گزارش آنا از زندگی مریم، یک مبتلا به ایدز: اچ‌آی‌وی مثبت‌ها را با بیماری‌شان قضاوت نکنید

مهرو ماهر- گروه اجتماعی آنا: قهرمان ها همیشه متعلق به داستان های تخیلی نیستند؛ زیر آسمان شهری که در آن زندگی می‌کنیم هم پر است از زنان و مردانی که برای زنده ماندن و خوب زندگی کردن در نبرد هستند. آن ها برای نگهداری و حمایت از جگر‌گوشه‌هایشان حاضرند هر درد و عذابی را به جان بخرند. مریم یکی از این قهرمانان است. قهرمان 30 ساله ای که وقتی در دوران بارداری‌اش خبردار شد اچ آی وی مثبت است، گویی انفجاری از درد را در درون خود احساس کرد. با او در موسسه سیمای سبز رهایی قرار می گذارم تا پای حرف های یک بیمار مبتلا به ایدز بنشینم.

دیر بر سر قرار می رسد، اما همان لحظه ورود، دلیلی برای دیر آمدنش عنوان می‌کند که به نظر قابل قبول می رسید. او می گوید: «چون چند روز تعطیلی پیش رو داریم برای تهیه داروهایم به بیمارستان بوعلی رفته بودم. داروها را که به موقع مصرف نکنم حالم بد می‌شود. تازه 4 ماه است که مصرف داروها را شروع کردم اما از آنجایی که اگر حالم بد شود دیگران متوجه بیماری من می شوند و از سوی مردم جامعه برچسب می خورم جرات ندارم به راحتی بیماری خود را اعلام کنم.،»

نه چهره‌ اش با زنان دیگری که در کوچه و خیابان می بینیم فرق می کند و نه نوع لباس پوشیدنش. نه زخمی به روی صورت دارد و نه کینه ای در دل. شاید اگر یک روز در مترو یا کلاس در کنارم می‌نشست و لب از لب بر نمی داشت هیچ وقت متوجه درد بیماری ایدز در وجودش نمی‌شدم. بیمار بودنش نه می‌توانست مانع ازدواجش شود و نه درس خواندش و نه مانعی بود برای دست دادن و روبوسی کردن با من. اما پای صحبت هایش که می نشینم از برچسب های دردناکی می گوید که به او زده شده است. برچسب هایی که او را از مردم کوچه و خیابان متفاوت می کند.

از او می پرسم چطور مبتلا شدی و مریم به سال‌های قبل بازمی گردد. او می گوید: من نه اعتیاد داشتم و نه رابطه جنسی با افراد دیگر. من ویروس اچ آی وی را از همسرم گرفتم. همسرم معتاد تزریقی بود که بر اثر استفاده از سرنگ مشترک و مدتی در زندان‌بودن، آلوده شده بود. در دوره آخر بارداری‌ام بودم که یک شب همسرم تب شدیدی کرد و به کما رفت. پس از مراجعه به بیمارستان یکی از پزشکان فورا متوجه شد که همسرم اچ آی وی مثبت است. ظلمی هم که در حق من کرد این بود که علی رغم اطلاع از بیماری، چیزی به من نگفته بود.

او پسری 7 ساله به نام امیرحسین دارد که در کلاس اول ابتدایی درس می خواند. مریم درباره پسرش می گوید: اما به خاطر مشکلات مالی دو سال است که با من زندگی نمی‌کند و در یکی از مراکز بهزیستی نگهداری می‌شود و تحت نظر آنان به مدرسه می‌رود و آخرهفته ها و روزهای تعطیل را باهم سپری می کنیم.

