بیماری‌های نادر

برچسب ها - بیماری‌های نادر
در نشست مدیران بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه آزاد مطرح شد؛
در نشست مشترکی که بین مدیران بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه آزاد برگزار شد بر تسهیل امور آموزشی بیماران نادر در دانشگاه آزاد اسلامی تاکید شد.
کد خبر: 883478   تاریخ انتشار : 1402/09/15

قالیباف:
رئیس مجلس تصریح کرد: همۀ ما باید دست به دست هم دهیم تا به تسهیل روند درمان یا کنترل بیماری‌های نادر کمک کنیم.
کد خبر: 834652   تاریخ انتشار : 1401/12/08

بخشنده در گفتگو با آنا:
دبیر علمی اولین کنگره بین‌المللی تازه‌های نوروماسکولار دانشگاه علوم پزشکی آزاد اسلامی گفت: بیمارستان فرهیختگان اولین متولی بیماری‌های نوروماسکولار می‌شود.
کد خبر: 380926   تاریخ انتشار : 1398/02/23

همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر در حالی با حضور چهره‌های هنری، ورزشی و سیاسی برگزار شد که در این مراسم علی دایی، بهدادسلیمی و حمید سوریان به عنوان سفیران این بیماری معرفی شدند.
کد خبر: 264303   تاریخ انتشار : 1396/12/09

بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد که پرفسور نصرت الله فیروزیان، فوق ‌تخصص هماتولوژی و آنکولوژی (سرطان شناس) مقیم آلمان، بیماران سرطانی کشور را روزهای یکم و دوم تیرماه به صورت رایگان معاینه می‌کند.
کد خبر: 188151   تاریخ انتشار : 1396/03/27

طرح نسخه‌های شفابخش رمضان با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و تولیت امامزاده صالح با هدف غربالگری و ارائه خدمات پزشکی و تشخیصی به شهروندان، از نیمه دوم رمضان آغاز می‌شود.
کد خبر: 185257   تاریخ انتشار : 1396/03/16

متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی عنوان کرد:
متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی عنوان کرد: با مراجعه به موقع به پزشک در دوران بارداری و بررسی سوابق ژنتیکی می‌توان از 70  درصد بیماری‌های نادر پیشگیری کرد.
کد خبر: 161755   تاریخ انتشار : 1395/12/07

عضو بنیاد بیماری‌های نادر:
عضو بنیاد بیماری‌های نادر عنوان کرد:‌ در ایران یک میلیون و 200 هزار نفر به بیماری‌های نادر مبتلا هستند که ما تا کنون توانسته‌ایم 58 نوع از این بیماری‌ها را شناسایی و مورد بررسی قرار دهیم.
کد خبر: 161747   تاریخ انتشار : 1395/12/07

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر:
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر عنوان کرد: هیچ‌یک از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر تحت‌پوشش بیمه نیستند که این امر نیازمند توجه وزارت بهداشت، مجلس شورای اسلامی و سازمان‌های بیمه است.
کد خبر: 133616   تاریخ انتشار : 1395/08/22

به مناسبت 28فوریه، روز جهانی بیماری‌های نادر:
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه نقص ایمنی شایع‌ترین بیماری نادر است که حدود 10 هزار نفر را در کشور مبتلا کرده است، گفت: تولد نوزادان دوقلو و به هم چسبیده که دارای قلب مشترک اما عملکرد مغزی جداگانه هستند و هم‌چنین افراد زیر 60 سانتی متر از نادرترین بیماری‌‌های نادر است.
کد خبر: 69687   تاریخ انتشار : 1394/12/09

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه 58 نوع از بیماری‌های نادر در کشور شناسایی شده است، گفت: متاسفانه بسیاری از بیماران هنوز شناسایی نشده‌اند، زیرا این دسته از بیماران به دلیل مسائل اجتماعی و شخصیتی به مراکز درمان مراجعه نمی‌کنند بنابراین نمی‌توان آنها را شناسایی کرد.
کد خبر: 69119   تاریخ انتشار : 1394/12/05

تفاهمنامه سه‌جانبه‌ای بین سازمان بهزیستی، بنیاد بیماری‌های نادر ایران و موسسه سنتوژن آلمان برای حمایت از بیماران نادر و معلولان و همچنین بومی کردن آزمایشات ژنتیک در ایران منعقد شد.
کد خبر: 5831   تاریخ انتشار : 1393/12/09

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی خبر داد
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی از پوشش بیمه‌ای مشاوره‌های قبل از ازدواج خبر داد.
کد خبر: 5807   تاریخ انتشار : 1393/12/09

معاون اجتماعی بنیاد بیماری‌های نادر ایران:
معاون اجتماعی بنیاد بیماری‌های نادر ایران عنوان کرد: اکنون بیمارستان‌های دولتی ما نظیر بیمارستان امام خمینی (ره) که حتی دارای انستیتو کنسر(سرطان) است اما بسیاری از تشخیص‌های ژنتیکی را نمی‌تواند انجام بدهد. آزمایشگاه‌های دیگر هم واسطه‌اند و نمونه‌ها را به خارج از کشور ارسال می‌کنند.
کد خبر: 5424   تاریخ انتشار : 1393/12/06