بیش از پیش به مقوله سینمای مستند و کارکردهای آن است که در قیاس با سینمای داستانی معمولا مجهور و مغفول واقع می‌شود. به بهانه برپایی این جشنواره گروه فرهنگ و هنر خبرگزاری آنا سراغ یکی از کارگردانان حاضر در این جشنواره رفته و با وی گفتگویی داشته است.

مسعود زارعیان مستندسازی است که پیش از این با مستندهایی در بخش‌های مسابقه ملی و جایزه شهید آوینی جشنواره «سینماحقیقت» حضور داشته و امسال هم با مستند «پروانگی» که به زندگی بیماران «ای بی» مربوط است، در چهاردهمین دوره جشنواره سینما حقیقت حضور یافته است.

در حین ساخت مستندی درباره کرونا، کرونایی شدم

زارعیان در ابتدای گفتگوی خود با آنا، با اشاره به اینکه فروردین ماه و همان اوایل شیوع کرونا به این بیماری مبتلا شده است، گفت: با فیلمنامه‌ای مشخص مشغول ساخت مستندی درباره کرونا بودم که در حین فیلمبرداری علائم کرونا بروز پیدا کرد؛ قصد داشتم در این مستند، شرایط ویژه کشور را به تصویر بکشم که نشد. بنابراین تصمیم گرفتم به مستند دیگری درباره بیماری «ای بی» بپردازم. متأسفانه مجموع این شرایط باعث شد، آن طور که می‌خواستم مشکل کرونا را هم که درد بچه‌های مبتلا به بیماری پروانه‌ای را بیشتر کرده، بپردازم اما در نهایت کار را جمع کردم و مستند «پروانگی» را به چهاردهمین جشنواره سینماحقیقت رساندم.

مستندسازان ایران غربت دارند، سختیِ کار دارند و با همه شرایط سخت‌شان، هیچ پشتوانه‌ای ندارند.

او با اشاره به برگزاری جشنواره سینماحقیقت در دوره کرونا و به شکل آنلاین گفت: مستندسازان ایران غربت دارند، سختیِ کار دارند و با همه شرایط سخت‌شان، هیچ پشتوانه‌ای ندارند. هم تولید سخت است و با این همه رنجی که متحمل می‌شوند هم شرایطی برای اکران ندارند. یک جشنواره به نام «سینماحقیقت» در ایران هست که به این گروه توجه می‌کند و برایشان احترام قائل است و این موجب دلگرمی است. اگر قرار بود جشنواره امسال به دلیل کرونا برگزار نشود، همین اندک امید و دلخوشی مستندسازان مبنی بر اینکه قدری این فضا داغ شود و امید پیدا کنند و کار دیگران را ببینند و بدانند جشنواره‌ای هست که به مستند توجه می‌کند و فستیوال و جمعی با محوریت مستند وجود دارد، از بین می‌رفت.

کارگردان مستند نیمه‌بلند «علی ممد» برگزاری جشنواره چهاردهم سینماحقیقت را موجب دلگرمی و انگیزه‌بخش خواند و گفت: به نظر من مهم‌ترین کار جشنواره همین است. می‌دانم شرایط خوب نیست و اکران آنلاین سختی‌هایی دارد اما خوشحالم که جشنواره برگزار با همه این دشواری‌ها برگزار می‌شود و معتقدم اتفاق مبارکی است.

«پروانگی» راوی مشکلات بیماران پروانه‌ای

زارعیان همچنین درباره مستند «پروانگی» که امسال تولید کرده است، گفت: یکی از سخت‌ترین بیماری‌های دنیا که خانواده‌های زیادی را درگیر کرده همین بیماری «ای بی» است که بر اساس یک اختلال ژنتیکی اتفاق می‌افتد و متأسفانه برایش درمانی یافت نشده است و با توجه به همه پیشرفت‌های پزشکی راه علاجی هم ندارد. در ایران هم بیش از 500 بیمار مبتلا داریم که دچار درجات مختلفی از بیماری هستند.

او با اشاره به اینکه مسائل و حواشی پیرامونی، این بیماری را با بسیاری از بیماری‌های خاص دیگر متفاوت کرده است، گفت: بیماری «ای‌بی» راه علاجی ندارد و تنها راه کنترل برای کند کردن روند پیشرفت بیماری پانسمان مداوم آن است. در این بیماری که بر اثر اختلال ژنتیکی پیش می‌آید پروتئینی که کارش مثل قلابی است که لایه‌های پوستی را روی هم نگه می‌دارد در بدن شکل نمی‌گیرد و این لایه‌های پوستی روی هم سر می‌خورند و با کمترین فشار و خراشیدگی تبدیل به آبله و زخم می‌شود و تبعات بدی برای فرد دارد. در موارد حاد، اندام خورده می‌شود و هر کجا را لایه پوستی و مخاطب باشد، درگیر می‌کند. برای جلوگیری از این اتفاق، باید از پانسمان خاصی استفاده کرد که متاسفانه به دلیل تحریم‌ها به‌سختی به دست بیماران و خانواده‌هایشان می‌رسد.

مشکل اول کودکان پروانه‌ای در خانواده است که بعضی از خانواده‌ها متاسفانه آنها و شرایط‌شان را اصلا درک و حمایت نمی‌کنند.

این کارگردان مستند یادآور شد: آنچه ما در این مستند به دنبالش بودیم مشکلاتی بود که کودکان گرفتار بیماری در خانه داشتند؛ برخی از این کودکان از سوی خانواده‌ها پذیرفته شدند و بعضی نه. خانواده‌های دسته دوم، این بیماری را درد و مکافاتی می‌دانند که نمی‌توانند با آن کنار بیایند و فقط تحملش می‌کنند. بنابراین مشکل اول کودکان پروانه‌ای در خانواده است که بعضی از خانواده‌ها متاسفانه آنها و شرایط‌شان را اصلا درک و حمایت نمی‌کنند.

نظام سلامت به خاطر هزینه‌های درمان از کودکان ای بی حمایت نمی‌کند

زارعیان ادامه داد: اشکال دوم نظام سلامت کشور است که به خاطر هزینه‌های درمان از این کودکان حمایت نمی‌کنند. متاسفانه مشکلات بچه‌ها روزبه‌روز مشکلات‌شان به دلیل عدم حمایت ارگان‌ها و حمایت‌های داخلی بیشتر می‌شود.

او در خاتمه مشکل سوم پیش روی بیماران ای بی را تحریم‌ها و مشکل چهارم را کرونا خواند و گفت: این بچه‌ها باید هر دو هفته یک بار معاینه شوند و برای شستشوی زخم و پانسمان به مراکز درمانی مراجعه کنند اما در این شرایطی که نیاز به درمان و مراقبت ویژه دارند، شیوع کرونا کار را سخت‌تر کرده و دردی به همه دردهای این بچه‌ها و خانواده‌شان اضافه شده است.

‌یادآور می‌شود مرکز گسترش سینمای مستند و تجربی سازمان امور سینمایی کشور، چهاردهمین دوره جشنواره بین‌المللی فیلم مستند ایران «سینماحقیقت» را به دبیری محمد حمیدی‌مقدم، از ۲۵ آذرماه تا دوم دی  ۹۹ و با توجه به شیوع جهانی بیماری کووید ۱۹ به‌صورت مجازی و نمایش برخط (آنلاین) برگزار خواهد کرد.

انتهای پیام/4139/پ