سرطان و ام‌اس هنوز جزو بیماری‌های خاص محسوب نشده‌اند/ تمجید از همکاری‌ دانشگاه آزاد اسلامی با بنیاد

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری آنا، دکتر فاطمه هاشمی رفسنجانی در نشست خبری بنیاد امور بیماری‌های خاص درباره تداخل روز بیماری‌های صعب‌العلاج با بیماری تالاسمی گفت: این تداخل تصادفی رخ داده زیرا زمانی که ما بنیاد بیماری‌ خاص را تشکیل دادیم و تصمیم گرفتیم که این بنیاد تشکیل شود در مورخ 18 اردیبهشت بوده، به همین مناسبت هرسال این روز به عنوان روز بیماری‌های خاص عنوان می‌شود که تداخل این دو موضوع با هم هیچ‌گونه محدودیت فعالیتی برای انجمن‌ها ایجاد نمی‌کند.

وی افزود: پیشنهاد ما به شورای فرهنگی عمومی با عنوان روز جهانی بیماری‌های خاص بوده اما این شورا این روز را به عنوان روز جهانی بیماری‌های صعب‌العلاج تصویب کرد.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در ادامه عنوان کرد: در سال 1376 که سه بیماری از قبیل تالاسمی، بیماران کلیوی و هموفیلی جزو بیماری‌های خاص محسوب شد، ما بر آن شدیم که هرسال یک بیماری جزو بیماری‌های خاص محسوب شود. بر این اساس هرساله مکاتباتی را با روسای جمهوری مختلف انجام دادیم و تاکید ما بر بیماری سرطان، ام‌اس و نقص ایمنی بود اما متاسفانه تاکنون هیچ‌یک از رؤسای جمهور این مسئله را قبول نکردند، البته دارو تحت پوشش بیمه قرار گرفت، اما شرایط برای خاص شدن بیماران عملی نشد.

مصائب تشکیل خانه EB

فاطمه هاشمی رفسنجانی افزود: ما در زمان ریاست جمهوری آقای خاتمی پیشنهاد تاسیس خانه EB را به دفتر ایشان ارجاع دادیم اما آنها ما را به وزارت بهداشت هدایت کردند که طبق روال نیز وزارت بهداشت جواب سربالا به ما دادند، اما اخیرا وزیر بهداشت در جلسه‌ای که در خانه EB داشتند از مسئولان وزارتخانه خواستند تا نیازهای بیماران را پیگیری و داروهای آنها رایگان شود، اما تاکنون هنوز هیچ اقدامی انجام نشده است.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در ادامه تصریح کرد: مشکل اساسی در کشور ما آن است که حرف بسیار گفته می‌شود اما هیچ عملی انجام نمی‌شود، زیرا اگر قرار باشد بودجه‌ای برای بیماران اختصاص داده شود، هرکس به فکر آن است که این بودجه را به دانشگاه خود ببرد و کسی به فکر بیماران نیست و من بعید می‌دانم که مسئله بیماران EB در دستور کار وزارتخانه قرار بگیرد زیرا وزیر بهداشت وعده کرده بود تا اول اردیبهشت اقدامات لازم برای این بیماران انجام شود اما تاکنون هیچ اقدامی انجام نشده است.

فاطمه هاشمی رفسنجانی با بیان اینکه دو اقدام اساسی باید برای بیماران EB انجام شود عنوان کرد: در ابتدا باید در بیمارستان‌های دولتی مراکزی دایر شود که پاسخگوی مراجعه‌کنندگان باشد و بعد داروی بیماران EB از طریق بیمه‌ها پرداخت شود که اگر این دو اقدام اساسی در کشور اجرایی شود از بسیاری از مسائل حاشیه‌ای می‌توان جلوگیری کرد.

به گفته وی، یکی از مهم‌ترین اقدامات بنیاد بیماران خاص آن است که بیماران را شناسایی کند و آن را به دولت معرفی کند تا مورد حمایت قرار بگیرد که در حال‌حاضر در بسیاری از کشورهای در حال توسعه و توسعه‌یافته بیمه‌ها از بیماران حمایت می‌کنند.

سرطان و ام‌اس هنوز جزو بیماری‌های خاص محسوب نشده‌اند

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در ادامه با توجه به اینکه سرطان و ام‌اس جزو بیماری‌های خاص محسوب نشده است، گفت: بنیاد در حال‌حاضر 30 درصد از فرانشیز بیماران را پرداخت می‌کند و در حال‌حاضر بنیاد در تلاش است که با بررسی‌های استانی نیاز هر استان را شناسایی و با هماهنگی استانداری و دانشگاه علوم پزشکی تجهیزات موردنیاز این بیماران را به مراکز درمانی ارسال کند.

