«حماسه پروانه» روایتی شاعرانه و روشنگر از بیماران پروانه‌ای/ وقتی تحریم دارو ابزار جنایت خاموش می‌شود

به گزارش خبرنگار گروه فرهنگ و جامعه خبرگزاری علم و فناوری آنا، نشست خبری رونمایی از مستند حماسه پروانه» پیش از ظهر امروز در پردیس سینمایی باغ کتاب تهران برگزار شد. این مستند به کارگردانی علیرضا محمدی و با موضوع بررسی ابعاد جنایات تحریم دارو و پانسمان در حق کودکان پروانه‌ای و سایر بیماری‌های صعب‌العلاج و با هدف مخاطب خارج از کشور تولید شده است.

در این نشست، علیرضا محمدی نویسنده و کارگردان مستند و حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» حضور داشتند.

در ابتدای این نشست، کارگردان این مستند ۶۵ دقیقه‌ای گفت: تا کنون حدود ۱۲۰۰نفر از مبتلایان به بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» که به صورت خلاصه (EB) نامیده می‌شود شناسایی شده‌اند. متأسفانه جامعه ما نسبت به این بیماری گارد دارد، درحالی که این بیماری ژنتیک است و واگیر ندارد. هنوز هم بشر برای درمان این اختلاف ژنتیک درمانی پیدا نکرده است.

معضلی به نام تحریم دارو و نبود پانسمان مخصوص

علیرضا محمدی اظهار کرد: دختر حاج آقای آقای گلپایگانی (مدیرعامل «خانه ای بی») درگیر این بیماری هستند و به همین دلیل درد این بیماران را با جان و دل حس کرده‌اند و همراه ما شدند.به دلیل صحنه‌های آزاردهنده تماشای بیمار پروانه‌ای،  ما در این فیلم ملاحظات رسانه‌ای را در نظر گرفتیم تا به خطا حس ترحم برای این بیماران ایجاد نشود و از سوی دیگر نیز پس زدن خود مخاطب را داشتیم که سعی کردیم نوع نمایش را متفاوت کنیم. 

این مستندساز گفت: مستند «حماسه پروانه» به بیماران پروانه‌ای نگاه شاعرانه، فرهنگ ساز و جهانی دارد. ما به مشکلات همه این بیماران در همه جای جهان توجه داریم، اما درکنار آن به دلیل تحریم و بحث نبود پانسمان‌های مخصوص این بیماران مظلوم بحث‌های داخلی برجسته شده است.

وی افزود: ما تاکنون به این بحران تسکین و تامین دارو نگاه هنرمندانه و دراماتیک نداشتیم. ما در ایران به جز اکران‌های محدود برای اهالی رسانه و حضور درجشنواره‌های مستند اکران عمومی نخواهمی داشت چرا که مخاطبان اصلی ما نخبگان، جامعه شناسان، اهالی رسانه و فیلسوفان کشور‌های دیگر هستند. قرار است فیلم در محافل جهانی و اندیشکده‌ها به لطف دوستانی مثل آقای مسعود نجفی نمایش داده شود تا به این واسطه درباره این فقدان اخلاق که در جامعه جهانی وجود دارد روشنگری کنیم. در فیلم هم به این موضوع اشاره می‌شود.

محمدی گفت: باعث افتخار ما بود که استاد آیت‌الله مصطفی محقق داماد که از اندیشمندان بزرگ ما در حوزه اندیشه سیاسی و حقوق هستند پذیرفتند که با دوربین این مستند گفتگو کنند این تحریم‌ها را از نظر حقوق بشر بررسی کردند و عنوان کردند که دارو و غذا در تحریم‌ها استثنا هستند، اما سازوکار رسیدن به این دارو‌ها وجود ندارد.

رونمایی از مستند در هشتم شهریورماه

کارگردان مستند «حماسه پروانه» گفت: در آیین رونمایی از این مستند که قرار است هشتم شهریورماه برگزار شود. سفرای کشور‌های خارجی و نمایندگان سازمان‌های بین‌المللی نیز حضور دارند. پس از این رونمایی داخلی و یک اکران خصوصی برای اهالی رسانه، مستند حماسه پروانه‌ها برای نمایش در محافل علمی و جشنواره‌های خارجی آماده خواهد شد.