او ادامه می دهد: بعد از تولد فرزندم تحت پوشش بهزیستی قرار گرفتم. بهزیستی ماهانه 50 هزار تومان به من پرداخت می کند؛ اما مخارج زندگی به هیچ وجه با این رقم تامین نمی شود. در این مدت به همه جا سر زدم اما وقتی بیماری خود را اعلام می‌کردم به من کار نمی‌دادند. کار به جایی رسیده بود که جرات نمی‌کردم در برخی مراکز بیماری خود را بیان کنم. بعد از آنکه بیماری فعال شد، در یک تولیدی پوشاک کار پیدا کردم اما یک روز حالم بد شد. وقتی به خونریزی افتادم و مسئول کارگاه متوجه بیماری من شد از کارگاه اخراجم کرد متاسفانه برخورد جامعه با ما بیماران اچ آی وی خوب نیست.

مریم از برخورد کارکنان مراکز درمانی با خود گفته و آن را نامناسب می داند. او می گوید: از برخی کارکنان بیمارستان امام خمینی که یکی از مراکز مجهز درمان و تشخیص اچ آی وی در تهران محسوب می‌شود انتظار بیشتری داشتم. اما برخورد مناسبی با من نداشتند. یا وقتی برای بستری به بیمارستان امام حسین (ع) رفتم، آن ها من را بستری کردند اما حتی نظافتچی بیمارستان هم فهمید که من مبتلا به ایدز هستم. در حالی که وقتی من به پزشک بیماری خود را اعلام می کنم نباید به همه بگوید مگر نه اینکه پزشک محرم بیمار بوده و باید اسرارش را حفظ کند؟ در مدت بستری من در بیمارستان پچ پچ های کادر درمانی با هم وقت آمدن به اتاقم و حتی با انگشت نشان دادنم به یکدیگر آزارم می داد. متاسفانه حتی پزشکان که در مورد بیماری ایدز اطلاعات و آگاهی دارند از پذیرش ما سر باز می‌زنند. به طوری که یک بار که حالم بد شده بود پزشک معالجم مجبور شد مرا در بیمارستان خصوصی بستری کند چون در بیمارستان های دولتی مرا پذیرش نمی کردند که حدود 4 میلیون تومان برای من هزینه داشت.

با برخوردهای دور از ادب و اخلاق برخی مردم مواجه هستم

او درباره نحوه پرداخت این مبلغ نیز می گوید: بخشی از هزینه های درمان را پزشک با مهربانی و نیت خیر بخشید که البته حق خودش بود و بخش دیگر که به هزینه های بیمارستان مربوط می شد را از این طرف و آن طرف قرض گرفتم نمی دانم چرا زمانی که من صادقانه بیماری خود را به بیمارستان اعلام می کنم با برخوردهای دور از ادب و اخلاق مردم مواجه می‌شوم.

مریم که دل پردردی از برخورد برخی کادر پزشکی مراکز درمانی دارد ادامه می دهد: وقتی در بیمارستان سوم شعبان بستری بودم ظرف غذای من با سایر بیماران فرق داشت. برای من در ظرف یکبار مصرف غذا می آوردند و غذای همه در بشقاب چینی بود. سایر بیماران مدام از من می پرسیدند چرا برای تو در ظرف پلاستیکی غذا می آورند. یک روز یکی از هم اتاقی های من در بیمارستان متوجه بیماری من شد و فریاد می زد که من را از آن اتاق خارج کنند.

او می گوید که برخورد مشابهی را نیز از دندانپزشکان دیده است و ادامه می دهد: دندانپزشکان بیماران مبتلا به هپاتیت را می‌پذیرند اما از پذیرش مبتلایان به اچ آی وی سر باز می‌زنند به همین خاطر مجبوریم وقتی برای ویزیت به دندانپزشکی می‌رویم یا بیماری خود را اعلام نکنیم و با به دروغ بگوییم هپاتیت داریم. هرگز فراموش نمی‌کنم روزی در مطب دندانپزشکی وقتی آرام به دندانپزشک گفتم که مبتلابه ایدز هستم چنان داد و فریادی به راه انداخت و مرا از اتاقش بیرون کرد که همه بیماران در صف انتظار متوجه شدند بیماری من چیست و آنجا آبرو و حیثیت من به باد رفت چون همه مردم تصور می‌کنند که مبتلایان به اچ آی وی از راه‌های غیر اخلاقی به این بیماری دچار شده‌اند.