دکتر هاشمی رفسنجانی عنوان کرد: راه‌اندازی مرکز تالاسمی بسیار راحت است و نیاز به یک اتاق و چند تخت دارد. متاسفانه همین مراکز در بسیاری از بیمارستان‌های ما با اورژانس یا بخش شیمی‌درمانی مشترک هستند که این مسئله موجب آزردگی بیماران می‌شود.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در پاسخ به سوال خبرنگار آنا مبنی‌ بر اینکه سیاست و مسائل سیاسی چه تاثیری بر کارکرد و فعالیت بنیاد داشته است،‌ ادامه داد: از سال تاسیس بنیاد تاکنون دولت‌ها و وزارت بهداشت مبارزه با بنیاد را شروع کردند که در زمان ریاست جمهوری احمدی‌نژاد نیز این مسائل را داشتیم، اما کمتر شده بود و در دولت یازدهم نیز این مشکلات همچنان وجود دارد.

وزارت بهداشت به جای اینکه انجمن‌ها و بنیاد را همراه خود بداند، آنها را رقیب خود تصور می‌کند

دکتر هاشمی رفسنجانی وزارت بهداشت را مهم‌ترین عامل مشکلات دانست و گفت: وزارت بهداشت به جای اینکه انجمن‌ها و بنیاد را همراه خود بداند، آنها را رقیب خود تصور می‌کند و این جای تاسف دارد که وزارت بهداشت به جای استفاده از امکانات و توان سازمان‌های غیردولتی آنها را رقیب خود دانسته و در برابر آن می‌ایستند.

وی افزود: حدود یکسال و نیم است که مرکز بنیاد بیماری‌های خاص با همکاری دانشگاه آزاد اسلامی در شاهرود ساخته شده و تجهیزات موردنیاز آن نیز تامین شده است اما وزارت بهداشت مجوز بهره‌برداری از این مرکز را نمی‌دهد و تاکنون نیز دلیل خاصی برای این موضوع اعلام نکرده است.

هاشمی در ادامه در پاسخ به این سوال خبرنگار آنا مبنی‌بر اینکه وزارت بهداشت همکاری با سازمان‌های غیردولتی را یکی از اهداف خود می‌داند اما چرا تاکنون همکاری مناسبی با بنیاد نداشته است، گفت: وزارت بهداشت فقط شعار می‌دهد و همکاری با نهادهای غیردولتی در حد یک شعار است. ریشه کارشکنی در دل وزارت بهداشت است، معمولا مسئولیت‌ها را انجام نمی‌دهیم بلکه سیاست‌ها را دنبال می‌کنیم. ما سیاست و قوانین نوشته شده مشخصی داریم اما متاسفانه مسئولان به آن عمل نمی‌کنند.

به دنبال ساختمان‌سازی برای بیماران خاص هستیم

وی در ادامه با توجه به کمک‌های خیرین به بنیاد افزود: در زمان تاسیس بنیاد هیچ بودجه دولتی به ما اختصاص نیافته بود و تمام مسائل مالی ما با کمک‌های خیرین دنبال می‌شد. در حال‌حاضر نیز ما به دنبال ساختمان‌سازی برای بیماران خاص هستیم که برای این مسائل نیز خیرین استقبال خوبی از ما داشتند به صورتی‌که در حال‌حاضر مصالح مورد نیاز با تخفیف مناسب و یا رایگان در اختیار ما قرار می‌گیرد و این در حالی است که علاوه بر حضور خیرین برای کمک، صندوق‌هایی را نیز در سطح شهر داریم.

بیش از گذشته شفافیت مالی داریم

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در پاسخ به سوال خبرنگاری مبنی‌ بر شائبه‌های موجود در خصوص نبود شفافیت مالی در بنیاد گفت: ما در بنیاد دیوان محاسبات داریم. در مراکز غیردولتی هم خزانه‌داری داریم، به صورتی‌که می‌توانیم بگوییم ما بیش از گذشته شفاف شده‌ایم.

دکتر هاشمی رفسنجانیدر بخش دیگری از سخنانش عنوان کرد: از ابتدای تاسیس بنیادها تا به امروز، 65 هزار بار مراجعه بیمار به واحد مددکاری داشتیم، این در حالی است که بسیاری از بیماران از امکانات و طرح‌های بیمارستانی بنیاد به صورت مستمر استفاده می‌کنند، اما متاسفانه ما در خرید برخی از تجهیزات و داروها دچار مشکل هستیم.

وی افزود: با کمک خیرین توانسته‌ایم 20 پمپ بسفرال را تهیه کردیم اما در گمرک مانده است و هربار که این مسئله را پیگیری می‌کنیم به ما پاسخ می‌دهند که نامه را مدیرکل ندیده است.

طرح تحول سلامت در برخی از موارد، حتی وضع را بدتر کرده است

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در پاسخ به سوال دیگر خبرنگار آنا مبنی‌بر اینکه اجرای طرح تحول سلامت چه تاثیری در وضعیت دارویی بیماران خاص داشته است، ادامه دارد: طرح تحول سلامت نه تنها هیچ تاثیر مثبتی نداشته بلکه در برخی از موارد وضع را نیز بدتر کرده است، زیرا وزارت بهداشت به دنبال آن است که با اجرای این طرح تجهیزات ارزان را وارد کند که بسیاری از این تجهیزات ارزان، کیفیت خوبی ندارد و این حال بیماران را دچار مشکل کرده است.