محمدی با بیان این که ایران سابقه تمدن و تولید علم در دنیا دارد و ما از این منظر ایران را مورد توجه قرار داده‌ایم، گفت: خطاب به دنیای غرب و امریکا اشاره کردیم که ما همان ایرانی هستیم که ابن سینا، زکریا و ابوریحان بیرونی علم‌شان را در اختیار شما قرار داده‌اند و حالا که ما از این تکنولوژی عقب هستیم این خلاف مروت است که چنین رفتاری با ما کنید. در واقع تمدن ایران بار دیگر در این مستند مرور می‌شود و این مایه مباهات است.
او افزود: خانه «ای بی» ایران موقعیت منحصر به فردی در اروپا دارد. چرا که به اعضای خانواده این بیماران نیز سرویس می‌دهد تا بیشتر مراقب این عزیزان باشند. در واقع این خانه در بخش‌های مختلف همراه خانواده‌های بیماران‌ای بی است در حالی که در هیچ کشور دیگری اینگونه نیست و به روح بیماران رسیدگی نمی‌کند.
عضو هیئت علمی دانشگاه هنر، درباره نمایش فیلم نیز توضیح داد: فضای آرامبخشی که در این فیلم به نمایش گذاشته می‌شود، مخاطبش خارجی است و مخاطب ایرانی می‌داند که بخشی از این ویترین است تا مخاطب خارجی درگیر شود و چنین مدینه فاضله‌ای در کشور نداریم. اما در گروه‌های هنری و به شکل خصوصی اکران خواهیم داشت.

محمدی درباره چرایی عدم اکران فیلم در داخل کشور بیان کرد: من نمی‌خواستم استاندارد‌های موجود در سینمای ایران را رعایت کنم و نمی‌خواستم موضوع را فدای این استاندارد‌ها کنم. من چارچوبی در ساخت فیلم برای خود قائل نشدم چرا که خط قرمز خانه «ای بی» حاشیه است و ما نمی‌خواستیم درگیر آن شویم. کار کردن برای این قشر بسیار سخت است و من در مواجهه با این بیماران تا چند ماه حال خودم را نمی‌دانستم.

ماجرای تولد دختری که رحمت خدا بود

موسس و مدیرعامل «خانه‌ای بی» نیز ضمن تشکر از حضور رسانه‌ها در این نشست گفت: من دو فرزند دارم، فرزند بزرگم اکنون آقای سی ساله‌ای است که آن را لطف حضرت حق می‌دانم. فرزند دومم فاطمه سادات که از بدو تولد به بیماری پروانه‌ای مبتلا بود، اکنون ۲۲ ساله است که البته من او را رحمت حضرت حق می‌دانم. چون بعد از تولد او در‌های رحمت به شکل‌های مختلفی به روی من باز شد.

حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی گفت: بیماری «ای بی» از روز اول تولد همراه فرد هست. دختر من در یکی از بیمارستان‌های خوب و خصوصی تهران به دنیا آمد این که می‌گویم «خوب» و «خصوصی» به این خاطر است که با این که جای ناشناخته‌ای نبود، اما کادر درمان و پزشکان بعد از به دنیا آمدن دخترم هیچ شناختی از زخم‌های او نداشتند و به نوعی ما را جواب کردند. پس از تولد دخترمان خیلی زود بیمارستان را ترک کنیم چرا که احساس می‌کردند این بیماری واگیردار است. 

آغاز یک حرکت بزرگ از سمیرم

وی اظهارکرد: این بیماری در سال‌های بعد امکان پیشرفت را دارد و بیماری فاطمه سادات هم به مرور افزایش پیدا کرد. من و همسرم در یک مقطعی تصمیم گرفتیم همه فعالیت‌ها و زندگی خود را وقف رسیدگی به امور این بیماران بکنیم و اصلاً ببینیم به جز فرزند ما افراد دیگری هم هست که این بیماری را داشته باشد.

هاشمی گلپایگانی گفت: در گام اول در «سمیرم» یک مورد را شناسایی کردیم و وقتی بیمار را دیدیم واقعا احساس کردیم اگر این بیمار «ای بی» دارد، فرزند ما اصلاً بیماری ندارد. کارهای مقدماتی ابتدایی را که یاد گرفته بودیم برای او انجام دادیم و بعد از آن من و همسرم تصمیم گرفتیم این خانه را تاسیس کنیم. در ابتدا بیماری «ای بی» را رد می‌کردند چرا که نظام پزشکی با این بیماری اصلا آشنا نبود و ما برای دریافت مجوزهای لازم  ساعت‌ها تلاش کردیم و صحبت کردیم تا قانع شوند و به ما مجوز بدهند. 

