ثبت‌نام دانش‌آموزان مبتلا به «ای‌بی» در مقطع ابتدایی به سختی صورت می‌گیرد/ الزام دستور رئیس‌جمهوری برای اعلام خاص‌بودن این بیماری

حجت‌السلام سیدحمیدرضا هاشمی، مدیرعامل خانه ای‌بی در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری آنا در مورد مشکلات بیماران مبتلا به «ای‌بی» اظهار کرد: بر مبنای آمار جهانی باید بین 800 تا 1000 بیمار «ای‌بی» در کشور وجود داشته باشد ولی هم اکنون 540 نفر از این بیماران در کشور شناسایی شده‌اند و امیدواریم با کمک رسانه‌ها بتوانیم سایر این بیماران را که در کشور پراکنده و ناشناخته هستند، شناسایی و به آنان خدمت‌رسانی کنیم.

وی افزود: هم اکنون برای بیماران «ای‌بی» پانسمان رایگان ارسال می‌شود و کمک هزینه درمان به آنان تعلق می‌گیرد اما متاسفانه هنوز این بیماری به عنوان بیماری خاص شناخته نشده است و تنها سه بیماری دیالیز، هموفیلی و تالاسمی آن‌هم در دولت مرحوم هاشمی رفسنجانی به عنوان بیماری خاص ثبت شد.

هاشمی یادآور شد: متاسفانه در سه دولت بعد از ایشان به موضوع بیماران خاص توجهی نشد در حالی که طبق قانون باید رئیس جمهور دستور دهد که یک بیماری به عنوان بیماری خاص اعلام شود، همچنین ضمن تشکر از حسن هاشمی، وزیر بهداشت که در این مدت خیلی همکاری نزدیکی با خانه ای بی داشتند علی رغم اینکه جزو مسئولیت‌ها و وظایف ایشان نبود و هنوز از سوی رئیس جمهور ابلاغ نشده بود به بیماران ای‌بی توجه کردند.

وی از دولت خواست به بیماران «ای‌بی» بیشتر توجه کنند زیرا این بیماری نیز جزو بیماری‌های خاص محسوب می‌شود و نیازمند حمایت دولت از جمله وزارت بهداشت و وزارت آموزش و پرورش است. همچنین از وزارت آموزش و پرورش تقاضا می‌کنیم که از پذیرش دانش‌آموزان مبتلا به «ای‌بی» سر باز نزند زیرا هم اکنون ثبت نام و ادامه تحصیل این دانش آموزان به سختی صورت می‌گیرد در حالی که وقتی این بیماران در نخستین مراحل از تحصیل باز بمانند دچار مشکلات بیشتری از جمله انزوا و افسردگی می‌شوند.

هاشمی در مورد دیدار و جلسه با وزیر آموزش و پرورش مبنی بر توجه بیشتر به این کودکان گفت: متاسفانه علی رغم درخواست‌های مکرر هنوز به ما اجازه ملاقات با وزیر آموزش و پرورش داده نشده است بر همین اساس از وزیر آموزش و پرورش درخواست می‌کنیم 10 دقیقه به ما وقت ملاقات بدهند زیرا تحصیل حق طبیعی کودکان مبتلا به ای بی است.

مدیرعامل خانه «ای‌بی» ادامه داد: متاسفانه بیماری «ای‌بی» تاکنون ناشناخته باقی مانده است و به عنوان مثال مدیران مدارس و معلمان نمی‌دانند که این بیماری مسری نیست و به همین دلیل از نزدیک شدن به این کودکان خودداری می‌کنند، همچنین از آموزش و پرورش درخواست می‌کنیم که برای آموزش کودکان مبتلا به «ای‌بی» اقدام کند زیرا در شهر بروجرد تنها دو کودک مبتلا به ای بی داریم که آموزش و پرورش می‌تواند برای آنها معلم اعزام کند و یا آموزش از راه دور این کودکان را در دستور کار قرار دهند. کودکان مبتلا به «ای‌بی» نیازی به دلسوزی و ترحم ندارند و تنها باید مورد حمایت اجتماعی و معنوی قرار گیرند.