وی در ادامه درباره داروهای تولید داخل نیز گفت: برخی از داروهای تولید داخل نیز برای بیماران مشکل ایجاد کرده است و وزارت بهداشت اجازه ورود این داروها را از خارج از کشور نمی‌دهد که این مسئله لطمه زیادی را به بیماران وارد می‌کند. من در زمان معاونت دکتر شیبانی این مسئله را بارها مطرح کرده‌ام که تمام داروهای تولید داخل پاسخگوی نیاز بیماران خاص نیست و وی بر این باور بود که تمام داروها قبل از دوره ایشان وارد شده و آنقدر زیاد بوده که بسیاری از آنها در انبار تاریخ‌گذشته شده‌اند که البته این مسئله مربوط به 6 سال گذشته است.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص درباره بازنشستگی پیش از موعد بیماران اظهار کرد: ما بارها جلساتی را برگزار کرده‌ایم و نامه به مجلس نیز فرستاده‌ایم، اما هرجا که می‌رویم می‌گویند به ما مربوط نیست.

مصائب استخدام بیماران خاص

فاطمه هاشمی‌رفسنجانی در پاسخ به سوال دیگر خبرنگار آنا درباره اینکه معافیت پزشکی بیماران خاص موجب شده که مردان مبتلا به بیماری خاص نتوانند در مراکز دولتی و یا خصوصی استخدام شوند، گفت: مشکل اشتغال، مشکل تمام جامعه و کشور است و خاص بیماران نیست، اما متاسفانه در فرم استخدام زمانی که این بیماران عدم‌سلامت خود را مطرح می‌کنند، دستگاه‌های دولتی از استخدام آنها خودداری می‌کند که البته ما برای ناشنوایان قانون داریم که باید این افراد در مراکز دولتی استخدام شوند، اما تاکنون این قانون رعایت نشده است.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص با بیان اینکه مشکلات دارویی و درمان از زمان تحریم‌ها آغاز شد، افزود: تا قبل از اینکه ارز از هزار دلار به سه هزار دلار برسد رویه دارویی مناسب بود، اما زمانی که تغییر ارز و تحریم‌ها آغاز شد مشکلات بسیاری در حوزه سلامت کشور به وجود آمد زیرا زمانی که ارز تغییر کرد، تعرفه‌های پزشکی تغییری پیدا نکرد و بیمه نیز تعرفه‌ها را به نرخ گذشته قبول داشت که این مسئله انتقال ارز و تهیه دارو را دچار مشکل کرده است.

وی در ادامه حمایت چندسازمانی از بیماران را یکی از مشکلات دیگر دانست و گفت: برای مثال چند انجمن و نهاد از بیماران سرطانی حمایت می‌کنند، این در حالی است که تمام این کمک‌ها باید در بیمه تجمیع و از طریق بیمه‌ها پرداخت شود، زیرا این مسئله باعث می‌شود که حرمت بیماران نیز شکسته شود. اگر دارو در مراکز درمانی به بیماران ارائه شود، هم هزینه بیمار کاهش می‌یابد و هم صرفه‌جویی در مصرف دارو می‌شود، برای مثال اگر یک بیمار در بیمارستان نیاز به هشت ویال پرسپتین داشته باشد، بیمارستان می‌تواند هشت ویال از پرسپتین 10 ویالی را به بیمار تزریق کند و دو ویال دیگر را به بیمار دیگر تزریق کند که این موضوع باعث می‌شود در مصرف دارو صرفه‌جویی شود و این در حالی است که اگر بیمار دارو را از داروخانه تهیه و در منزل مصرف کند هشت ویال را تزریق و دو ویال را به هدر می‌دهد. پس بهتر است دارو در مرکز درمانی ارائه شود که این مسئله قاچاق دارو را نیز به حداقل می‌رساند.

وی درباره رونمایی سند دیابت که با حضور کشورهای مختلف انجام شد، گفت: بعد از رونمایی این سند وزارت بهداشت هیچ‌گونه اقدامی برای بیماران دیابتی انجام نداده است.

تمجید از همکاری‌ دانشگاه آزاد اسلامی با بنیاد امور بیماری‌های خاص

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در ادامه درباره همکاری دانشگاه آزاد اسلامی با بنیاد امور بیماری‌های خاص گفت: دانشگاه آزاد همکاری بسیار خوبی با بنیاد دارد و طی تفاهمنامه‌ای، مراکز درمانی در بروجرد، شاهرود و ورامین برای بیماران EB راه‌اندازی کرده‌اند.

فاطمه هاشمی رفسنجانی همچنین درباره اوتیسم گفت: طبق آمارهای بین‌المللی دو درصد افراد هر جامعه به اوتیسم مبتلا هستند که این آمار در گذشته یک‌درصد بوده است. متاسفانه در کشور ما تنها 300 هزار نفر از بیماران هستند که خدمات دریافت می‌کنند.