موسس خانه «ای بی» گفت: در سال ۱۳۹۴ به شکل غیررسمی فعالیت‌مان را شروع کردیم و دو سال بعد با مجوز وزارت کشور و وزارت بهداشت در سطح ملی به عنوان تنها NGO که در حوزه بیماران پوستی و بخصوص «ای بی» فعالیت کند، کار خود را آغاز کردیم. در ابتدا ۲۵۶ بیمار شناسایی کردیم و بعد به اقصی نقاط کشور سفر کردیم و با کمک رسانه‌ها صدای ما به هموطنان رسید و همراه با فعالیت‌های رسانه‌ای مردم نیز متوجه حضور این موسسه شدند و به سمت ما آمدند. بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند این بیماری را داشته باشد.  

او بیان کرد: امروز حدود هزار و ۲۰۰ نفر بیمار شناسایی شده‌اند و بیمارستان‌ها و دانشکده‌های علوم پزشکی نیز به این بیماری اشراف پیدا کرده‌اند. خوشحالیم که  دیگر هیچ بیمارستان و دانشگاه علوم پزشکی به بیمار «ای بی» نمی‌گوید بروید. در هر نقطه از کشور در بیمارستان یک فرد مبتلا متولد شود، بلافاصله با ما تماس می‌گیرند و ما پانسمان و دارو‌های لازم را ارسال می‌کنیم و به آنها مشاوره می‌دهیم.

هاشمی گلپایگانی همچنین درباره وضعیت دارو‌های این قشر از جامعه گفت: مهمترین بحث این بیماران پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و  تنها دارویی است که وقتی روی زخم کاور می‌شود، درد بیمار را کاهش داده و اجازه می‌دهد بیمار لباس بپوشد و یا در هنگام تعویض بدون درد این کار انجام شود. این ضعف کشور ما نیست که این پانسمان را ندارد بالغ بر ۱۵۰ کشور در دنیا از این محصول استفاده می‌کند، امیدوارم جوانان ما بمانند و به این تکنولوژی دسترسی پیدا کنند تا دیگر نیازمند کشور‌های دیگر نباشیم.  

تحریم ناجوانمردانه و درد بیماران پروانه‌ای

موسس خانه «ای بی» توضیح داد: این پانسمان تا می ۲۰۱۸ به راحتی در دسترس ما بود و بعد از این تاریخ و با خروج یک جانبه و یک طرفه ایالات متحده از برجام دیگر این پانسمان به دست ما نرسید، مکاتباتی با این شرکت سوئدی داشتیم، اما به ما گفتند، چون تحریم هستید نمی‌توانیم به شما خدمات ارائه دهیم. این نامه در دستگاه دیپلماسی بسیار اثربخش بود، اما در همین زمان ۱۵ عزیز پروانه‌ای فوت کردند و نماینده دائم ایران در سازمان ملل آقای تخت‌روانچی نیز از آوا کودک مبتلا به «ای بی» در آن زمان در مجالس بین‌المللی یاد کرد که همتای او در سازمان ملل از این اتفاق ابراز تاسف کرد.

هاشمی گلپایگانی همچنین با بیان این که امریکا می‌گوید غذا و دارو جزو تحریم‌ها نیست، اظهار کرد: ما  این درد را با عمق وجود خودمان درک کردیم چرا که پانسمان در دسترس ما نیست. اگر حتی این دارو امروز از سوی شرکت به دست ما برسد امکان تبادل پول وجود ندارد، راه کشتیرانی تحریم است و حتی از سوی کشور‌های دیگر نیز این امکان فراهم نیست. وقتی صدای ما به گوش جهانیان رسید در کشور سوئد عده‌ای ایرانی مقیم این کشور و خود سوئدی‌ها خودجوش وارد شدند و به این شرکت خرده گرفتند. همین امر باعث شد تا  بخشی از این محصول امروز از طریق کمک‌های یونیسف به دست ما برسد و بخش دیگر از راه‌های دیگر تامین شود که این کافی نیست.

گلایه ازعدم حمایت و توضیح درباره شکایت دیپلماتیک

وی با گلایه از این که ردیف و بودجه‌ای از سوی دولت برای موسسه «ای بی» در نظر گرفته نشده است، افزود: ما تنها از طریق کمک‌های مردمی است که هزینه‌ها را تامین می‌کنیم و هرآنچه که بیماران نیاز دارند در یک خط بسته‌بندی منظم تهیه شده و به شکل ماهانه به اقصی نقاط کشور اسلامی ایران فرستاده می‌شود و در اختیار بیماران «ای بی» قرار می‌گیرد. ما سالی یک و نیم میلیارد هزینه پست پرداخت می‌کنیم تا این محصولات به دست بیماران برسد. در حالی که می‌توانستیم اگر حمایت از موسسه صورت می‌گرفت، این هزینه را صرف خرید دارو برای بیماران کنیم.  

