در نشست مدیران بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه آزاد مطرح شد؛
در نشست مشترکی که بین مدیران بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه آزاد برگزار شد بر تسهیل امور آموزشی بیماران نادر در دانشگاه آزاد اسلامی تاکید شد.
کد خبر: ۸۸۳۴۷۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۱۵
قالیباف:
رئیس مجلس تصریح کرد: همۀ ما باید دست به دست هم دهیم تا به تسهیل روند درمان یا کنترل بیماریهای نادر کمک کنیم.
کد خبر: ۸۳۴۶۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۲/۰۸
دبیر علمی اولین کنگره بینالمللی تازههای نوروماسکولار دانشگاه علوم پزشکی آزاد اسلامی گفت: بیمارستان فرهیختگان اولین متولی بیماریهای نوروماسکولار میشود.
کد خبر: ۳۸۰۹۲۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۳
همایش بینالمللی روز جهانی بیماریهای نادر در حالی با حضور چهرههای هنری، ورزشی و سیاسی برگزار شد که در این مراسم علی دایی، بهدادسلیمی و حمید سوریان به عنوان سفیران این بیماری معرفی شدند.
کد خبر: ۲۶۴۳۰۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
بنیاد بیماریهای نادر اعلام کرد که پرفسور نصرت الله فیروزیان، فوق تخصص هماتولوژی و آنکولوژی (سرطان شناس) مقیم آلمان، بیماران سرطانی کشور را روزهای یکم و دوم تیرماه به صورت رایگان معاینه میکند.
کد خبر: ۱۸۸۱۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۲۷
طرح نسخههای شفابخش رمضان با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و تولیت امامزاده صالح با هدف غربالگری و ارائه خدمات پزشکی و تشخیصی به شهروندان، از نیمه دوم رمضان آغاز میشود.
کد خبر: ۱۸۵۲۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۱۶
متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی عنوان کرد:
متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی عنوان کرد: با مراجعه به موقع به پزشک در دوران بارداری و بررسی سوابق ژنتیکی میتوان از 70 درصد بیماریهای نادر پیشگیری کرد.
کد خبر: ۱۶۱۷۵۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۷
عضو بنیاد بیماریهای نادر:
عضو بنیاد بیماریهای نادر عنوان کرد: در ایران یک میلیون و 200 هزار نفر به بیماریهای نادر مبتلا هستند که ما تا کنون توانستهایم 58 نوع از این بیماریها را شناسایی و مورد بررسی قرار دهیم.
کد خبر: ۱۶۱۷۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۷
رئیس بنیاد بیماریهای نادر:
رئیس بنیاد بیماریهای نادر عنوان کرد: هیچیک از بیماران مبتلا به بیماریهای نادر تحتپوشش بیمه نیستند که این امر نیازمند توجه وزارت بهداشت، مجلس شورای اسلامی و سازمانهای بیمه است.
کد خبر: ۱۳۳۶۱۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۸/۲۲
به مناسبت 28فوریه، روز جهانی بیماریهای نادر:
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه نقص ایمنی شایعترین بیماری نادر است که حدود 10 هزار نفر را در کشور مبتلا کرده است، گفت: تولد نوزادان دوقلو و به هم چسبیده که دارای قلب مشترک اما عملکرد مغزی جداگانه هستند و همچنین افراد زیر 60 سانتی متر از نادرترین بیماریهای نادر است.
کد خبر: ۶۹۶۸۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۹
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه 58 نوع از بیماریهای نادر در کشور شناسایی شده است، گفت: متاسفانه بسیاری از بیماران هنوز شناسایی نشدهاند، زیرا این دسته از بیماران به دلیل مسائل اجتماعی و شخصیتی به مراکز درمان مراجعه نمیکنند بنابراین نمیتوان آنها را شناسایی کرد.
کد خبر: ۶۹۱۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۵
تفاهمنامه سهجانبهای بین سازمان بهزیستی، بنیاد بیماریهای نادر ایران و موسسه سنتوژن آلمان برای حمایت از بیماران نادر و معلولان و همچنین بومی کردن آزمایشات ژنتیک در ایران منعقد شد.
کد خبر: ۵۸۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۱۲/۰۹
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی خبر داد
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی از پوشش بیمهای مشاورههای قبل از ازدواج خبر داد.
کد خبر: ۵۸۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۱۲/۰۹
معاون اجتماعی بنیاد بیماریهای نادر ایران:
معاون اجتماعی بنیاد بیماریهای نادر ایران عنوان کرد: اکنون بیمارستانهای دولتی ما نظیر بیمارستان امام خمینی (ره) که حتی دارای انستیتو کنسر(سرطان) است اما بسیاری از تشخیصهای ژنتیکی را نمیتواند انجام بدهد. آزمایشگاههای دیگر هم واسطهاند و نمونهها را به خارج از کشور ارسال میکنند.
کد خبر: ۵۴۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۱۲/۰۶