آخرین وضعیت سینا علیخانی از زبان پدرش و مدیرعامل انجمن بیماران SMA 

مرتضی علیخانی پدر سینا به خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا گفت: به دلیل نرسیدن دارو انحراف ستون فقرات سینا زیاد شد و مجبور به عمل شدیم. با این عمل دیگر سینا نمی‌تواند آمپول تزریق کند و فقط باید داروی خوراکی بخورد.

وی با بیان اینکه برای مدت دو ماه سهمیه نوع خوراکی داروی ریسدیپلام به سینا اختصاص داده‌اند که تا الان به مدت ۱۳ روز از دارو‌ها استفاده کرده است، ادامه داد: سینا از بیمارستان مرخص شده و دو هفته استراحت مطلق دارد. بعد از این بازه زمانی آب درمانی شروع می‌شود.

علیخانی گفت: این دارو‌ها را ۲۵ ماه پس از دستور رئیس جمهور دریافت کردیم. اگر این دارو‌ها تمام شود سینا از وضعیتی که دارد، بدتر می‌شود و به عقب باز می‌گردد. سینا تا ۶ ماه می‌تواند از این دارو‌ها استفاده کند.

وی افزود: قرار است دارو‌های داخلی تا یک ماه دیگر رونمایی شوند؛ اما هنوز عوارض ساخت دارو جدید مشخص نیست حتی مشخص نیست آزمایش‌های اولیه انجام شده است یا نه؟

علیخانی یادآور شد: دارو‌ها اگر به سینا نرسد مجبوریم از کشور‌های دیگر این دارو را تهیه کنیم که برای هر ماه حدود یک میلیارد و 200 میلیون تومان باید هزینه کنیم. دارو‌های دولتی تحت پوشش بیمه سلامت است؛ اما دارو‌هایی که خانواده‌ها به صورت آزاد باید خریداری کنند، بیمه‌ها نمی پذیرند.

بیماران SMA در صف انتظار

فرناز پورکاوه، مدیر عامل انجمن بیماران SMA نیز به آنا گفت: دوهفته پیش نهاد ریاست جمهوری دستور داد تا ظرف مدت یک هفته دریافت دارو‌ها برای بیماران SMA تعیین تکلیف بشود، اما باوجود گذشت یک هفته از این دستور هنوز هیچ تغییری به وجود نیامده است. حالا قرار است امروز جلسه‌ای گذاشته شود تا دریافت دارو برای بیماران تعیین تکلیف شود باید دید دستور نماینده ریاست جمهوری به وزارت بهداشت عملی می‌شود؟

وی با بیان اینکه حدود ۹۰۰ بیمار مبتلا به SMA در کشور زندگی می‌کنند، افزود: امیدواریم دارو‌ها تعیین تکلیف واقعی بشود؛ چراکه وعده‌ها عملی نشده یا به صورت لفظی بوده و یا روی کاغذ آمده است. خانواده‌های بیماران SMA صبرشون لبریز شده چرا که وزارت بهداشت دارودهی به بیماران گروه اول یعنی گروه سنی یک تا ۱۱ سال را قطع کرده و اولویت گروه دوم بدون تکلیف هستند.

پورکاوه ادامه داد: بیماران SMA بالای ۲۰ سال گروه سوم محسوب می‌شوند که در حال از بین رفتن هستند و حتی کسانی که می‌توانند به سختی راه بروند و برخی کار‌های خود را انجام دهند، دارند ویلچرنشین می‌شوند. ما می‌دانیم که این دارو‌ها قرار نیست برای بیماری SMA معجزه کند، اما می‌تواند از ویلچرنشین شدن بیمار جلوگیری کند.

مدیر عامل انجمن بیماران SMA خاطرنشان کرد: کمیته علمی وزارت بهداشت اقدام به نگارش پروتکلی کرده که دارو بر اساس سه اولویت گروه سنی یک تا ۱۱ سال و گروه سنی ۱۱ تا ۲۰ سال و گروه سنی ۲۰ سال به بالا توزیع شود.

وی با بیان اینکه هنوز برای ارائه دارو به بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال هیچ تصمیمی گرفته نشده است، افزود: اخیرا تنها دستور دادند که به بیماران اولویت دوم دارو بدهند که البته در این بخش هم هنوز توزیع آغاز نشده است.

پورکاوه گفت: یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان قرار است داروی ایرانی این بیماران را تولید کند، اما هنوز اثربخشی این دارو مشخص نیست.

سینا علیخانی کاندیدای دریافت داروبیماری SMA یک بیماری با ماهیت پیش‌رونده است. دارو از پیشرفت و بدتر شدن بیماری جلوگیری می‌کند و به مرور شرایط آن‌ها را بهبود می‌دهد. سینا علیخانی دانش‌آموز کلاس نهم از سفیران بیماری SMA «ضعف تنفسی و عضلانی یا سستی و شل بودن عضلات» بود. در سال ۱۴۰۰ ویدئویی از صحبت‌های او منتشر شد که بابت کمبود دارو بیماران SMA گلایه کرد. سینا به دلیل نرسیدن دارو و انحراف ستون فقرات در بیمارستان عمل انحراف ستون فقرات انجام داد. به دلیل شرایط حتاد سینا، بعد از عمل او را در بخش مراقبت‌های ویژه ICU بستری کردند. سینا در هفته نخست آذرماه کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام شد و سهمیه این دارو به وی اختصاص یافت.