وجود ۳۵ هزار بیمار مبتلا به «آر پی» در کشور/ ازدواج فامیلی علت اصلی ابتلا به آر پی

به گزارش خبرنگار خبرگزاری آنا، تهمینه یگانه مدیر عامل موسسه حمایت از بیماران چشمی پی آر در نشست خبری که امروز ۱۴مهر ماه برگزار شد به مناسبت روز جهانی بینایی اظهار کرد: موسسه حمایت از بیماران چشمی آر پی یک موسسه مردم نهاد و غیر انتفاعی است که در سال ۱۳۸۰ تاسیس شده است.

وی ادامه داد: این موسسه به عنوان اولین و تنها مرکز تخصص در حوزه بیماری آر پی در کشور، خدمات تشخیصی و درمانی، حمایت‌های مالی و اجتماعی را به افراد مبتلا به بیماری چشمی آر پی و خانواده‌های ان‌ها ارائه می‌دهد.

مدیر عامل موسسه حمایت از بیماران چشمی پی آر افزود: تاکنون با تلاش و کوشش کارکنان این موسسه نزدیک به ۷۰۰۰ بیمار در نسین مختلف از سراسر کشور شناسایی شده و تحت پوشش قرار گرفته‌اند.

وی افزود: در این موسسه حمایت‌های مختلفی از بیماران انجام می‌شود. معاینات چشم پزشکی که هر شش ماه یک بار توسط پزشکان داوطلب در موسسه انجام می‌شود یکی از همین حمایت‌ها است. از سوی دیگر برای بانوان تحت پوشش موسسه و کودکان تا ۱۵سال خدمات دندانپزشکی انجام می‌شود. همچنین مشاوره‌های فردی و گروهی نیز به این بیماران ارائه می‌شود، زیرا افراد با دانستن نوع بیماری خود، دچار شوک می‌شوند. توانمندسازی بیماری و برگزاری کلاس‌های موسیقی از دیگر حمایت‌های موسسه است.

یگانه افزود: در جهان از هر ۴هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری آر پی است. در ایران هم حدود ۳۵هزار نفر مبتلا وجود دارد که بیش از ۷هزارو ۵۰۰ نفر شناسایی شده و تحت پوشش موسسه هستند.

در ادامه همایون شاه‌مرادی رئیس هیئت مدیره و روانشناس در رابطه با بیماری آر پی گفت: بیماران آر پی قرار است در جامعه و در کنار افراد سالم زندگی کند و از همه امکانات نیز استفاده کند؛ بنابراین لازم است جامعه نیز درک درستی از این افراد داشته باشد تا بتواند تعامل صحیحی با این بیماران ایجادکند.

میترا ساکت عضو هئت مدیره موسسه و پزشک ژنتیک در رابطه با این بیماری گفت: آر پی به گروهی از اختلالات می‌گویند که باعث از دست دادن بینایی می‌شود. در واقع شایع‌ترین مشکل در شبکیه چشم بیماری آر پی است. اولین علامت شب کوری است و کم کم بیماری پیشرفت می‌کند و دید تونلی می‌شود.

وی ادامه داد: با پیشرفت بیماری مشکل تشخیص رنگ برای بیماران ایجاد می‌شود و در نهایت موجب نابینایی می‌شود. در بیست درصد موارد آر پی یکی از عوارض بیماری است. بیماری آر پی در کل در اثر جهش ژنتیکی ایجاد می‌شود این جهش باعث می‌شود برخی از پروتیین‌ها عملکرد خود را از دست دهند و باعث از بین رفتند سلول‌های شبکیه چشم شوند. اکنون بیش از ۸۰نوع ژن تشخیص داده شده که در افراد مختلف ایجاد آر پی می‌کند.

وی تصریح کرد: سن شروع بیماری بسیار متنوع است. ممکن است برخی افراد در سن ۶ سالگی متوجه بیماری آر پی شوند و برخی دیگر در سن ۶۰ سالگی. چشم پزشک با معاینه متوجه وجود بیماری آر پی می‌شود. پزشک ژنتیک نیز مشخص می‌کند که این بیماری از کدام جهش است. این بیماری در برخی افراد مبتلا، به دلیل ازدواج‌های فامیلی است. متاسفانه آمار ابتلا به این بیماری به دلیل ازدواج فامیلی در ایران بیشتر است.

عضو هئت مدیره موسسه گفت: احتمال اینه فرزند افراد مبتلا به آرپی نیز به این بیماری مبتلا شوند حدود ۵۰ درصد است. ممکن است کودکان برخی مبتلا شوند و ممکن است کودکان برخی دیگر هبچ گاه به این بیماری مبتلا نشوند در این زمان است که نقش مشاوره‌های ژنتیک مهم و پر رنگ می‌شود. مشاوره ژنتیک و غربالگری مانع از بچه دار شدن نیست بلکه گاهی با یک آی وی اف و جدا کردن ژن‌های سالم می‌توان از این بیماری جلوگیری کرد. امیدواریم دولت بودجه بیشتری را در اختیار مراکز تحقیقاتی قرار دهند تا بیماران، امیدوار به پیشرفت درمان در این بیماری باشند. لازم به ذکر است که استفاده از عینک آفتابی و استفاده از غذا‌های سالم می‌تواند از پیشرفت این بیماری جلوگیری کند. توصیه می‌شود در درمان این بیماری هیچ گونه تزریقی به چشم انجام نشود که هیچ کدام پاسخ گو نیست و منجر به نابینایی می‌شود.