این بیمار مبتلا به ایدز می گوید: حتی خانواده ام از پذیرش من سرباز می زنند. یک بار که به خانه پدرم در شهرستان رفته بودم، برادرم به همراه همسر و فرزندانش نیز آنجا بودند اما برادرم به همسرش گفت که باید بچه‌ها را برای آزمایش به بیمارستان ببریم مبادا آنها هم به اچ آی وی آلوده شده باشند. البته من توقعی جز این هم ندارم. وقتی پزشکان این جامعه که از قشر تحصیل کرده هستند ما را نمی پذیرند دیگر از خانواده خودم که سطح دانش و آگاهی پایینی از مسائل پزشکی دارند، چه انتظاری می توانم داشته باشم؟ مهم این است که من امروز پذیرفته ام من مریم، یک اچ آی مثبتم! و باید با مشکلات این بیماری کنار بیایم.

با این که 4 سال از فوت همسر معتادش می‌گذرد اما هنوز از خیانتی که همسر و پزشک آزمایشگاه در حقش کرده‌ بودند گله‌مند است و می گوید: همسرم از ابتلای خود به ایدز آگاه بود و با این حال از مسئول آزمایشگاه خواسته بود که این موضوع را به من و خانواده ام اطلاع ندهد. البته آزمایشگاه مرا برای مشاوره خواست اما وقتی در آزمایشگاه حضور پیدا کردم به من گفتند که به خاطر کم خونی از شما خواستیم که مراقبت بیشتری از خود داشته باشید. به خاطر ناآگاهی از وجود بیماری همسرم عقد و عروسی کردیم در حالی که این پزشک به من خیانت کرد چون اگر می دانستم همسرم مبتلا به اچ آی وی مثبت است یا ازدواج نمی‌کردم و یا پس از ازدواج مسایل بهداشتی را رعایت می‌کردم تا خودم به این بیماری مبتلا نشوم.

او که این روزها موعد به پایان رسیدن قرارداد اجاره خانه اش است، به دنبال خانه ای اجاره می گردد. مریم می گوید: پول کرایه خانه و هزینه تهیه داروهای من از طریق موسسه سیمای سبز رهایی پرداخت می شود البته مددجوی سازمان بهزیستی هم هستم اما سازمان بهزیستی ماهانه 50 هزار تومان به من پرداخت می کنند.

مریم قرار است ازدواج کند. وقتی از ماجرای ازدواج مجددش سخن می‌گوید نوری در چشمانش برق می‌زند و ادامه می دهد: قرار است با یکی از اعضای باشگاه یاران مثبت ازدواج کنم. همسر آینده من کارمند است و قول داده که فرزندم هم در کنار ما بزرگ شود خیلی خوشحالم که ازدواج می‌کنم چون هم از تنهایی در می آیم و هم فرزندم را می‌توانم در کنار خودم نگهداری کنم.

او اکنون در کلاس اول دبیرستان درس می‌خواند و آنطور که خودش می گوید تصمیم گرفته تا مقاطع بالاتر به ادامه تحصیل ادامه دهد اما به مسئولان مدرسه و همکلاسی هایش، نگفته است که اچ آی وی مثبت است.

او معتقد است که نباید بیماران آلوده به اچ ای وی را با بیماری شان قضاوت کنند چرا که آن ها هم خصوصیات مثبت و منفی و فراوانی دارند.

مریم می گوید: بعضی از درها به روی ما بسته است. مثلا بسیاری از بیمارستان ها و مطب ها در خود را به روی ما می بندند اما خداوند همیشه در جدیدی را در زندگی من باز کرده است.