بیماریهای نادر
در نشست مدیران بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه آزاد مطرح شد؛
بهبود شرایط آموزش برای بیماران نادر در دانشگاه آزاد
در نشست مشترکی که بین مدیران بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه آزاد برگزار شد بر تسهیل امور آموزشی بیماران نادر در دانشگاه آزاد اسلامی تاکید شد.
کد خبر: ۸۸۳۴۷۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۱۵
رئیس مجلس تصریح کرد: همۀ ما باید دست به دست هم دهیم تا به تسهیل روند درمان یا کنترل بیماریهای نادر کمک کنیم.
کد خبر: ۸۳۴۶۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۲/۰۸
بخشنده در گفتگو با آنا:
بیمارستان فرهیختگان اولین متولی بیماریهای نوروماسکولار می‌شود
دبیر علمی اولین کنگره بین‌المللی تازه‌های نوروماسکولار دانشگاه علوم پزشکی آزاد اسلامی گفت: بیمارستان فرهیختگان اولین متولی بیماریهای نوروماسکولار می‌شود.
کد خبر: ۳۸۰۹۲۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۲۳
همایش بین‌المللی روز جهانی بیماریهای نادر در حالی با حضور چهره‌های هنری، ورزشی و سیاسی برگزار شد که در این مراسم علی دایی، بهدادسلیمی و حمید سوریان به عنوان سفیران این بیماری معرفی شدند.
کد خبر: ۲۶۴۳۰۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
بنیاد بیماریهای نادر اعلام کرد که پرفسور نصرت الله فیروزیان، فوق تخصص هماتولوژی و آنکولوژی (سرطان شناس) مقیم آلمان، بیماران سرطانی کشور را روزهای یکم و دوم تیرماه به صورت رایگان معاینه می‌کند.
کد خبر: ۱۸۸۱۵۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۲۷
طرح نسخه‌های شفابخش رمضان با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و تولیت امامزاده صالح با هدف غربالگری و ارائه خدمات پزشکی و تشخیصی به شهروندان، از نیمه دوم رمضان آغاز می‌شود.
کد خبر: ۱۸۵۲۵۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۱۶
متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی عنوان کرد:
70 درصد بیماریهای نادر قابل پیشگیری است/ سالانه 100 هزار ایرانی با بیماریهای مادرزادی متولد می‌شوند
متخصص ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی عنوان کرد: با مراجعه به موقع به پزشک در دوران بارداری و بررسی سوابق ژنتیکی می‌توان از 70 درصد بیماریهای نادر پیشگیری کرد.
کد خبر: ۱۶۱۷۵۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۷
عضو بنیاد بیماریهای نادر:
یک میلیون و 200 هزار نفر در ایران به بیماری نادر مبتلا هستند/ تنها 50 هزار از بیماران خدمات درمانی دریافت می‌کنند
عضو بنیاد بیماریهای نادر عنوان کرد: در ایران یک میلیون و 200 هزار نفر به بیماریهای نادر مبتلا هستند که ما تا کنون توانسته‌ایم 58 نوع از این بیماری‌ها را شناسایی و مورد بررسی قرار دهیم.
کد خبر: ۱۶۱۷۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۷
رئیس بنیاد بیماریهای نادر:
هیچ‌یک از بیماریهای نادر تحت پوشش بیمه نیست
رئیس بنیاد بیماریهای نادر عنوان کرد: هیچ‌یک از بیماران مبتلا به بیماریهای نادر تحت‌پوشش بیمه نیستند که این امر نیازمند توجه وزارت بهداشت، مجلس شورای اسلامی و سازمان‌های بیمه است.
کد خبر: ۱۳۳۶۱۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۸/۲۲
به مناسبت 28فوریه، روز جهانی بیماریهای نادر:
شایع‌ترین و نادرترین بیماریهای نادر در ایران کدام است؟
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه نقص ایمنی شایع‌ترین بیماری نادر است که حدود 10 هزار نفر را در کشور مبتلا کرده است، گفت: تولد نوزادان دوقلو و به هم چسبیده که دارای قلب مشترک اما عملکرد مغزی جداگانه هستند و همچنین افراد زیر 60 سانتی متر از نادرترین بیماریهای نادر است.
کد خبر: ۶۹۶۸۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۹
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر:
یک‌میلیون و 200 هزار بیمار نادر در ایران زندگی می‌کنند/ 58 نوع از بیماریهای نادر در کشور شناسایی شده است
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه 58 نوع از بیماریهای نادر در کشور شناسایی شده است، گفت: متاسفانه بسیاری از بیماران هنوز شناسایی نشده‌اند، زیرا این دسته از بیماران به دلیل مسائل اجتماعی و شخصیتی به مراکز درمان مراجعه نمی‌کنند بنابراین نمی‌توان آنها را شناسایی کرد.
کد خبر: ۶۹۱۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۰۵
تفاهمنامه سه‌جانبه‌ای بین سازمان بهزیستی، بنیاد بیماریهای نادر ایران و موسسه سنتوژن آلمان برای حمایت از بیماران نادر و معلولان و همچنین بومی کردن آزمایشات ژنتیک در ایران منعقد شد.
کد خبر: ۵۸۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۱۲/۰۹
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی خبر داد
مشاوره‌های ژنتیک قبل از ازدواج تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرند
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی از پوشش بیمه‌ای مشاوره‌های قبل از ازدواج خبر داد.
کد خبر: ۵۸۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۱۲/۰۹
معاون اجتماعی بنیاد بیماریهای نادر ایران:
با وجود امکانات کافی در کشور نمونه آزمایش‌های ژنتیک به خارج ارسال می‌شود
معاون اجتماعی بنیاد بیماریهای نادر ایران عنوان کرد: اکنون بیمارستان‌های دولتی ما نظیر بیمارستان امام خمینی (ره) که حتی دارای انستیتو کنسر(سرطان) است اما بسیاری از تشخیص‌های ژنتیکی را نمی‌تواند انجام بدهد. آزمایشگاه‌های دیگر هم واسطه‌اند و نمونه‌ها را به خارج از کشور ارسال می‌کنند.
کد خبر: ۵۴۲۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۱۲/۰۶
