حدود ۱۰۰۰ بیمار پروانه‌ای در کشور داریم/ بیماری EB جز بیماری‌های خاص نیست

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری آنا از خبرگزاری فارس، حجت‌الاسلام والمسلمین هاشمی در نشست خبری در ارتباط با مشکلات بیماران پروانه‌ای گفت: خانه EB یا خانه بیماران پروانه‌ای در ابتدای سال 94 با همکاری بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری‌های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران راه‌اندازی شد.

وی افزود: دانشگاه علوم پزشکی ایران به نمایندگی وزارت بهداشت در خانه EB استقرار یافته و اقدامات لازم را جهت کمک به این بیماران انجام می‌دهد.

رئیس خانه بیماران پروانه‌ای با اشاره به اینکه تاکنون حدود 450 بیمار مبتلا به EB در کشور شناسایی شده است گفت: طبق آمار جهانی پیش‌بینی می‌شود 800 تا هزار بیمار پروانه‌ای در کشور وجود داشته باشد.

حجت‌الاسلام هاشمی با اشاره به اینکه بسیاری از خانواده‌ها در کشور از بیماری EB اطلاع ندارند، افزود: طی 8 ماه گذشته برای تمام بیماران شناسایی شده پرونده تشکیل شد و تلاش کرده‌ایم نیاز اولیه آنها که پانسمان است را از طریق وزارت بهداشت تامین کنیم.

وی با بیان اینکه از این پس پانسمان بیماران مبتلا به صورت رایگان به آنها ارائه می‌شود، گفت: این بیماران مشکلات زیادی را داشته و تا با آنها زندگی نکنیم نمی‌توانیم درک درستی از چالش‌های آنها داشته باشیم،‌مشکلات چشم،‌ دندان و گوارش از جمله مشکلات پیچیده این بیماران است و لازم بوده که حمایت‌های همه جانبه از این بیماران صورت گیرد.

رئیس خانه بیماران پروانه‌ای با اشاره به اینکه بیماری EB جز بیماری‌های خاص نیست، گفت: تالاسمی، دیالیز و هموفیلی از بیماری‌های خاص بوده و باید امروزه بیماری‌های دیگری نیز به لیست بیماری‌های خاص افزوده شود متاسفانه از 20 سال پیش تاکنون هیچ بیماری جدیدی به بیماری‌های خاص افزوده نشده در حالی که بیماران پروانه‌‌ای باید در زمره بیماران خاص قرار گیرند.

وی با اشاره به اینکه با اجرای طرح تحول سلامت اقدامات مناسبی جهت کمک به این بیماران انجام گرفته است، گفت: به غیر از وزارت بهداشت باید ارگان‌های دیگر همچون کمیته امداد،‌بهزیستی و ... در جهت کمک به این بیماران گام بردارند.

حجت‌الاسلام هاشمی ادامه داد: پانسمان بیماران سبب می‌شود که آنها بتوانند لباس بپوشند و در بهبود زخم پانسمان به آنها کمک نمی‌کند با این حال ماهانه 2 تا 2.5 میلیون هزینه پانسمان نیز در بیماران مبتلا به EB است؛ لذا توجه به آنها به صورت همه‌جانبه حائز اهمیت است هرچند که آموزش و اطلاع‌رسانی در این زمینه نیز مدنظر قرار دارد.

رئیس خانه بیماران پروانه‌ای با اشاره به تقاضای جامعه EB برای ثبت این بیماری به لیست بیماری‌های خاص گفت: این مشکل در 99 درصد موارد به دلیل ازدواج فامیلی رخ می‌دهد لذا انجام آزمایش‌های ژنتیک و اقدامات پیشگیرانه در این زمینه حائز اهمیت است.

وی به مشکلات این دانش‌آموزان در آموزش و پرورش اشاره کرد و افزود: این دانش آموزان دچار مشکلات زیادی در این حوزه هستند که باید علاوه بر اطلاع رسانی، حمایت روحی از این افراد صورت پذیرد.