تست‌های ژنتیک در ایران بومی می‌شود/ آماری از تعداد بیماران نادر نداریم

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری آنا، علی داودیان در نشست خبری ششمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: در سومین کنفرانس بین‌المللی علمی بنیاد بیماری‌های نادر با موضوع شناسایی بیماران ژنتیک و سرطان در حوزه بیماری‌های نادر، ۵۰۰ پزشک از سراسر ایران حضور خواهند یافت و دو متخصص به نام در جهان برای معاینه و ویزیت رایگان ۲۰۰ بیماری در زمینه‌های ژنتیک و سرطان که به همت مدیر کل سازمان بهزیستی البرز شناسایی شدند اعلام آمادگی کردند.

وی افزود: کنگره علمی بیماران نادر در روز ۸ اسفند در بیمارستان «تریتا» برگزار می‌شود و در این روز پرفسور آرندت رولفس عصب‌شناس و روانپزشک در دانشگاه روستوک آلمان و رئیس آزمایشگاه شیمی اعصاب دانشگاه برلین و پرفسور فیروزیان به معاینه و ویزیت رایگان بیماران ژنتیکی خواهند پرداخت.

مدیر بنیاد بیماری‌های نادر ایران به هزینه بالای انجام آزمایش‌های ژنتیک در کشور اشاره کرد و گفت: این آزمایشات از ۲ تا۳۰ میلیون تومان هزینه دارد و ما از این چهره‌های مطرح علم پزشکی در جهان تقاضا کردیم که تخفیف مناسبی در حدود ۲۰ درصد برای بیماران ایرانی در نظر بگیرند.

داوودیان ادامه داد: بومی کردن تست‌های ژنتیک در ایران می‌تواند یک کار ملی و منطقه‌ای در کشورمان به حساب آید بر همین اساس بنیاد بیماری‌های نادر با کمک پرفسور رولفس، انجمن‌هایی را که با این بیماری مرتبط هستند را توانمند می‌کند به طوری که با اهدای ساختمان و تجهیزات پزشکی برای آنان انجمن‌های متعددی را ایجاد می‌کند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پاسخ به خبرنگار آنا مبنی بر اینکه چند درصد از بیماران نادر در کشور وجود دارند و علل ابتلا آنان غیر از عوامل ژنتیکی چیست، تصریح کرد: 85 درصد بیماری‌های نادر علل ژنتیکی دارند و 15 درصد آن نیز ناشی از عفونت‌ها، حساسیت‌ها و سبک زندگی است زیرا امروزه بسیاری از افراد به سلامتی خود توجهی ندارند. باتوجه به اینکه ما در طول 5 سال گذشته تنها کارهای ستادی و اجرایی انجام داده‌ایم و فرصت جمع آوری اطلاعات و آمار را نداشته‌ایم اما امیدواریم با تشکیل سازمان علمی بیماری‌های نادر ایران بتوانیم به آمار و اطلاعات دست پیدا کنیم. کشورهای دیگر نیز همچون ایران آمار دقیقی از شمار بیماران نادر خود ندارند بنابراین در این موضوع همچون سایر کشورهای جهان هستیم.

وی به راه‌اندازی مرکزی برای تشخیص دقیق و به روز بیماران نادر کشور اشاره کرد و گفت: در دنیا ۶ هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده است که از این تعداد ۲۰۰ نوع شیوع بیشتری نسبت به سایر بیماری‌ها دارد. بنیاد بیماری‌های نادر ایران تاکنون ۱۰ نوع بیماری نادر مختص به کشور را شناسایی کرده است.

مدیر بنیاد بیماری‌های نادر ایران تصریح کرد: این بنیاد برای بیماران نادر دفترچه بیمه رایگان صادر و به این بیماران سلامت‌ کارت نادر اهدا می‌کنند تا آن‌ها بتوانند بدون پرداخت هزینه‌ای در مراکز تشخیصی بنیاد آزمایش خود را به صورت رایگان انجام دهند.

داودیان افزود: مراکز تشخیصی این بنیاد در ۵ استان کشور از جمله در استان فارس، مازندران، تهران و همدان فعال هستند و در سال آینده نیز می‌کنیم در ۲ تا ۳ استان دیگر مراکز تشخیصی بنیاد راه‌اندازی شود که می‌توان به استان‌های زاهدان، بندرعباس و البرز اشاره کرد.

به گزارش آنا، ششمین همایش بین‌الملل روز جهانی بیماری‌های نادر همزمان با 94 کشور جهان 8 اسفند از ساعت 18 تا 21:30 در سالن کنفرانس اجلاس سران برگزار می‌شود.