هاشمی گلپایگانی همچنین درباره وضعیت شکایت از شرکت‌های تحریم‌کننده نیز توضیح داد: ما در سال ۱۴۰۰ از ۳۰ شخص حقوقی در امریکا که باعث تحریم‌ها بودند، شکایت کردیم و حکم خوبی هم صادر شد که امیدواریم به مجامع بین‌المللی برود. یکی از کشتی‌های ما نفتش مصادره شده بود و به تلافی آن یک کشتی یونانی بازداشت شد و نفت آن تخلیه شد و مبلغ آن برآورد شد، قرار نیست که این مبلغ کلا برای بیماران «ای بی» صرف شود، اما قرار است به ما در این زمینه کمک شود، پروسه قانونی خود را طی می‌کند و ما هم منتظر هستیم.  

موسسه خانه «ای بی» درباره هزینه‌های درمانی فرد مبتلا به این بیماری گفت: هزینه این بیماری بستگی به شدت بیماری دارد. اگر یک بیمار در شرایط نرمال باشد و بدون عمل‌های جراحی، ماهی ۱۰ میلیون تومان هزینه به همراه دارد. متاسفانه بخشی از این خانواده‌ها مشکلاتی دارند که این بیماری هم بر آنها مضاعف شده است. اکثر این خانواده‌ها به لحاظ مالی ضعیف هستند و هرآنچه که در توان دارند نیز صرف فرد بیمار می‌شود. در نتیجه خانواده‌ها بیشتر از خود بیماران نیازمند مشاوره هستند و ما هم در خانه مشاورانی داریم که با خانواده‌ها در ارتباط هستند و از مشکلات آنها مطلع می‌شوند.

مخاطبان «حماسه پروانه» چه کسانی هستند؟

محمدی همچنین درباره همکاری خانه «ای بی» بیان کرد: در فرهنگ خانه «ای بی»  یک ثانیه هم زمان زیادی است. من رپرتاژ آگهی نساخته‌ام بلکه تمدن زرین ایران را به نمایش گذاشتم و می‌خواهم بگویم که تمدن و مهربانی در ایران به چه شکل است. ما از هرگونه دیده شدن فیلم استقبال می‌کنیم و از هیچ فرصتی دریغ نخواهیم کرد. مخاطب فیلم «حماسه پروانه» مقامات کشور‌های تحریم‌کننده نیستند بلکه نخبگان بشریت هستند. نخبگان، جامعه شناسان، فلاسفه، آزادگان و ... صریحا نیز گفتیم که ما به مقامات کار نداریم بلکه جریان‌سازی می‌کنیم تا آنها به دنبال احقاق حق این بیماران باشند. هدف گذاری ما این است که بزرگان جهان را در مقابل مقامات قرار دهیم تا پرسش کنند.

وی از رونمایی فیلم طی مراسمی در ۸ شهریور ماه خبر داد و گفت: قرار بود این مراسم ۱۱ مرداد ماه در تالار رودکی باشد که به دلیل درگیری سفارت خانه‌ها در مراسم تحلیف ریس جمهور و اینکه حضورشان برایمان مهم بود به تعویق افتاد.

در ادامه مسعود نجفی که به عنوان مشاور فیلم اداره جلسه را بر عهده داشت،ضمن گرامیداشت یاد سعید راد  درباره نحوه نمایش و حضور فیلم در جشنواره‌ها اظهار کرد: امیدوارم بتوانیم برای این بیماران گامی برداریم و صدایشان را به گوش کسانی که موثر هستند برسانیم. بعد از رونمایی در تهران برنامه‌ریزی‌هایی برای جشنواره‌های بین‌المللی داخلی مانند فجر، حقیقت، فیلم کوتاه تهران داریم و همچنین جشنواره‌های بین‌المللی خارجی را به عنوان مخاطبان اصلی در نظر گرفته‌ایم.

 

این مدیر رسانه درباره حماسه پروانه گفت: این فیلم مستندی است که با موضوع بیماران پروانه‌ای به منظور انعکاس صدای مظلومیت این بیماران در راه درمانشان و حداقل نیاز‌های روزمره آنها ساخته شده تا به گوش کسانی که این تحریم‌های ظالمانه را گذاشتند و مانع از زندگی عادی این عزیزان شده‌اند، برسد.